Les Associations "X-fragile"
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Soyez encore plus nombreux et inscrivez-vous via info@x-fragile.eu ou 0478 41 66 32
28-02-2021 : 10h00 - Open Zoom sur les Maladies Rares (dont le syndrome X fragile) 10h00 à 12h00
28-02-2021 : 16h00 - Open Zoom sur les Maladies Rares (dont le syndrome X fragile) 16h00 à 18h00
Participation via RDB (Rare Disorders Belgium) l’adresse mail secretariat@rd-b.be (Open Zoom sur les Maladies Rares)
Gratuit - Boissons à 1 euro.
3 présentations + un question/réponse à 10h00 et ebsuite un nouveau RDV à 16h00 via ZOOM (lien à recevoir de secretariat@rd-b.be)
06-03-2021 : 10h00 - Marche 6 Km et 10 Km depuis Ecole Communale de Polleur
Participation libre de toutes personnes sympathisantes ou/et présentant le X fragile ou une déficience intellectuelle.
Gratuit - Boissons à 1 euro.
Marche pour reprendre sa place au travers d'une activité physique agréable en toute sécurité & en respectant les mesures Covid
Participation libre de toutes personnes sympathisantes ou/et présentant le X fragile ou une déficience intellectuelle.
Gratuit - Boissons à 1 euro.
Marche pour reprendre sa place au travers d'une activité physique agréable en toute sécurité & en respectant les mesures Covid
22-05-2021 : 10h00 Assemblée Générale à Theux en présentiel et par ZOOM - ASSEMBLEE STATUTAIRE ANNUELLE
Participation de tous les membres (effectifs-adhérent-CA) et les sympathisants de X fragile-Europe asbl. Comptes 2020 - Décharge aux Administrateurs - Débriefing 2020 - Projets 2021 - Accueil de nouveaux membres - Fonctions au sein de l'asbl à pouvoir + candidatures spontalées + nouveaux membres effectifs.
Gratuit - Réception et repas en commun à l'issue de l'AG - Voir sur l'inviation/convocation.
Assemblée Générale obligatoire pour la continuation de l'asbl en toute sécurité et en respectant les mesures Covid
18-11-2021 : Colloque - Liège - Maison des Sports de la Province de Liège à Rue des Prémontrés 12 (sera communiqué ultérieurement)
Participation de différents intervenants sur le vécu des personnes X fragile ou présentant une déficience intellectuelle dans différentes situations consacrées à l'INCLUSION et à l'INSERTION SOCIOPROFESSIONNELLE ainsi que dans des initiatives heureuses.
OUVERTE A TOUTES LES PERSONNES CONCERNEES PAR LE X FRAGILE OU LA DEFICIENCE INTELLECTUELLE.
Colloque ouvert à tous mais pour les modalités, des informations seront données ultérieurement
03-04-2021 : 10h00 Marche depuis La Maison des Jeunes de La Reid - 5 Km
Participation libre de toutes personnes sympathisantes ou/et présentant le X fragile ou une déficience intellectuelle.
Gratuit - Boissons à 1 euro.
Marche pour reprendre sa place au travers d'une activité physique agréable en toute sécurité & en respectant les mesures Covid
Toutes les informations via info@x-fragile.eu ou 0478 41 66 32
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Tout versement, cotisation et dons peuvent se faire sur le compte X fragile - Europe asbl
IBAN : BE91 0882 3614 4976
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et "Famile X fragile en Europe"
Un autre site pour nous découvrir autrement : http://www.guidesocial.be/ass.x.fragile/
asbl X fragile - Europe à B 4910 THEUX * Région Wallonie
Numéro d’entreprise : 0875 428 661 - RPM
Tribunal des Entreprises de LIEGE Division Verviers
info@x-fragile.eu / http://www.x-fragile.eu
"J’ai des difficultés, mais j’ai le droit d’être dans la société, je sais le faire, je suis capable." :
https://www.youtube.com/watch?v=Oma5YMaFav0&t=120s
Editorial
Nos statuts publiés au Moniteur Belge depuis le 05 août 2008 :
- Promouvoir la prise en charge à tous les niveaux partout en Europe et promouvoir l'inclusion et l'insertion socioprofessionnelle ;
- Informer sur les spécificités du syndrome X fragile et conséquences annexes ;-
Notre Règlement d'Ordre Intérieur prévoit que toute personne présentant le syndrome X-fragile est considérée "Membre Sympathisant".
Notre charte sur base d'une réflexion commune à plusieurs pays d'Europe est établie et téléchargeable à l'adresse: http://www.x-fragile.eu//documents/2004PVCharteXBE_f0d41007daa945f89fa737ee2a981ee5.doc
FXDS : sigle pour "Troubles Associés au Syndrome X fragile" [en anglais] qui reprend le handicap mental dénommé "syndrome X fragile"
et les troubles liés XPOI (avec ou sans handicap avéré) ainsi que le FXTAS (Tremor Ataxia).
Voir aussi : www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=908 et orphanet.be (Fr/Nl) rubrique "Le syndrome de l'X fragile"
Cotisation et dons : par virement bancaire sur le compte
BE91 0882 3614 4976 asbl X fragile - Europe (Rue Nouveau Monde 59 B 4910 THEUX)
BIC (Swift) : GKCCBEBB (Banque BELFIUS Bd Pacheco 44 à B 1000 BRUXELLES)
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Liens intéressants
Chers amis lecteurs européens,
Découvrez nos activités sur http://www.x-fragile.eu/agenda.asp?id={13BAE238-8116-4FA4-AD76-B7892979F4C5} et réagissez via info@x-fragile.eu
http://www.kinepedia.be : site des Kinés avec des informations (kiné, psychomotricité ...)
http://www.rd-b.be : Rare Disorders Belgium ASBL (Maladies et handicaps rares)
SPF Santé : http://www.belgium.be/fr/sante/handicap/ et/ou http://www.handicap.fgov.be
SPF Sécurité sociale - DG Personnes handicapées : http://www.handicap.fgov.be
(Centre Administratif Botanique - Finance TowerBoulevard du Jardin Botanique 50 boîte 11000 Bruxelles - N° gratuit : 0800 987 99)
Statuts officiels de l'asbl X fragile - Europe, 05-08-2005 :
http://www.x-fragile.eu//documents/2007StatutsdeXfragileEurope05118740_a0ded48d05e54622a926a59bf2535313.pdf