Les Associations "X-fragile"
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Soyez encore plus nombreux et inscrivez-vous via info@x-fragile.eu ou 0478 41 66 32
Insertion socioprofessionnelle et professionnelle valorise naturellement l'estime de soi -
Organisé par XFE et le Conseil Scientifique
Actes de cette matinée de réflexion : disponible en 2020 à l'asbl par simple mail info@x-fragile.eu au prix de 20 euros frais de port en Belgique ou 27 euros pour l'Europe.
http://www.x-fragile.eu//documents/2019Nov19MatineedereflexionsurlinsertionprofessionnelleaLiege_3b4e19f4ad4946d2a19366cd14bad8a4.pdf
21-10-2020 : Présentation officielle du film X fragile - Au delà des apparences - à HELMO Sainte Julienne (Ecole d'infirmières) Campus de l'Ourthe à 4000 Liège
Présentation avec le Rotary Liège Coté Ardente, l'asbl X fragile - Europe, le Conseil Scientifique, le Professeur Lucien KOULISCHER, des professionnels de terrain, des professionnels
de la Santé et de l'Education et les Familles concernées par le Syndroùe X fragile. Cette présentation d'un demi heure sera suivie d'un débat "Au delà des Apparences" à Liège.
OUVERT A TOUTES LES PERSONNES CONCERNEES PAR LE X FRAGILE OU LA DEFICIENCE INTELLECTUELLE.
Tous, vous êtes les bienvenus à Liège en soirée à 20h00.
http://www.x-fragile.eu//documents/2020Avr22AfficheFilmXfragileaHELMOSteJulienneppt_cca7893953fe445aa0774e1fd2ecf6f5.pdf
10-10-2020 : Journée européenne du syndrome X fragile - Cercle Saint Augustin à Juslenville - Mémoire d'un chauffeur de car
Rencontre et discussion sur une histoire extraordinaire animée par Alain, Jérémy et Jennifer - tables par bulle ou par famille sur invitation de 09h45 (accueil-café-Viennoiserie) à 12h30.
Merci de votre présence - animation par Alain Verlaine
Repas organisé par traiteur avec places assises à table, par bulle ou par famille, max 50 personnes sur invitation uniquement, pas de service au comptoir ni de déplacement de la salle, port du masque dans lieux commun (cfr HORECA) - Ce sera une soirée festive de 18h30 à 23h30.
Invitation prochainement - animation par Paul Henri THOMSIN "Liégeoiseries à la pelle"
08-03-2021 : Colloque virtuel via internet de puis Madrid (Université La Salle) - Via ??? (sera communiqué ultérieurement)
Participation de différents intervenants sur l'errance du diagnostic et du projet européen du diagnostic systématique dans un cadre préconceptionnel, d'une part et d'autre part, le vécu des personnes X fragile ou présentant une déficience intellectuelle en termes de confinement et déconfinement ainsi que des conséquences de ces situations et de l'absence des autorités à propos de ces personnes ainsi que dans le cadre de l'INCLUSION.
OUVERTE A TOUTES LES PERSONNES CONCERNEES PAR LE X FRAGILE OU LA DEFICIENCE INTELLECTUELLE.
Colloque virtuel ouvert à tous mais pour les modalités, des informations seront données ultérieurement
18-11-2021 : Colloque - Liège - Maison des Sports de la Province de Liège à Rue des Prémontrés 12 (sera communiqué ultérieurement)
Participation de différents intervenants sur le vécu des personnes X fragile ou présentant une déficience intellectuelle dans différentes situations consacrées à l'INCLUSION et à l'INSERTION SOCIOPROFESSIONNELLE ainsi que dans des initiatives heureuses.
OUVERTE A TOUTES LES PERSONNES CONCERNEES PAR LE X FRAGILE OU LA DEFICIENCE INTELLECTUELLE.
Colloque ouvert à tous mais pour les modalités, des informations seront données ultérieurement
Toutes les informations via info@x-fragile.eu ou 0478 41 66 32
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Tout versement, cotisation et dons peuvent se faire sur le compte X fragile - Europe asbl
IBAN : BE91 0882 3614 4976
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Un autre site pour nous découvrir autrement : http://www.guidesocial.be/ass.x.fragile/
asbl X fragile - Europe à B 4910 THEUX * Région Wallonie
Numéro d’entreprise : 0875 428 661 - RPM
Tribunal des Entreprises de LIEGE Division Verviers
info@x-fragile.eu / http://www.x-fragile.eu
"J’ai des difficultés, mais j’ai le droit d’être dans la société, je sais le faire, je suis capable." :
https://www.youtube.com/watch?v=Oma5YMaFav0&t=120s
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Projet réussi ! "X fragile - Au delà des apparences !"
"Les parents parlent aux parents" - "Les jeunes parlent aux jeunes"
Film informatif sur le syndrome X fragile réalisé avec le Conseil Scientifique et des parents
Ces parents explique le syndrome à d'autres parents pour qu'ils ne restent pas démunis face à ce diagnostic.
Ce fut une épreuve pour certains "acteurs mais pour tous, après l'épreuve, ce fut un soulagment d'avoir partagé ces moments passés avec leurs enfants !
De formidables acteurs qui seront un moyen unique d'information pour les familles en 2020 !
asbl X fragile - Europe
Tel : 0474 59 0072 (Jennifer) ou 0478 41 66 32 (Jean-Marc) - Par mail : info@x-fragile.eu
Editorial
Nos statuts publiés au Moniteur Belge depuis le 05 août 2008 :
- Promouvoir la prise en charge à tous les niveaux partout en Europe et promouvoir l'inclusion et l'insertion socioprofessionnelle ;
- Informer sur les spécificités du syndrome X fragile et conséquences annexes ;-
Notre Règlement d'Ordre Intérieur prévoit que toute personne présentant le syndrome X-fragile est considérée "Membre Sympathisant".
Notre charte sur base d'une réflexion commune à plusieurs pays d'Europe est établie et téléchargeable à l'adresse: http://www.x-fragile.eu//documents/2004PVCharteXBE_f0d41007daa945f89fa737ee2a981ee5.doc
FXDS : sigle pour "Troubles Associés au Syndrome X fragile" [en anglais] qui reprend le handicap mental dénommé "syndrome X fragile"
et les troubles liés XPOI (avec ou sans handicap avéré) ainsi que le FXTAS (Tremor Ataxia).
Voir aussi : www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=908 et orphanet.be (Fr/Nl) rubrique "Le syndrome de l'X fragile"
Cotisation et dons : par virement bancaire sur le compte
BE91 0882 3614 4976 asbl X fragile - Europe (Rue Nouveau Monde 59 B 4910 THEUX)
BIC (Swift) : GKCCBEBB (Banque BELFIUS Bd Pacheco 44 à B 1000 BRUXELLES)
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Liens intéressants
Chers amis lecteurs européens,
Découvrez nos activités sur http://www.x-fragile.eu/agenda.asp?id={13BAE238-8116-4FA4-AD76-B7892979F4C5} et réagissez via info@x-fragile.eu
http://www.kinepedia.be : site des Kinés avec des informations (kiné, psychomotricité ...)
http://www.rd-b.be : Rare Disorders Belgium ASBL (Maladies et handicaps rares)
SPF Santé : http://www.belgium.be/fr/sante/handicap/ et/ou http://www.handicap.fgov.be
SPF Sécurité sociale - DG Personnes handicapées : http://www.handicap.fgov.be
(Centre Administratif Botanique - Finance TowerBoulevard du Jardin Botanique 50 boîte 11000 Bruxelles - N° gratuit : 0800 987 99)
Statuts officiels de l'asbl X fragile - Europe, 05-08-2005 :
http://www.x-fragile.eu//documents/2007StatutsdeXfragileEurope05118740_a0ded48d05e54622a926a59bf2535313.pdf