X fragile - Europe

Les Associations "X-fragile"

12-12-2020 : Repas annuel de l'asbl en "Take Away" suite aux mesures Covid - Modification de ce 12 décembre 2020
Repas organisé en mode "take away" (à emporter) par notre traiteur au mêmes prix pour nous soutenir en attendant une situation sanitaire plus saine
Reprise des repas chez Jennifer au Rue Charles Rittweger 155 à 4910 Theux Juslenville entre 16h30 et 18h30. Paiement sur compte BE91 0882 3614 4976.
Invitation cordiale à tous : inscription via info@x-fragile.eu ou via SMS 0474 59 00 72 OU 0478 41 66 32.
Pour les "Liégeoiseries à la pelle", nous verrons en 2021.

08-03-2021 : Colloque virtuel via internet de puis Madrid (Université La Salle) - Via ??? (sera communiqué ultérieurement)
Participation de différents intervenants sur l'errance du diagnostic et du projet européen du diagnostic systématique dans un cadre préconceptionnel, d'une part et d'autre part, le vécu des personnes X fragile ou présentant une déficience intellectuelle en termes de confinement et déconfinement ainsi que des conséquences de ces situations et de l'absence des autorités à propos de ces personnes ainsi que dans le cadre de l'INCLUSION.
OUVERTE A TOUTES LES PERSONNES CONCERNEES PAR LE X FRAGILE OU LA DEFICIENCE INTELLECTUELLE.
Colloque virtuel ouvert à tous mais pour les modalités, des informations seront données ultérieurement

18-11-2021 : Colloque - Liège - Maison des Sports de la Province de Liège à Rue des Prémontrés 12 (sera communiqué ultérieurement)
Participation de différents intervenants sur le vécu des personnes X fragile ou présentant une déficience intellectuelle dans différentes situations consacrées à l'INCLUSION et à l'INSERTION SOCIOPROFESSIONNELLE  ainsi que dans des initiatives heureuses.
OUVERTE A TOUTES LES PERSONNES CONCERNEES PAR LE X FRAGILE OU LA DEFICIENCE INTELLECTUELLE.
Colloque ouvert à tous mais pour les modalités, des informations seront données ultérieurement


Toutes les informations via info@x-fragile.eu ou 0478 41 66 32

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Tout versement, cotisation et dons peuvent se faire sur le compte X fragile - Europe asbl

IBAN : BE91 0882 3614 4976

            Visitez notre nouveau "Facebook : "Jeremy Xfe"  et "Famile X fragile en Europe"
Un autre site pour nous découvrir autrement : http://www.guidesocial.be/ass.x.fragile/

asbl X fragile - Europe à B 4910 THEUX * Région Wallonie

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Interview de Jérémy au Workshop 2018
"J’ai des difficultés, mais j’ai le droit d’être dans la société, je sais le faire, je suis capable." :
 https://www.youtube.com/watch?v=Oma5YMaFav0&t=120s

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Projet réussi ! "X fragile - Au delà des apparences !"

"Les parents parlent aux parents" - "Les jeunes parlent aux jeunes"
Film informatif sur le syndrome X fragile réalisé avec le Conseil Scientifique et des parents
Ces parents explique le syndrome à d'autres parents pour qu'ils ne restent pas démunis face à ce diagnostic. 
Ce fut une épreuve pour certains "acteurs mais pour tous, après l'épreuve, ce fut un soulagment d'avoir partagé ces moments passés avec leurs enfants !

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Editorial

Nos statuts publiés au Moniteur Belge depuis le 05 août 2008 :

- ­Informer sur les spécificités du syndrome X fragile et conséquences annexes ;- 


Notre Règlement d'Ordre Intérieur prévoit que toute personne présentant le syndrome X-fragile est considérée "Membre Sympathisant".

Notre charte sur base d'une réflexion commune à plusieurs pays d'Europe est établie et téléchargeable à l'adresse: http://www.x-fragile.eu//documents/2004PVCharteXBE_f0d41007daa945f89fa737ee2a981ee5.doc

 FXDS : sigle pour "Troubles Associés au Syndrome X fragile" [en anglais] qui reprend le handicap mental dénommé "syndrome X fragile"
et les troubles liés XPOI (avec ou sans handicap avéré) ainsi que le FXTAS (Tremor Ataxia).
Voir aussi : www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=908‎ et orphanet.be (Fr/Nl) rubrique "Le syndrome de l'X fragile"

Cotisation et dons : par virement bancaire sur le compte
BE91 0882 3614 4976 asbl X fragile - Europe   (Rue Nouveau Monde 59 B 4910 THEUX)
BIC (Swift) : GKCCBEBB   (Banque BELFIUS Bd Pacheco 44 à B 1000 BRUXELLES)

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Liens intéressants
Chers amis lecteurs européens, 
Découvrez nos activités sur http://www.x-fragile.eu/agenda.asp?id={13BAE238-8116-4FA4-AD76-B7892979F4C5} et réagissez via info@x-fragile.eu
http://www.kinepedia.be : site des Kinés avec des informations (kiné, psychomotricité ...)
http://www.rd-b.be : Rare Disorders Belgium ASBL (Maladies et handicaps rares)
SPF Santé : http://www.belgium.be/fr/sante/handicap/ et/ou http://www.handicap.fgov.be
SPF Sécurité sociale - DG Personnes handicapées : http://www.handicap.fgov.be
(Centre Administratif Botanique - Finance TowerBoulevard du Jardin Botanique 50 boîte 11000 Bruxelles - N° gratuit : 0800 987 99)

Statuts officiels de l'asbl X fragile - Europe, 05-08-2005 :
http://www.x-fragile.eu//documents/2007StatutsdeXfragileEurope05118740_a0ded48d05e54622a926a59bf2535313.pdf