Les Associations "X-fragile"
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Soyez encore plus nombreux et inscrivez-vous via info@x-fragile.eu ou 0478 41 66 32
19-11-2019 :
Organisé par XFE et le Conseil Scientifique avec le soutien du CEDS et de la Province de Liège
Actes de cette matinée de réflexion : disponible en 2020 à l'asbl par simple mail info@x-fragile.eu au prix de 20 euros frais de port en Belgique ou 27 euros pour l'Europe.
http://www.x-fragile.eu//documents/2019Nov19MatineedereflexionsurlinsertionprofessionnelleaLiege_3b4e19f4ad4946d2a19366cd14bad8a4.pdf
16-04-2020: Visite de l'asbl COOPERATIONS (GD Luxembourg) - en car à WILTZ
Vivre l'INCLUSION et voir comment dynamiser l'INSERTION SOCIOPROFESSIONNELLE des personnes avec une déficience intellectuelle ou/et le syndrome X fragile (Projet CONEX.lu).
Formation et information sur l'inclusion et l'insertion en Europe avec les conférenciers du 19-11-2019
16-05-2020: Assemblée Générale Extraordinaire- Rue Charles Rittweger 157 à 4910 THEUX
Modifications des statuts de l'asbl conformément au nouveau code des Entreprises et des Sociétés (asbl). - Elles seront confirmées lors l'Assemblée Générale prévue le 20-06-2020.
Analyse des modifications à apporter légalement dans nos statuts d'asbl + réflexion sur les modifications et leurs conséquences.
Assemblée légale, statutaire et obligatoire avec le CA et tous les membres effectifs - Procédure obligatoire pour l'adaptation des nouveaux statuts avant l'Assemblée Générale prévue le 20-06-2020
22-04-2020: Présentation officielles du film X fragile - Au delà des apparences - Liège mais reste à définir où exactement en soirée
Présentation avec le Rotary Liège Coté Ardente, l'asbl X fragile - Europe, le Conseil Scientifique, le Professeur Lucien KOULISCHER, des professionnels de terrain, des professionnels de la Santé et de l'Education et les Familles concernées par le Syndroùe X fragile. Cette présentation d'un demi heure sera suivie d'un débat "Au delà des Apparences" à Liège.
OUVERT A TOUTES LES PERSONNES CONCERNEES PAR LE X FRAGILE OU LA DEFICIENCE INTELLECTUELLE.
Tous, vous êtes les bienvenus à Liège en soirée à 20h00.
20-06-2020: Assemblée Générale Statutaire (= AG traditionnelle) - lieu à définir mais à 4910 THEUX
Assemblée Générale - Confirmation des modifications des statuts de l'asbl. - Le point sur l'INCLUSION version asbl COOPERATIONS et son Projet CONEX à WILTZ au GD Luxembourg.
Débriefing 2019 / Comptes 2019 / Décharge aux administrateurs / Présentations des activités 2020, propositions des membres pour 2020 et du travail en CA en 2020
Participation des membres aux différentes activités. Détermination du calendrier des activités 2020 et de la journée consacrée à l'INCLUSION via des initiatives heureuses.
Verre de l'amitié et Repas en commun pour ceux qui le désirent. OUVERTE A TOUTES LES PERSONNES CONCERNEES PAR LE X FRAGILE OU LA DEFICIENCE INTELLECTUELLE.
Assemblée statutaire obligatoire avec la présence du CA et des membres effectifs - Les membres adhérents et familles X fragile sont les bienvenus à Theux à cette AG 2020.
En Juillet et en Aout 2020: Activités scioculturelles pour les jeunes et les moins jeunes, 4 journées sont prévues mais à confirmer pour l'organisation ...
Ce seront des journées inclusives ouvertes à tous et en particulier pour les personnes concernées par la déficience intellectuelle et/ou le syndroem X fragile.
Vous êtes tous les bienvenus.
Toutes les informations via info@x-fragile.eu ou 0478 41 66 32
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Tout versement, cotisation et dons peuvent se faire sur le compte X fragile - Europe asbl
IBAN : BE91 0882 3614 4976
Visitez notre nouveau "Facebook : "Jeremy Xfe" 
et "Famile X fragile en Europe"
Un autre site pour nous découvrir autrement : http://www.guidesocial.be/ass.x.fragile/
asbl X fragile - Europe à B 4910 THEUX * Région Wallonie
Numéro d’entreprise : 0875 428 661 - RPM
Tribunal des Entreprises de LIEGE Division Verviers
info@x-fragile.eu / http://www.x-fragile.eu
"J’ai des difficultés, mais j’ai le droit d’être dans la société, je sais le faire, je suis capable." :
https://www.youtube.com/watch?v=Oma5YMaFav0&t=120s
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Projet réussi ! "X fragile - Au delà des apparences !"
"Les parents parlent aux parents" - "Les jeunes parlent aux jeunes"
Film informatif sur le syndrome X fragile réalisé avec le Conseil Scientifique et des parents
Ces parents explique le syndrome à d'autres parents pour qu'ils ne restent pas démunis face à ce diagnostic.
Ce fut une épreuve pour certains "acteurs mais pour tous, après l'épreuve, ce fut un soulagment d'avoir partagé ces moments passés avec leurs enfants !
De formidables acteurs qui seront un moyen unique d'information pour les familles en 2020 !
asbl X fragile - Europe
Tel : 0474 59 0072 (Jennifer) ou 0478 41 66 32 (Jean-Marc) - Par mail : info@x-fragile.eu
Editorial
Nos statuts publiés au Moniteur Belge depuis le 05 août 2008 :
- Promouvoir la prise en charge à tous les niveaux partout en Europe et promouvoir l'inclusion et l'insertion socioprofessionnelle ;
- Informer sur les spécificités du syndrome X fragile et conséquences annexes ;-
Notre Règlement d'Ordre Intérieur prévoit que toute personne présentant le syndrome X-fragile est considérée "Membre Sympathisant".
Notre charte sur base d'une réflexion commune à plusieurs pays d'Europe est établie et téléchargeable à l'adresse: http://www.x-fragile.eu//documents/2004PVCharteXBE_f0d41007daa945f89fa737ee2a981ee5.doc
FXDS : sigle pour "Troubles Associés au Syndrome X fragile" [en anglais] qui reprend le handicap mental dénommé "syndrome X fragile"
et les troubles liés XPOI (avec ou sans handicap avéré) ainsi que le FXTAS (Tremor Ataxia).
Voir aussi : www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=908 et orphanet.be (Fr/Nl) rubrique "Le syndrome de l'X fragile"
Cotisation et dons : par virement bancaire sur le compte
BE91 0882 3614 4976 asbl X fragile - Europe (Rue Nouveau Monde 59 B 4910 THEUX)
BIC (Swift) : GKCCBEBB (Banque BELFIUS Bd Pacheco 44 à B 1000 BRUXELLES)
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Liens intéressants
Chers amis lecteurs européens,
Découvrez nos activités sur http://www.x-fragile.eu/agenda.asp?id={13BAE238-8116-4FA4-AD76-B7892979F4C5} et réagissez via info@x-fragile.eu
http://www.kinepedia.be : site des Kinés avec des informations (kiné, psychomotricité ...)
http://www.rd-b.be : Rare Disorders Belgium ASBL (Maladies et handicaps rares)
SPF Santé : http://www.belgium.be/fr/sante/handicap/ et/ou http://www.handicap.fgov.be
SPF Sécurité sociale - DG Personnes handicapées : http://www.handicap.fgov.be
(Centre Administratif Botanique - Finance TowerBoulevard du Jardin Botanique 50 boîte 11000 Bruxelles - N° gratuit : 0800 987 99)
Statuts officiels de l'asbl X fragile - Europe, 05-08-2005 :
http://www.x-fragile.eu//documents/2007StatutsdeXfragileEurope05118740_a0ded48d05e54622a926a59bf2535313.pdf