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X fragile - Europe

Les Associations "X-fragile"

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Soyez encore plus nombreux et inscrivez-vous via info@x-fragile.eu ou 0478 41 66 32

Insertion socioprofessionnelle et professionnelle valorise naturellement l'estime de soi -
Organisé par XFE et le Conseil Scientifique
Actes de cette matinée de réflexion : disponible en 2020 à l'asbl par simple mail info@x-fragile.eu au prix de 15 euros frais de port en Belgique ou 17 euros pour l'Europe.
http://www.x-fragile.eu//documents/2019Nov19MatineedereflexionsurlinsertionprofessionnelleaLiege_3b4e19f4ad4946d2a19366cd14bad8a4.pdf
 
03-12-2020 : Journée O.N.U. du handicap notre film "X fragile - Au delà des apparences" lien pour visionner : https://youtu.be/6ao7LeHbwcA


01-02-2021 19h30  Rencontre avec l'Abbé Benoît Lejeune, Romain Blandiaux, Rabbin Joshua NEJMAN, un représentant culte musulman
sur le parcours de la famillle au niveau de la spiritualité des personnes X fragile et/ou avec une déficience intellectuelle 

Abbé Benoît LEJEUNE - Rabbin Joshua NEJMAN - Ahmed MAHFOUD 
Participation GRATUITE pour tous, concernée par le syndrome X fragile et/ou la déficincence intellectuelle.
Gratuit via ZOOM - Participer à la réunion Zoom https://us02web.zoom.us/j/81175485002 
En réponse aux questions en lien de la spiritualité des personnes dans un parcours de vie inclusif ou en institution en respectant les mesures Covid

06-02-2021 10h00 Marche décontractée à Marché (Theux) face à l'Institut Saint Roch 4 Km (invitation sera lancée fin janvier 2021)
Participation des membres et sympathisants de X fragile et toutes personnes présentant le X fragile ou une déficience intellectuelle.
Gratuit - Boissons à 1 euro. En fonction des mesures Covid fédérales et Régionales.
Marche relationnelle pour reprendre des liens sociaux en toute sécurité & en respectant les mesures Covid

20-02-2021
10h00 Marche à Polleur (Theux) face à l'Ecole Communale de Polleur Place St Sévère 5 Km (invitation sera lancée fin janvier 2021)
Participation libre de toutes personnes sympathisantes ou/et présentant le X fragile ou une déficience intellectuelle.
Gratuit - Boissons à 1 euro.
Marche pour reprendre sa place au trvers d'une activité physique agréable en toute sécurité & en respectant les mesures Covid

08-03-2021 Colloque virtuel via internet depuis Madrid (Université La Salle) - Via ??? (sera communiqué ultérieurement)
Participation de différents intervenants sur l'errance du diagnostic et du projet européen du diagnostic systématique dans un cadre préconceptionnel, d'une part et d'autre part, le vécu des personnes X fragile ou présentant une déficience intellectuelle en termes de confinement et déconfinement ainsi que des conséquences de ces situations et de l'absence des autorités à propos de ces personnes ainsi que dans le cadre de l'INCLUSION.
OUVERTE A TOUTES LES PERSONNES CONCERNEES PAR LE X FRAGILE OU LA DEFICIENCE INTELLECTUELLE.
Colloque virtuel ouvert à tous mais pour les modalités, des informations seront données ultérieurement

24-04-2021 10h00 Assemblée Générale à Theux et par ZOOM ASSEMBLEE STATUTAIRE ANNUELLE
Participation de tous les membres (effectifs-adhérent-CA) et les sympathisants de X fragile-Europe asbl. Comptes 2020 - Décharge aux Administrateurs - Débriefing 2020 - Projets 2021 - Accueil de nouveaux membres - Fonctions au sein de l'asbl à pouvoir + candidatures spontalées + nouveaux membres effectifs.
Gratuit - Réception et repas en commun à l'issue de l'AG - Voir sur l'inviation/convocation.
Assemblée Générale obligatoire pour la continuation de l'asbl en toute sécurité et en respectant les mesures Covid

18-11-2021
Colloque Liège - Maison des Sports de la Province de Liège à Rue des Prémontrés 12 (sera communiqué ultérieurement)
Participation de différents intervenants sur le vécu des personnes X fragile ou présentant une déficience intellectuelle dans différentes situations consacrées à l'INCLUSION et à l'INSERTION SOCIOPROFESSIONNELLE  ainsi que dans des initiatives heureuses.
OUVERTE A TOUTES LES PERSONNES CONCERNEES PAR LE X FRAGILE OU LA DEFICIENCE INTELLECTUELLE.
Colloque ouvert à tous mais pour les modalités, des informations seront données ultérieurement


Toutes les informations via info@x-fragile.eu ou 0478 41 66 32

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Tout versement, cotisation et dons peuvent se faire sur le compte X fragile - Europe asbl

IBAN : BE91 0882 3614 4976

BIC : GKCCBEBB (Adresse : Banque BELFIUS - Boulevard Pacheco 44 - B 1000 Bruxelles)

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Un autre site pour nous découvrir autrement : http://www.guidesocial.be/ass.x.fragile/

asbl X fragile - Europe à B
4910 THEUX * Région Wallonie

Numéro d’entreprise : 0875 428 661 - RPM

Tribunal des Entreprises de LIEGE Division Verviers

info@x-fragile.eu  /  http://www.x-fragile.eu

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Interview de Jérémy au Workshop 2018
"
J’ai des difficultés, mais j’ai le droit d’être dans la société, je sais le faire, je suis capable." :
 
https://www.youtube.com/watch?v=Oma5YMaFav0&t=120s

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Editorial


Nos statuts publiés au Moniteur Belge depuis le 05 août 2008 :

- ­Promouvoir la prise en charge à tous les niveaux partout en Europe et promouvoir l'inclusion et l'insertion socioprofessionnelle ;

- ­Informer sur les spécificités du syndrome X fragile et conséquences annexes ;- 


Notre Règlement d'Ordre Intérieur prévoit que toute personne présentant le syndrome X-fragile est considérée "Membre Sympathisant".

Notre charte sur base d'une réflexion commune à plusieurs pays d'Europe est établie et téléchargeable à l'adresse: http://www.x-fragile.eu//documents/2004PVCharteXBE_f0d41007daa945f89fa737ee2a981ee5.doc

 FXDS : sigle
pour "Troubles Associés au Syndrome X fragile" [en anglais] qui reprend le handicap mental dénommé "syndrome X fragile"
et les troubles liés 
XPOI (avec ou sans handicap avéré) ainsi que le FXTAS (Tremor Ataxia).
Voir aussi : www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=908et orphanet.be (Fr/Nl) rubrique "Le syndrome de l'X fragile"


Cotisation et dons :
par virement bancaire sur le compte
BE91 0882 3614 4976 asbl X fragile - Europe   (Rue Nouveau Monde 59 B 4910 THEUX)
BIC (Swift) : GKCCBEBB   (Banque BELFIUS Bd Pacheco 44 à B 1000 BRUXELLES)

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Liens intéressants
Chers amis lecteurs européens, 
Découvrez nos activités sur http://www.x-fragile.eu/agenda.asp?id={13BAE238-8116-4FA4-AD76-B7892979F4C5} et réagissez via
info@x-fragile.eu

http://www.kinepedia.be : site des Kinés avec des informations (kiné, psychomotricité ...)
http://www.rd-b.be : Rare Disorders Belgium ASBL (Maladies et handicaps rares)
SPF Santé : http://www.belgium.be/fr/sante/handicap/ et/ou http://www.handicap.fgov.be
SPF Sécurité sociale - DG Personnes handicapées : http://www.handicap.fgov.be
(
Centre Administratif Botanique - Finance TowerBoulevard du Jardin Botanique 50 boîte 11000 Bruxelles - N° gratuit : 0800 987 99)

Statuts officiels de l'asbl X fragile - Europe, 05-08-2005 :
http://www.x-fragile.eu//documents/2007StatutsdeXfragileEurope05118740_a0ded48d05e54622a926a59bf2535313.pdf