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X fragile - Europe

Conseil Scientifique de l'asbl X fragile - Europe

10-17 Juillet 2019

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Les membres du Conseil Scientifique de l'asbl X fragile - Europe sont :
Pr Maria Teresa FERRANDO LUCAS (Neuropédiatre - Madrid - Espagne)
Pr Christine VERELLEN DUMOULIN (Généticienne - IPG - Belgique)
 Pr Steve MAJERUS (Neuropsychologue - ULiège / Chercheur certifié FNRS - Belgique) 
Pr Annick COMBLAIN (Psycholinguiste - ULiège - Belgique)
Dr Adeline JACQUINET (Pédiatre-Généticienne, Centre de Génétique (CHU Liège - Belgique)
Dr Christophe BARREA (Neuropédiatre, Centre de Génétique (CHU Liège - Belgique)
Pr Marie-Claire HAELEWYCK (Service d'Orthopédagogie Clinique, Département d’Etudes et d’Actions Sociales (DEAS) - UMons - Belgique)
Elizabeth BISBROUCK (Institut Jérôme Lejeune, Consultante en Pédagogie & Education Spécialisée, accompagnement professionnel - ARRAS - France)

 

Depuis 2005, l'Association X fragile - Europe est présente sur la scène européenne pour transmettre les besoins spécifiques des personnes et des familles confrontées au syndrome X fragile dans toute l'Europe.

Nous assurons une présence de conférenciers reconnus en Europe et dans le monde pour partager et actualiser l'information destinée aux personnes et aux familles dans leur quotidien.

Les objectifs de l'asbl X fragile - Europe sont d'informer et de stimuler les projets pédagogiques ou éducatifs qui améliorent la qualité de vie et contribuent au développement du projet personnel des personnes présentant le syndrome X fragile ou une déficience intellectuelle sans concurrence des associations nationales ou régionales.

Notre objectif est de permettre aux professionnels de présenter et de partager leurs travaux pour qu'ils collaborent étroitement avec les personnes et les familles dans les diverses recherches scientifiques.

Par la diffusion d'une bonne information, nous promotionnons les "Bonnes Pratiques" pour une "Qualité de vie" améliorée par l'autodétermination et l'autonomie des personnes avec une déficience intellectuelle surtout que nous savons que le syndrome X fragile donne un phénotype comportemental typique et génotype fiable à 100%.

Nous demandons aux scientifques de meiux présenter la prémutation X fragile qui reste le seul vrai moyen de prévention et qui a des conséquences sur l'avenir des garçons et des filles atteints avec des effets plus pervers que le syndrome X fragile en pleine mutation.

Une aide plus scientifique est incontournable pour comprendre et expliquer ces phénomènes génétiques avec les conséquences que nous connaissons. Si des explications existent, les réponses apportées entrainent de nouvelles questions auxquelles
les neurosciences pourront nous répondre prochainement.

C'est sur la scène européenne que le monde politique sera interpelé sur les moyens à mettre en oeuvre pour une meilleure qualité de vie, une scolarité plus performante et un accès à l'inclusion sociale.

Le Conseil Scientifique est un gage de cohérence par son expertise scientifique et médical par rapport aux manifestations du syndrome X fragile.

L'association prend en charge les postes concernant la logistique et les tâches administratives.

Dans sa réunion de février 2014, le Conseil Scientifique a rappelé la problématique de la confusion entre le syndrome X fragile et l'autisme. Malgré une présence de "troubles autistiques", le syndrome X fragile offre plusieurs possibilités cognitives différentes de l'autisme. D'autres troubles sont aussi identifiable dont : troubles de l'attention (TADH), hyperactivité, hypersensibilité émotionnelle, hypotonie, ... Comme le précisait la Pr Randi HAGERMAN, le syndrome X fragile n'est pas un TSA même si ce sont troubles en bas âges qui sont les plus visibles.

asbl X fragile - Europe

association sans but lucratif

4910 THEUX

Numéro d’entreprise : 0875 428 661

Registre des personnes morales Tribunal des Entreprises de Verviers

info@x-fragile.eu  /  http://www.x-fragile.eu