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X fragile - Europe

Comment expliquer le handicap mental ?

6-6 Septembre 2013

http://www.x-fragile.eu//documents/2004PVCharteXBE_f0d41007daa945f89fa737ee2a981ee5.doc
http://www.x-fragile.eu//documents/2004PVCharteXES_a6a569f53c0d49d5b22a66b1229a96bc.doc
http://www.x-fragile.eu//documents/2004PVCharteXIT_994e944fe73c449eaec6f187a1eea964.doc

http://www.x-fragile.eu//documents/2004PVCharteXEN_99db22e84ac94f3e8912b6c5f55976cd.doc

Projet d'intérêt public

Projet d'actions pour une meilleure société et plus humanisée en Europe

Nous, les parents de personnes présentant le syndrome de l’X fragile, nous réclamons :

1. Génétique et Santé

q Les mères potentielles avec un diagnostic de prémutation ou de mutation complète du X-fragile doivent recevoir l’aide de la médecine pour enrayer l’allongement du triple CGG entre les générations.

q Les jeunes avec un diagnostic de prémutation ou de mutation complète X-fragile doivent recevoir l’aide de la médecine pour gérer l’hyperactivité et les troubles du sommeil.

q Les familles ont droit à recevoir une information complète sur l’atteinte du syndrome X-fragile sur les membres de leur famille proche, même s’ils sont mineurs.

q Un accompagnement individuel doit être prévu pour toute la famille, même pour les mineures. Un suivi d’office doit être proposé aux frères et soeurs avant leur majorité à partir de 15 ans (âge où l’adolescence pourrait basculer vers l’âge adule et la maternité) même si les règles éthiques classiques conseillent 18 ans
(âge de la majorité légale)
.

q L’état de santé ne peut être réduit au handicap ! Les personnes présentant un
X fragile ont droit à un suivi médical général et spécialement adapté à sa pathologie (Epilepsie, cardiologie, … neurologie).

2. Education

q Trop peu de pédagogies adaptées aux troubles du comportement des enfants présentant le X-fragile, avec prémutation ou mutation complète, sont réellement mises en place alors qu’elles existent dans les Universités ! D’urgence, la pédagogie doit s’adapter aux étudiants pour que les apprentissages aboutissent à l’acquisition du « savoir », « savoir vivre » et « savoir être » !

q Les puéricultrices doivent être formées à la prise en charge de personnes présentant un X-fragile. Elles doivent être familiarisées avec les troubles du comportement typiques : hyperactivité, angoisse, impulsivité, agoraphobie, langage verbal déficient qui reste en construction jusque 4 ou 6 ans et qui doit être stimulé.

3. Intégration

q Tous les jeunes en fin de cycle primaire devraient recevoir une information sur les handicaps mentaux et leurs expressions pour mieux comprendre d’autres jeunes présentant une déficience intellectuelle, avec ou sans troubles du comportement.

q Dès le plus jeune âge, les enfants avec un handicap mental doivent pouvoir s’intégrer dans les structures ordinaires accessibles à tous : crèches, écoles maternelles, les établissements d’enseignement primaire sur simple demande des parents et recevoir l’aide d’un accompagnant pédagogique.

q L’enseignement « ordinaire » doit former en terme d’éducation civique, d’esprit d’ouverture, de tolérance et d’acceptation de la différence. Ceci doit être un souci constant des autorités !


4. Adaptation de l’enseignement

q Les logopèdes doivent être formées aux particularités des difficultés langagières spécifiques aux personnes présentant le syndrome X-fragile.

q La désignation des enseignants doit être revue pour être digne de l’appellation « Enseignement spécialisé ». Les efforts consentis en formations spécifiques et continuées doivent être valorisés pour permettre une réelle intégration des personnes les plus fragilisées !

q Les enseignants au niveau primaire doivent recevoir une formation continuées sur les troubles du comportement liés au syndrome X-fragile, résultat d’une mutation génétique et défini dans un phénotype comportemental, qui influenceront leur pédagogie dont notamment : hyperactivité, impulsivité, manque de concentration, mémoire à court terme déficiente, difficultés langagières.

q L’élaboration des programmes d’enseignement doit permettre à chaque enseignant d’accueillir un enfant différent dans sa classe !

5. Après-écoles

q La société doit mettre en œuvre des projets pédagogiques et professionnels propres à accueillir les personnes qui sont socialement sont capables, moyennant un soutien et un encadrement, d’apporter une valorisation à l’espace de vie de chacun : entretien des chemins communaux, des espaces verts, des plaines de jeux pour enfants, des lieux de promenade … ceci en respectant le rythme de chaque personne !

q La personne adulte a droit d’être reconnu comme un citoyen à part entière et de disposer d’un projet personnalisé respectueux de sa personne. Chaque adulte a le droit de vivre dignement et de disposer d’un soutien lui permettant de conserver une autonomie suffisante pendant toute sa vie !

q Chaque personne a droit d’avoir une qualité de vie quelque soit son état de santé.

6. Après-parents

q Chaque personne a droit d’avoir une qualité de vie quelque soit son état de santé.

q Chacun est en droit d’exiger de recevoir une aide pour conserver son milieu de vie, dans les mêmes conditions même après le décès des parents !

  

Proposé par l'Association X-fragile en 2004 via Jean-Marc et Jennifer COMPERE (Belgique)

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