Aidez-nous en cotisant

X fragile - Europe

L'asbl X fragile - Europe

22-23 Juillet 2013

"Mot du Président : Gianni del Corral - 09-07-2014" english, french, italian, spanish version

Dear Families and Associations,

from a few days I have the pleasure and the pride of being the President of the Association X-fragile Europe. Like many of you, I too have children with Fragile X Syndrome.

I'm fighting like all of you, to give a future to my children and am trying to figure out where to learn more information to improve the quality of life for my guys.

In recent years, rather than science, the great help I received from other families and professionals who have worked on the practice and the daily life of guys.

So, while waiting for the science breakthroughs face, we don’t stay over, but we focus on our positive experiences that have improved the quality of life of our children. We have a very simple and effective way to begin to know: internet and especially Facebook.

Was created a profile "Association X-fragile Europe", call all of you, parents, teens and associations, to subscribe to this Facebook page and post your experiences and everything that you think might be helpful to other families. Sign up just to say that you‘re there.

Last year I met on Facebook families "X" in America. I was in the States and I met them. It was a great experience to spend time with other parents and learn what happens on the other side of the world. Even back in America this year and will know other families. With one of these, I'll go to the Mind Institute in Sacramento with my children. This is for you to understand how we can meet other people through Facebook and get important information, even just for a trip. Imagine a network that will allow any short "our" family, to be able to know what happens in other countries and how to access the best when traveling.

So I want to focus first of all on ourselves, on families. We will try to organize an international conference in 2016, where they will be the same families to hold short workshops to other families.

Of course, science is important, but I would succeed, even through your records, you know what are the methods of research and the countries that are really going forward, and then also try to seek funds and allocate them to those who are getting results.

The conference will also host the 2016 health care professionals, but only those who can tell us something useful and that we do not only speak more of triplets, FMR1, methylation, ... Unfortunately these things we already know and do not help us to improve the situation of our children. Therefore, the conference will be an opportunity for everyone to learn new things.

To grow and to increase our importance in Europe, it is necessary that each National Fragile X Association, adheres to the European Union. Receive funds, bringing the pharmaceutical companies invest time in research for Fragile X, get the attention of politicians and institutions, it is only a matter of strength. More countries join the Association X-fragile Europe and will have more voice and "power." Only together we can be stronger ... And I don’t say this, but teaches us the story!

Obviously, each association will continue to work in their own country by their own members, but will have the opportunity to meet with other nations.

I ask you to join now to be able to show our strength and our value and we can already now try to access European funds to organize the conference in 2016. Would like to be able to recover enough money to pay that allow guests to have simultaneous interpreters in several languages, that allow us not to charge an entry fee to the families and maybe the same, they even have a contribution towards the cost.

The families who will be pleased to become members dell'Associazion X-fragile Europe, they will do it by paying a fee of 50,00 € / year, while the associations, the annual fee is 100,00 €.

Now I ask the associations to inform their family members and invite them to join the Facebook page.

I hope you share these thoughts and I hope to meet you soon in person. I and the rest of the European Steering, we will be glad to have your feedback on this issue and look forward to your suggestions.

What we have done up to now by yourself, now let's try to do it together, just so we could further improve the future of our children.

A warm greeting and a hug to all of your guys.

The President

 

Chères familles et Associations,

Depuis quelques jours, j’ai le plaisir et l’honneur d’être le Président de l’Association X fragile - Europe. Comme beaucoup d’entre vous, j’ai des enfants atteints du syndrome X fragile.

Comme vous tous, je me bats pour donner un futur à mes enfants et j’essaye de trouver les moyens d’obtenir le plus d’informations possible afin d’améliorer la qualité de vie de mes enfants.

Pendant toutes ces années, l’aide majeure que j’ai reçue m’est arrivée non de la science, mais grâce à d’autres familles et professionnels qui ont travaillé sur le terrain et sur la vie quotidienne de ces enfants.

Ainsi, en attendant que la science fasse un pas en avant, ne restons pas immobiles, mais valorisons nos expériences positives qui ont amélioré la qualité de vie de nos enfants. Nous possédons un outil efficace pour commencer à nous connaitre : Internet et Facebook.

Nous avons créé un profil “Association X fragile - Europe”, je vous invite, vous tous, parents, enfants et associations à vous inscrire à cette page Facebook et à faire part de vos expériences et de tout ce que vous pensez être utile aux autres familles. Inscrivez-vous aussi seulement pour dire que vous êtes présents.

L’année dernière, j’ai connu sur Facebook des familles “X” américaines. Je suis allé aux Etats-Unis et je les ai rencontrées. Cette belle expérience m’a permis de passer du temps avec d’autres parents et m’a fait découvrir comment cela se passait dans une autre partie du monde. Cette année aussi je vais retourner en Amérique et je connaitrai d’autres familles. Grâce à l’une d’entre elles, j’irai aussi au Mind Institute de Sacramento avec mes enfants. Cela démontre combien Facebook peut nous aider à rencontrer d’autres personnes et à obtenir des informations importantes, même pour un voyage. Imaginez un réseau qui permettra prochainement à chacune de ‘’nos’’ familles, de savoir ce qui se passe dans les autres pays et comment s’y rendre en cas de voyages.

Je voudrais donc que l’on se concentre sur nous-mêmes, sur les familles. Nous essayerons d’organiser un Congrès International en 2016, au cours duquel ce seront les familles elles-mêmes qui effectueront de brefs workshop à d’autres familles.

Evidemment, la science également est importante, mais je voudrais parvenir grâce aussi à vos signalisations, à savoir quelles sont les méthodes de recherche et quels sont les pays qui font vraiment des progrès, pour pouvoir ensuite rechercher des fonds et les destiner à ceux qui obtiennent des résultats concrets.

Le Congrès en 2016 accueillera aussi des professionnels de la médecine, mais seulement ceux qui pourront nous dire quelque chose d’utile et ne parlent pas uniquement de triplette, de FMR1, de méthylation, etc.. Malheureusement, toutes ces données nous les connaissons déjà et elles ne nous aident pas à améliorer la situation de nos enfants. Par conséquent, ce Congrès sera une occasion pour tous d’apprendre des choses nouvelles.

Pour pouvoir nous accroitre et augmenter notre importance en Europe, il faudrait que chaque Association X fragile Nationale adhère à l’Association Européenne. Recevoir des fonds, inciter les industries pharmaceutiques à investir à long terme sur la recherche pour le X fragile, attirer l’attention des politiciens et des institutions, est uniquement une question de force.

Plus il y aura de pays qui adhèrent à l’Association X fragile - Europe et plus nous aurons de poids et de ‘’pouvoir’’. C’est en étant unis que nous pourrons être plus forts. Et ce n’est pas moi qui le dis, mais c’est l’histoire qui nous l’a enseigné !

Evidemment, chaque Association continuera à travailler dans son propre pays avec ses propres associés, mais elle aura la possibilité de se confronter avec les autres nations.

Je vous demande de donner votre adhésion au plus tôt afin de pouvoir démontrer notre force et notre valeur pour pouvoir essayer dès maintenant d’accéder à des fonds européens afin de réussir à organiser le Congrès en 2016. Nous souhaitons réussir à récupérer des fonds suffisants pour payer les invités, pour avoir des interprètes dans des langues diverses, et qui nous permettent de ne pas faire payer de frais d’inscription aux familles et puissent même peut-être dédommager les familles pour leurs frais.

Les familles qui souhaiteront devenir membres de l’Association X fragile - Europe, devront verser 50,00 €/an de frais d’adhésion, alors que pour les Associations, les frais annuels d’adhésion s’élèvent à 100,00 €.

J’invite les associations à informer dès à présent leurs propres familles membres et à les inviter à s’inscrire à la page Facebook.

J’espère que vous partagez ces idées, et j’espère pouvoir vous connaitre personnellement prochainement. Nous serions heureux avec le Comité de Direction d’avoir votre avis sur le sujet et nous attendons vos éventuelles suggestions.

Ce que nous avons réalisé tous seuls jusqu’à présent, essayons de le faire à présent ensemble, seulement ainsi nous pourrons améliorer encore plus le futur de nos enfants.

Mes meilleures salutations à tous et amitiés à tous vos enfants.

Le Président

 

Carissime Famiglie e Associazioni,

da pochi giorni ho il piacere e l’orgoglio di essere il Presidente dell’Association X-Fragile Europe. Come molti di voi, anch’io ho dei figli con la Sindrome dell’X-Fragile.

Sto combattendo come tutti Voi, per dare un futuro ai miei figli e sto cercando di capire dove apprendere maggiori informazioni per migliorare la qualità della vita dei miei ragazzi.

In questi anni, più che dalla scienza, il grande aiuto mi è arrivato da altre famiglie e da professionisti che hanno lavorato sulla pratica e sulla quotidianità dei ragazzi.

Quindi, in attesa che la scienza faccia passi avanti, non rimaniamo fermi, ma puntiamo sulle nostre esperienze positive che hanno migliorato la qualità della vita dei nostri figli. Abbiamo un modo semplicissimo ed efficacissimo per iniziare a conoscerci: internet e in particolare Facebook.

E’ stato creato un profilo “Association X-fragile Europe”, invito tutti Voi, genitori, ragazzi e associazioni di categoria, a iscrivervi a questa pagina Facebook e postare le vostre esperienze e tutto quello che pensate possa essere utile alle altre famiglie. Iscrivetevi anche solo per dire che ci siete.

Lo scorso anno ho conosciuto su Facebook delle famiglie “X” americane. Sono stato negli States e le ho incontrate. E’ stata una bella esperienza per passare del tempo con altri genitori e apprendere cosa succede dall’altra parte de mondo. Anche quest’anno tornerò in America e conoscerò altre famiglie. Grazie a una di queste, andrò anche al Mind Institute di Sacramento con i miei figli. Questo per farvi capire come attraverso Facebook possiamo conoscere altre persone e avere informazioni importanti, anche solo per un viaggio. Immaginatevi una rete che consentirà a breve a ogni “nostra” famiglia, di poter sapere cosa succede negli altri Paesi e come accedervi al meglio in caso di viaggi.

Voglio quindi puntare prima di tutto su noi stessi, sulle famiglie. Proveremo ad organizzare un Convegno Internazionale per il 2016, dove saranno le stesse famiglie a tenere dei brevi work-shop ad altre famiglie.

Ovviamente anche la scienza è importante, ma vorrei riuscire, anche attraverso le vostre segnalazioni, a sapere quali sono i metodi di ricerca e i Paesi che stanno davvero andando avanti, per poi provare anche a cercare fondi e destinarli a chi sta ottenendo risultati concreti.

Il Convegno del 2016 ospiterà anche i professionisti della medicina, ma solo quelli che potranno dirci qualcosa di utile e che non ci parlino più solo di triplette, di FMR1, metilazione, etc… Purtroppo queste cose le sappiamo già e non ci aiutano a migliorare la situazione dei nostri figli. Quindi, il Convegno sarà un occasione per tutti per imparare cose nuove.

Per crescere e per aumentare la nostra importanza in Europa, occorre che ogni associazione X-Fragile Nazionale, aderisca a quella Europea. Ricevere fondi, portare le case farmaceutiche a investire nel tempo sulla ricerca per l’X-Fragile, avere l’attenzione dei politici e delle istituzioni, è solo una questione di forza. Più Paesi aderiranno all’Associazione X-Fragile Europe e più avremo voce e “potere”. Solo uniti potremmo essere più forti… E questo non lo dico io, ma ce lo insegna la storia!

Ovviamente ogni associazione continuerà a lavorare nel proprio Paese con i propri soci, ma avrà la possibilità di confrontarsi con le altre nazioni.

Vi chiedo quindi di aderire subito per poter dimostrare la nostra forza e il nostro valore e poter provare ad accedere già da subito ai fondi europei per poter organizzare il Convegno del 2016. Vorremmo riuscire a recuperare fondi sufficienti che permettano di pagare gli ospiti, di avere interpreti simultanei in diverse lingue, che ci permettano di non far pagare una quota d’iscrizione alle famiglie e che magari le stesse, possano addirittura avere un contributo per le spese.

Le famiglie che avranno il piacere di diventare socie dell’Associazion X-Fragile Europe, lo potranno fare versando una quota di 50,00 €/anno, mentre per le associazioni, la quota annuale è di 100,00 €.

Ora chiedo alle Associazioni di informare le proprie famiglie socie e di invitarle a iscriversi alla pagina Facebook.

Spero condividiate questi pensieri e mi auguro di conoscervi presto di persona. Io e il resto del direttivo europeo, saremo lieti di avere un vostro riscontro in merito e attendiamo i vostri eventuali suggerimenti.

Quello che abbiamo fatto fino ad oggi da soli, proviamo adesso a farlo insieme, solo così, potremmo migliorare ancora di più il futuro dei nostri figli.

Un caro saluto e un abbraccio a tutti i vostri ragazzi.

Il Presidente

 

Estimadas Familias y Asociaciones,

Hace pocos días tengo el placer y el orgullo de ser Presidente del Asociación X-Fragile Europe. Yo también como muchos de ustedes tengo hijos con Sindrome de X-Fragile.

Estoy luchando igual que todos Ustedes para brindar un futuro a mis hijos y busco aprender cómo mejorar la calidad de vida de mis niños.

En estos años, más que de la ciencia, la mayor ayuda me llegó de las otras familias y de los profesionales que trabajan en la práctica y en la vida cotidiana de los chicos.

Entonces, esperando que la ciencia progrese, no vamos a estar parados, pero aprovechamos de nuestras experiencias positivas que han mejorado la calidad de vida de nuestros hijos. Tenemos una forma muy simple y muy eficaz para empezar a conocernos: internet y en particular Facebook.

Se ha creado un perfil “Association X-fragile Europe”, les invito a todos ustedes, padres, chicos y asociaciones de categoría, a unirse a esta pagina Facebook y escribir sus experiencias y todo lo que piensen que pueda ser de ayuda a las otras familias. Únanse simplemente para decir que están.

El año pasado conocí a algunas familias “X” de Estados Unidos en Facebook. Me fui a Estados Unidos para encontrarlas. Fue una buena experiencia para pasar tiempo con otros padres y aprender que pasa del otro lado del mundo. También este año regresaré en los Estados Unidos y conoceré otras familias.

Gracias a una de estas familias, iré también al Mind Institute de Sacramento con mis hijos. Escribí esto para explicar como mediante Facebook podemos conocer a otras personas y obtener información importantes, también solo para un viaje. Imaginen una red que permitirá muy pronto a cada una de“nuestras” familias de saber que pasa en los otros Países y como acceder mejor en vaso de viaje.

Quiero entonces contar en primer lugar con nosotros, con las familias. Vamos a intentar organizar un Congreso Internacional en el 2016, donde las mismas familias harán algunos pequeños work-shop para otras familias.

Sin dudas la ciencia también es importante, pero desearía conocer, gracias a su información, cuáles son los métodos de investigación científica y cuáles son los Países donde se está progresando realmente, para intentar buscar financiamientos y enviarlos a los que están logrando resultados verdaderos.

El Congreso del 2016 acogerá también los profesionales de medicina, pero solo los que podrán decirnos algo de útil y que no hablen más solo de metilación, de FMR1, etc... Lamentablemente ya sabemos de estas cosas y no ayudan a mejorar la situación de nuestros hijos. Entonces el Congreso va ser una ocasión para aprender nuevas cosas.

Para crecer y aumentar nuestra importancia en Europa, es necesario que cada asociación X-Fragile Nacional se inscríba a la Europea. Recibir financiamientos, hacer que las farmacéuticas inviertan en la investigación sobre la X-Fragile, tener el atención de los politícos y de las instituciones, es sólo una cuestión de fuerza. Más Países van a unirse al Asociación X-Fragile Europe y vamos a tener más voz y “poder”. Solo si nos juntamos podremos ser más fuertes... y esto no lo digo sólo yo, sino tambén la historia!

Cada asociación seguirá trabajando en su País con sus socios pero tendrá la posibilidad de relacionarse con las otras naciones.

Les pido entonces que se unan ahora para poder demostrar nuestra fuerza y nuestro valor para intentar de conseguir financiamientos para organizar el Congreso 2016. Desearíamos recuperar el dinero suficiente para que las familias no paguen la cuota de inscripción y que tal vez estas familias puedan tener una contribución para los gastos.

Las familias que tendrán el gusto de ser socios del Asociación X-Fragile Europe, podrán hacerlo pagando la cuota anual de 50,00 €, para las asociaciones la cuota anual es 100,00 €.

Pido a las Asociaciones de informar sus familias asociadas y de invitarlas a unirse a la página de Facebook.

Espero que compartan mis pensamientos y deseo conocerlos pronto en persona. Yo y todo el directivo europeo vamos a estar agradecidos de tener sus opiniones al respecto y esperamos sus sugerencias. Lo que hicimos hasta ahora solos, intentemos de hacerlo juntos, es solamente de ésta manera que podremos mejorar más el futuro de nuestros hijos.

Mis mejores deseos y un abrazos para todos sus chicos.

El Presidente

 


Queridos familiares e associações,

Desde alguns dias, eu tenho o prazer e a honra de ser o Presidente da Associação de X fragile - Europe (X frágil - Europa). Como muitos de vocês, ter filhos com X frágil síndrome.

Como todos vocês, estou lutando para dar um futuro aos meus filhos e tento encontrar maneiras de obter o máximo de informações possíveis a fim de melhorar a qualidade de vida para os meus filhos.

Durante todos estes anos, a grande assistência que recebi me aconteceu não da ciência, mas graças a outras famílias e profissionais que trabalharam no campo e na vida quotidiana destas crianças.

Assim, enquanto aguarda a ciência dar um passo em frente, não permanecem imóveis, mas valorizar nossas experiências positivas que melhoraram a qualidade de vida dos nossos filhos. Temos uma ferramenta eficaz para começar nós sabemos: Internet e Facebook.

Nós criamos um perfil "Association X fragile - Europe [Asbl Xfe]", convido-vos a todos, pais, filhos e associações se juntar a esta página de Facebook e compartilhar suas experiências e o que você acha que seria útil para outras famílias. Registre-se também apenas para dizer que você apresentar.

No ano passado, eu sabia que no Facebook da família americana "X". Eu fui para os Estados Unidos e conheci. Esta experiência permitiu-me passar o tempo com outros pais e me fez descobrir como isso foi acontecer em outra parte do mundo. Este ano vou voltar na América e eu experiência de outras famílias. Através de um deles, também vou para o Sacramento do Instituto mente com meus filhos. Isso mostra como o Facebook pode ajudar-na conhecer outras pessoas e obter informações importantes, mesmo para uma viagem. Imagine uma rede que em breve será cada uma das famílias de 'nos', para saber o que está acontecendo em outros países e como chegar no caso de viagens.

Portanto, gostaria de focar em nós mesmos, famílias. Vamos tentar organizar um Congresso Internacional em 2016, durante o qual vai ser as próprias famílias que informa-oficina para outras famílias.

Obviamente, a ciência também é importante, mas eu gostaria de enviar graças a seus comentários, ou seja, quais são os métodos de investigação e quais são os países que fazem realmente o progresso, a fim de encontrar fundos e enviar estas àqueles que obter resultados concretos.

Congresso em 2016 também hospedará profissionais de medicina, mas só quem pode nos dizer algo de útil e não só triplette, falo de FMR1, metilação, etc. Infelizmente, todos estes dados nós já os conhecemos e eles não estão ajudando a melhorar a situação das nossas crianças. Portanto, este Congresso será uma oportunidade aprender coisas novas.

A fim de aumentar e aumentar nossa importância na Europa, deve ser que cada nacional de associação X frágil junta-se a Associação Europeia. Receber fundos, incentivar a indústria farmacêutica a investir a longo prazo para o X frágil pesquisa, atrair a atenção de políticos e instituições, é apenas uma questão de força.

Haverá mais países que aderem à associação X frágil - Europa e muito mais que temos peso e 'poder'. Em unir-se é que podemos ser mais fortes. E não sou eu quem diz, mas esta é a história que nos ensinou!

Obviamente, cada associação continuará a trabalhar em seu próprio país com seus próprios parceiros, mas terá a possibilidade de confrontar com outras nações.

Peço-lhe para dar a sua participação no mais cedo a fim de demonstrar a nossa força e nosso valor para ser capaz de tentar-se agora aceder aos fundos europeus para ter sucesso na organização do Congresso em 2016. Queremos recuperar com êxito os fundos para pagar os convidados, ter intérpretes em vários idiomas e permite-nos para não pagar taxas de inscrição para as famílias e talvez pode até compensar as famílias para suas despesas.

Famílias que desejam se tornar membros da Associação X fragile - Europe, devem pagar a taxa de adesão de € 50,00/ano, enquanto que para as associações, o montante anual taxas de adesão de €100,00.

Convido a associações para informar, assim como agora, seus próprios familiares e convidá-los para inscrever-se para a página de Facebook.

Espero que você compartilhar essas idéias, e espero que te conhece pessoalmente em breve. Nós ficaríamos felizes com o Comitê Executivo para ter sua opinião sobre o assunto e estamos aguardando suas sugestões.

O que percebemos sozinha até agora, tentar apresentar juntos, só assim podemos melhorar ainda mais o futuro dos nossos filhos.

Minhas melhores saudações a todos e amor a todos os seus filhos.

Traduit du français via http://www.bing.com/translator/ par Jean-Marc COMPERE

 

Presidente
Gianni del Corral

 

Historique de l'abl X fragile - Europe

L'implication des familles est prépondérante dans le changement des paradigmes en vue de stimuler la recherche scientifique et médicale. Les familles souhaitent une évolution de la situation des personnes handicapées dans toute l’Europe et un accompagnement pédagogique pour atteindre une autonomie et favoriser l'autodétermination.

Nos statuts officiels sont disponbiles ici : http://www.x-fragile.eu//documents/2007StatutsdeXfragileEurope05118740_a0ded48d05e54622a926a59bf2535313.pdf

Dès l’organisation du Congrès européen en avril 2006 (Au Palais des Congrès de LIEGE), nous avons fait connaître nos revendications aux scientifiques de toute l'Europe. Nous avons dit notre besoin de  résultats concrets pour le quotidien de nos enfants !

Au deuxième Congrès en avril 2008 (A Torino), nous avons pu convaincre les professionnels d’être présents et sensibilisés à la recherche scientifique face aux nouveaux défis !

Les tests pharmaceutiques organisés sur plusieurs pays membres de X fragile - Europe ont prouvé que l'élan et l'union des européens sont nécessaires pour convaincre nos scientifiques à rencontrer nos besoins et susciter l'intérêt de la recherche scientifique sur le syndrome X fragile.

Notre soutien aux projets locaux reste une action durable pour le développement de l'autonomie et de l'autodétermination ainsi que l'amélioration de la qualité de vie des personnes présentant le syndrome X fragile.

Nous avons présenté, à l'occasion de notre Journée Européenne du 18-11-2012, une présentation du projet "Autonomie et Autodéterminsation - Pertinence des apprentissages" avec la participation de l'Association X fragile de Madrid (Au Palais des Congrès de LIEGE).

Nous avons présenté, à l'occasion de notre Journée Européenne du 16-11-2012, une présentation de projet "Neurosciences et Qualité de vie" avec la participation de l'Association X fragile de Toscane et d'éminents scientifiques anglais, bellges et français (A l'Université de Liège).

Nous vous avons présenté, à l'occasion de notre Journée Européenne du 18-11-2013, une réflexion sur la thématique européenne pour cette année : "2013 - Année Européenne des Citoyens" (LIEGE Belgique) et le 21-11-2013, une information sur le syndrome X fragile et le programme d'autonomie et autodétermination : "2013 - Année Européenne des Citoyens" (TORRELODONES [Madrid]) Espagne) .

 

Ci-dessous un graphisme offert par Robert MILLER pour promouvoir la recherche sur le syndrome X fragile et les troubles associés