X fragile - Europe

Dates

Pays

Objet

Lieux et info

08-01-2020

Chênée

LUSS

BELGIQUE

Réunion mensuelle

Les Mercredis de la LUSS-Liège : réunion de consultation interassociative - tous les membres y sont les bienvenus - Thématique de la Santé et actualités sur la santé, l'éducation, les maladies rares et chroniques

14-01-2020

Theux

AG

BELGIQUE

Réunion CA

Préparation de l'AG 2020 : Comptes de l'asbl 2019 -Politique de l'asbl-Débriefing des activités 2019 - Projets 2020 de l'asbl - Activités socioculturelles

23-01-2020

Barvaux

XFE

BELGIQUE

Activité citoyenne

L'épicerie sociale des Marais à Barvaux : découverte de cette activité où de jeunes adultes organise une distribution de denrées alimentaires ou des produits de premières nécessités sont distribuées à 60% du coût à des personnes précarisées - Thématique de l'Insertion professionnelle

05-02-2020

Chênée

LUSS

BELGIQUE

Réunion mensuelle

Les Mercredis de la LUSS-Liège : réunion de consultation interassociative - tous les membres y sont le bienvenu - Thématique de la Santé et actualités sur la santé, l'éducation, les maladies rares et chroniques

07-02-2020

Liège

LUSS

BELGIQUE

Rélian et Chronipôle

Représentation de la LUSS à RELIAN/CHRONIPÔLE dit "Maladies chroniques" : comité de pilotage du nouveau site internet pour consultation associative, les maladies rares et chroniques

11-02-2020

Erpent

RDB

BELGIQUE

Réunion CA

Réunion du Conseil d'Administration de RARE DISORDERS BELGIUM : réunion de consultation interassociative - Thématique de la Santé et médicament, dans les Maladies rares

14-02-2020

Namur

FMN LUSS

BELGIQUE

Formation

"Animer un Groupe de parole ..." : formation de 3 jours (14 et 21-02-2020 + 24-04-2020)

18-02-2020

Liège

LUSS

BELGIQUE

Rélian et Chronipôle

Représentation de la LUSS à "Maladies chroniques" : comité de pilotage du nouveau site internet pour consultation associative, les maladies rares et chroniques

21-02-2020

Liège

Inclusion/XFE

BELGIQUE

Présentation X fragile

HELMO Sainte Croix à Liège (4° Orthopédagogie) : présentation du syndrome X fragile et inclusion + quelques extraits du film "X fragile - Au-delà des apparences" aux étudiantes en Orthopédagogie

21-02-2020

Namur

FMN LUSS

BELGIQUE

Formation

"Animer un Groupe de parole ..." : formation de 3 jours (14 et 21-02-2020 + 24-04-2020)

23-02-2020

Polleur

INCLUSION

BELGIQUE

Marche

Marche de +/- 5 Km à Polleur ... : marche inclusive avec le soutien du MPDA (Mouvement Personne d'Abord) - + repas (soupe et cornet de pâtes : 10 €)

26-02-2020

Theux

CA restreint

BELGIQUE

Réunion CA

Préparation des réunions des 04-03-2020 et 06-06-2020 : Projets 2020 de l'asbl et notre représentation - Activités socioculturelles en synergie : évaluation des propositions

04-03-2020

Chênée

LUSS

BELGIQUE

Réunion mensuelle

Les Mercredis de la LUSS-Liège : réunion de consultation interassociative - tous les membres y sont les bienvenus - Thématique de la Santé et actualités sur la santé, l'éducation, les maladies rares et chroniques

04-03-2020

CHU Liège

Maladies Rares

BELGIQUE

X fragile, une maladie rare

Maladies Rares - CHU Liège : stand X fragile pour cette journée au CHU (Hall d'entrée) réception familles et monde médical - Thématique de la Santé et actualités des maladies rares

10-03-2020

Nivezé

AViQ

BELGIQUE

Matinée d'information

Inclusion et communication : matinée d'information sur "4 méthodes alternatives au langage parlé" à la MRS de la MC à Nivezé/Spa organisé par la Commission Subrégionale de l'AViQ à Verviers avec le GT INCLUSION

10-03-2020

Verviers -

XFE

BELGIQUE

Film MPDA

Espace Duesberg - Présentation du Film MPDA : "Reconnaissance" ("Osons notre autonomie") - Présentation officielle et débat

·          Coordination : Mouvement Personne d'Abord

·          Cinéaste : MHT VISION de 4960 PEPINSTER (M Mourad TOUATI)

17-03-2020

BELGIQUE

CSC AViQ

Supprimée en prévention du CORONA VIRUS - Plénière de la Commission Subrégionale de l'AViQ à Verviers

17-03-2020

BELGIQUE

Réunion CA

Supprimée en prévention du CORONA VIRUS - Réunion du Conseil d'Administration de RARE DISORDERS BELGIUM : réunion de consultation interassociative - Maladies rares

01-04-2020

BELGIQUE

RV mensuel

Supprimée en prévention du CORONA VIRUS - Les Mercredis de la LUSS-Liège : réunion de consultation interassociative

16-04-2020

Wiltz

XFE/Mat 19-11

GD Luxembourg

Voyage d'étude

Supprimé en prévention du CORONA VIRUS - Voyage d'étude à l'asbl COOPERATIONS-Projet CONEX : l'inclusion sociale et du travail

·          Coordination : Jean-Marc BRET coordinateur du projet CONEX

·          Organisation : asbl X fragile-Europe et asbl COOPERATIONS

·          Participants : CA XFE, les témoins et les conférenciers du 19-11-2019 à Liège

22-04-2020

Liège - HELMO Ste Julienne

XFE

BELGIQUE

Film X fragile

Supprimée en prévention du CORONA VIRUS - Présentation du Film X fragile : Présentation officielle et débat :

·          Coordination Scientifique : Pr Lucien KOULISCHER

·          Cinéaste : MHT VISION de 4960 PEPINSTER (M Mourad TOUATI)

·          en présence du ROTARY Liège Cité Ardente - du Conseil Scientifique - des membres de l'asbl - le CA - de nos abonnés - des professionnels - des écoles et CPMS S + invitation à la PRESSE

24-04-2020

Namur

FMN LUSS

BELGIQUE

Formation

"Animer un Groupe de parole ..." : formation de 3 jours (14 et 21-02-2020 + 24-04-2020)

25-04-2020

Erpent

RDB

BELGIQUE

Assemblée Générale

Assemblée Générale de RARE DISORDERS BELGIUM : assemblée statutaire obligatoire pour asbl X fragile - Europe - A propos des Maladies rares

27-04-2020

Theux

AG

BELGIQUE

Réunion de CA

Réunion du CA : rédaction du programme de l'Assemblée Générale du 20-06-2020 - Comptes de l'asbl 2019 -Politique de l'asbl-Projets 2019 et 2020 de l'asbl - Conseil d'Administration en 2020

Wiltz

06-05-2020

Chênée

LUSS

BELGIQUE

Réunion mensuelle

Les Mercredis de la LUSS-Liège : réunion de consultation interassociative - tous les membres y sont les bienvenus - Thématique de la Santé et actualités sur la santé, l'éducation, les maladies rares et chroniques

12-05-2020

MalonneXFE

BELGIQUE

Présentation syndrome X fragile

Journée de l’enseignement spécialisé et de l'intégration sociale : Comprendre et intégrer les troubles comportementaux liés à la déficience intellectuelle et plus particulièrement au syndrome X fragile

16-05-2020

Theux

AG

BELGIQUE

Assemblée Générale Extraordinaire

Assemblée Générale Extraordinaire de XFE - Modification des statuts de l'asbl en conformité du nouveau code des Entreprises et des sociétés (asbl) - Fonctions à occuper dans l'Organe d'Administration - Nomination - Confirmation des modifications des statuts lors de l'Assemblée annuelle statutaire (obligatoire et prévue le 20-06-2020) - les membres doivent présents ou en cas d'absence, une procuration à présenter par mail ou courrier postal.

18-05-2020

Namur

AG

BELGIQUE

Assemblée Générale Statutaire

Assemblée Générale de la LUSS : Comptes 2019 - Politique 2019 et 2022 -Modifications des statuts (à l'AG Extraordinaire) - Assemblée annuelle statutaire

20-05-2020

 À confirmer

CORONA VIRUS

Wiltz

XFE/Mat 19-11

GD Luxembourg

Voyage d'étude

Voyage d'étude à l'asbl COOPERATIONS-Projet CONEX : l'inclusion sociale et du travail

·          Coordination : Jean-Marc BRET coordinateur du projet CONEX

·          Organisation : asbl X fragile-Europe et asbl COOPERATIONS

·          Participants : CA XFE, les témoins et les conférenciers du 19-11-2019 à Liège

27-04-2020

À confirmer

CORONA VIRUS

Liège - HELMO Ste Julienne

XFE

BELGIQUE

Film X fragile

Présentation du Film X fragile : Présentation officielle et débat :

·          Coordination Scientifique : Pr Lucien KOULISCHER

·          Cinéaste : MHT VISION de 4960 PEPINSTER (M Mourad TOUATI)

·          en présence du ROTARY Liège Cité Ardente - du Conseil Scientifique - des membres de l'asbl - le CA - de nos abonnés - des professionnels - des écoles et CPMS S + invitation à la PRESSE

07-07-2020

Bastogne

XFE/Serac

BELGIQUE

Activités socioculturelles

Le Madasson et War Museum 1940-45 : visite du lieu et du musée - PAF : 20 euro pour les membres, gratuit pour les X fragile et 30 euros pour les non membres (tout le monde est le bienvenu - activité inclusive)

03-06-2020

Chênée

LUSS

BELGIQUE

Réunion mensuelle

Les Mercredis de la LUSS-Liège : réunion de consultation interassociative - tous les membres y sont les bienvenus - Thématique de la Santé et actualités sur la santé, l'éducation, les maladies rares et chroniques

06-06-2020

Theux

XFE

BELGIQUE

Réunion associative

Une belle histoire pour une longue amitié et Mémoire d'un chauffeur de car : Comprendre et intégrer les actions lors des activités socioculturelles organisées de façon inclusive avec notamment des personnes et des familles concernées par le syndrome X fragile et la déficience intellectuelle. Petit déjeuner d'accueil à 09h30.

09-06-2020

Verviers

AViQ

BELGIQUE

Com Sub de Verviers

Thématiques de réflexion de la Commission Subrégionale AViQ Verviers

16-06-2020

Erpent

RDB

BELGIQUE

Réunion de l'Organe d'
Administration

Réunion de l'Organe d'Administration de RARE DISORDERS BELGIUM : Thématique Santé/médicament, prise en charge des Maladies rares

20-06-2020

Theux

AG

BELGIQUE

Assemblée Générale Statutaire

Assemblée Générale XFE : Comptes de l'asbl 2019 - Politique de l'asbl-Projets 2019 et 2020 de l'asbl-Modifications des statuts (à l'AG E) - Fonctions dans l'Organe d'Administration - Nomination et démission - Assemblée annuelle statutaire (obligatoire pour les membres ou en cas d'absence, une procuration pour être représenté)

01-07-2020

Chênée

LUSS

BELGIQUE

Réunion mensuelle

Les Mercredis de la LUSS-Liège : réunion de consultation interassociative - tous les membres y sont les bienvenus - Thématique de la Santé et actualités sur la santé, l'éducation, les maladies rares et chroniques

01-07-2020

Wallonie

XFE

EUROPE

Film

Diffusion du Film informatif sur le syndrome X fragile en Europe et aux Association X fragile et familles demandeuses

08-08-2020

Landgraaf

XFE/Serac

PAYS-BAS

Activités socioculturelles

Mondo Verde : visite du Parc (+/- Efteling) - PAF : 20 euro pour les membres, gratuit pour les X fragile et 30 euros pour les non membres (tout le monde est le bienvenu - activité inclusive)

XX-07/08-2020

Theux

XFE/???

BELGIQUE

Activités socioculturelles

Un parcours nature et visite du château Franchimont : visite botanique de la région de Franchimont et découvertes des ruines du Chateau de Franchimont - informations et date ultérieurement

XX-07/08-2020

Libramont et

Gouvy

XFE/Biolles

BELGIQUE

Activités socioculturelles

Le Musée des Celtes à LIBRAMONT et "Les Pieds nus" à GOUVY : visite du musée et participation au parcours des pieds nus - informations et date ultérieurement

XX-07-08-2020

...

XFE/...

BELGIQUE

Activités socioculturelles

... : ...

02-09-2020

Chênée

LUSS

BELGIQUE

Réunion mensuelle

Les Mercredis de la LUSS-Liège : réunion de consultation interassociative - tous les membres y sont le bienvenu - Thématique de la Santé et actualités sur la santé, l'éducation, les maladies rares et chroniques

07-10-2020

Chênée

LUSS

BELGIQUE

Réunion mensuelle

Les Mercredis de la LUSS-Liège : réunion de consultation interassociative - tous les membres y sont les bienvenus - Thématique de la Santé et actualités sur la santé, l'éducation, les maladies rares et chroniques

15-10-2020

Liège

XFE

BELGIQUE

Matinée de réflexion

Matinée de réflexion sur les Initiatives heureuses en matière d'insertion socioprofessionnelles : asbl "Le Petit Chemin", le "Restaurant & Compagnie", ..., la pédagogie de l'insertion par Elizabeth BISBROUCK ...

27-10-2020

Verviers

AViQ

BELGIQUE

CSC AViQ

Plénière de la Commission Subrégionale AViQ Verviers

24-10-2020

Theux

Soirée annuelle

BELGIQUE

Soirée festive

Soirée festive sur thème de ? (Bulgarie ?)(Portugal ?)

04-11-2020

Chênée

LUSS

BELGIQUE

Réunion mensuelle

Les Mercredis de la LUSS-Liège : réunion de consultation interassociative - tous les membres y sont le bienvenu - Thématique de la Santé et actualités sur la santé, l'éducation, les maladies rares et chroniques

02-12-2020

Chênée

LUSS

BELGIQUE

Réunion mensuelle

Les Mercredis de la LUSS-Liège : réunion de consultation interassociative - tous les membres y sont les bienvenus - Thématique de la Santé et actualités sur la santé, l'éducation, les maladies rares et chroniques