X fragile - Europe

Dates

Pays

Objet

Lieux et info

07-01-2022

Theux

Projet ULiège

BELGIQUE

Evaluation le la lecture chez les adultes

Projet d’évaluation de la lecture chez les adultes : Mémoire demandé par Pr Annick COMBLAIN

Deux étudiantes : pour les tests et bilans et pour la prise en charge spécifique

31-01-2022

Theux

CA XFE

BELGIQUE

CA

Points sur le conseil d’administration et projets 2022

07-02-2022

Theux

Com Sub AViQ Plénière

BELGIQUE

AViQ

Points sur les missions des Com Sub 2022 et projets encore en cours depuis 2019

19-02-2022

Theux

Présentation Syndrome

BELGIQUE

TFE

TFE sur le X fragile : 2 Etudiantes Educatrices Bachelières

27-02-2022

ZOOM

Asbl RDB

BELGIQUE

Journée Maladies Rares

Le programme comprend 2 présentations en visio conférence (samedi de 10h00 à 12h00), chacune suivie d’un moment de débats ou de questions/réponses.

"Le premier exposé sera dédié aux Maladies Auto-immunes".

Le Professeur André BOSLY expliquera de manière claire et compréhensible par chacun, la base de la réaction immunitaire et le mécanisme de l’auto-immunité.

"Le deuxième exposé est le fruit du sondage mené par RDB" en juin 2021.

Yvan LATTENIST parlera des apports reconnus des associations pour les patients porteurs d’une maladie rare et pour leurs proches, ainsi que des appréhensions rencontrées avant de prendre contact.

La fin de cet « Open Zoom » sera également l’occasion d’évoquer les différents projets de votre organisation, de partager nos expériences, d’entendre vos attentes envers RDB.

07-03-2022

Visioconférence

X fragile-Europe

EUROPE

Rencontre de parents via ZOOM

Réunion de 2 heures

Rencontre Zoom, entre parents, de Belgique - France – Québec - Roumanie - Russie.

- Thème proposé par Gallina (Saint Petersburg - Russie) : "Les Petites Joies du Quotidien"

Avec"Les Petites Joies du Quotidien" nous évoquerons les réussites, les situations inattendues et drôles et nous chercherons comment utiliser ce positif avec nos enfants jeunes adultes, adolescents ou encore très jeunes.

Pour ce faire, Martin CAOUETTE, titulaire de la chaire Autodétermination et Handicap - Université de Trois Rivières - Québec – nous apportera sa contribution à notre réflexion.

16.03.2022

Stembert

GT Inclusion

BELGIQUE

Com Sub Vvs

GT INCLUSION : rencontre école spécialisée secondaire MOSAIQUE de Stembert pour projet AViQ

22-03-2022

Stembert

GT Inclusion

BELGIQUE

Com Sub Vvs

GT INCLUSION : rencontre école spécialisée secondaire St Edouard de Spa (F3) pour projet AViQ

Mars 2002

28/02-07/03-14/03-21/03-28/03-04/04-11/04-19/04-25 avril 2022

Theux

Projet ULiège

BELGIQUE

Evaluation le la lecture chez les adultes

Projet d’évaluation de la lecture chez les adultes : Mémoire demandé par Pr Annick COMBLAIN

Deux étudiantes : pour les tests et bilans et pour la prise en charge spécifique

04-04-2022-

Thimister

Asbl Les Biolles

BELGIQUE

Activité socioculturelle

Atelier cuisine et chasse aux œufs : 09h00 et retour 16h00, rue aux laines à Verviers pour départ – Activité à Thimister au siège de l’asbl Les Biolles + Pique nique - Prix de la journée 30 €/pers (pour X fragile en ordre de cotisation, réduction de 5 euros)

05-04-2022

Boom

XFE + asbl Les Biolles+L'Envolée

BELGIQUE

Activité socioculturelle

(pour X fragile en ordre de cotisation, réduction de 5 euros)

Situé à 30 minutes de Bruxelles dans la petite ville de Boom, le domaine récréatif Provincial de Schorre est un lieu de détente fabuleux à découvrir en famille. Si l'endroit ne vous semble pas inconnu, c'est le lieu de Tomorrowland.

06-04-2022

Sprimont

Asbl Les Biolles

BELGIQUE

Activité socioculturelle

Le chemin de fer de SPRIMONT : 09h00 et retour à 16h00, rue aux laines à Verviers – visite du petit train de Sprimont et découverte (+ voyage) en « ancien » bus parisien + Pique nique - Prix de la journée 30 €/pers (pour X fragile en ordre de cotisation, réduction de 5 euros)

07-04-2022

Mortier

Asbl Les Biolles

BELGIQUE

Activité socioculturelle

Karaoké (Après Midi) et atelier créatif pour décoration (Avant Midi) : 09h00 et retour 16h00 rue aux laines à Verviers + Pique nique - Prix de la journée 30 €/pers (pour X fragile en ordre de cotisation, réduction de 5 euros)

08-04-2022

Charneux

Asbl Les Biolles

BELGIQUE

Activité socioculturelle

Journée à la ferme (d‘Isabelle) à Charneux : départ 09h00 et retour 16h00, rue aux laines à Verviers + Pique nique (Prendre bottes et tenue adaptée à la ferme) - Prix de la journée 30 €/pers (pour X fragile en ordre de cotisation, réduction de 5 euros)

18-03-2022
1° séance
29-03-2022
2° séance
19-04-2022
3° séance

THEUX

Nouveau programme AViQ 2022 - 2026

BELGIQUE

TEAMS

3° journée sur le nouveau programme d’actions du plan de l’AViQ 2022-2026 : participation de XFE et Jean-Marc COMPERE +/- 30 autres membres des Com Sub de l’AViQ ou de Services de l’AViQ ou d’asbl du monde du handicap

20-04-2022

Liège

Droits du Patient

BELGIQUE

LUSS

Droit du patient + inauguration des nouveaux locaux LUSS Liège : parcours des droits du patients
Pt 5 : par JM et Jennifer COMPERE – Être informé de son état de santé) et film sur l’antenne de Liège et autres

26-04-2022

Stembert

Séances Info Pro

BELGIQUE

EESSCF Mosaïque de Verviers

Salon de l’emploi : sur les possibilités d’insertion (socio)professionnelles : AM :T1-F3-PM T2-F2 (F1)

AM et PM : par JM COMPERE

30-04-2022

La Louvière

AG asbl RDB

BELGIQUE

AG

AG RDB : Maladies Rares dont le syndrome X fragile fait partie

Administrateur RDB : par JM COMPERE pour X fragile-Europe

02-05-2022

Theux

Projet ULiège

BELGIQUE

Evaluation le la lecture chez les adultes

L’évaluation de la lecture chez les adultes : Mémoire demandé par Pr Annick COMBLAIN

Une des deux étudiantes à arrêter les tests et les bilans, seule l’étudiante pour la prise en charge spécifique des adultes continue le mémoire seule. Fin des thérapies spécifiques 30-04-2022 – Résultats à suivre

02-05-2022

Dison

ComSub AViQ Vvs

BELGIQUE

Com Sub Vvs

Séance plénière

AViQ & GT Inclusion : séance plénière de la ComSub Verviers de l’AViQ

10-05-2022

Malonne

Sensibilisation Enseig Spécialisé & Inclusion

BELGIQUE

Haute Ecole de Malonne - HENALLUX

Journée de l’enseignement spécialisé et des pédagogies visant l’intégration sociale Sensibilisation et formation à ces problématiques pour tous les étudiants du pédagogique primaire et secondaire – Information et FORMATION à suivre  - Comprendre et intégrer les troubles comportementaux liés à la déficience intellectuelle et plus particulièrement au syndrome X fragile.

14-05-2022

Theux

Les associations

BELGIQUE

Action Com Theux

Stand de l’asbl : 14h00 – 18h00 représentation des activités de l’asbl au Village des Associations

ANNULÉ

18-05-2022

Theux

Réunion CA

BELGIQUE

CA XFE

Réunion CA XFE : préparation de l’AG 2022 – Activités 2022/2023

20-05-2022

Namur

AG asbl La LUSS

BELGIQUE

AG LUSS

AG La LUSS : Maladies Chroniques et fédérations d’associations de patients dont X fragile-Europe est membre – Représentant X fragile-Europe : JM COMPERE

28-05-2022

Theux

Projet ULiège

BELGIQUE

Evaluation le la lecture chez les adultes

L’évaluation de la lecture chez les adultes : Mémoire demandé par Pr Annick COMBLAIN

seule l’étudiante Justine VANUXEM pour la prise en charge spécifique des adultes continue le mémoire. Fin des thérapies spécifiques 30-04-2022 – Résultats à suivre

28-06-2022

Liège

LUSS

BELGIQUE

XFE/LUSS

Réunion de synthèse sur l’année 2020/2022 pour les membres – discussions sur le fonctionnement des prochaines réunions

13-06-2022

AM

Liège

AViQ CSC 3 Prov

BELGIQUE

GT Inclusion provinciale

CSC AViQ

AViQ BR Liège à la Maison des Sports de la Province de Liège : Réunion et réorganisation des 3 Com Sub Vvs, Lg et Huy/Waremme – Représentant XFE : JM COMPERE

13-06-2022

PM

Verviers/Dison

Plénière de Verviers

BELGIQUE

Séance Plénière Vvs

AViQ

AViQ CSC Verviers à l’Espace Tremplin à DISON : Réunion et réorganisation de la Com Sub Vvs + Patrick BEAUFORT sur les « Pôles Territoriaux » - Représentant : par JM COMPERE

18 -06-2022

Theux

AG statutaire XFE

BELGIQUE

AG XFE

AG XFE : de 10h00 à 12h30 … à Theux, Tea Room L’Amarante – Les comptes 2021 et approbation + décharge aux administrateurs + activités 2021 à 2023 …

28-06-2022

Namur

LUSS à Namur

BELGIQUE

XFE/LUSS Patient-formateur

Réunion de synthèse sur l’année académique pour les patients formateurs, enseignement et définir les actions 2022-2023 – Représentant XFE : par JM COMPERE

06-07-2022

Liège

LUSS

BELGIQUE

LUSS

Réunion conviviale

Réunion Conviviale et présentation des nouveaux membres de la LUSS pour les Associations membres de la LUSS 2022 dont X fragile-Europe – Voyage en bateau du Quai Van Beneden au Pont de Fragnée et retour à la LUSS Liège. Représentant X fragile-Europe : JMC, Monique VERVBEEK et Jérémy COMPERE

11-07-2022

Theux

AViQ GT Inclusion

BELGIQUE

CSC AViQ VERVIERS

Réunion GT Inclusion : convention sur le Projet de l’AViQ pour les personnes dites inemployables – Reprise par le MPDA ? Arrêt immédiat ? Avenir du GT Inclusion et de la CSC

Samedi

16-07-2022

Hodbomont -Theux

XFE

BELGIQUE

Activité sportive/
socioculturelle

10h00-15h30

Découverte de drones : présentation, démonstration et vision de camera sur le drone … PAF : 10,00 euros - 10h00 : Les minières 1 à 4910 THEUX (devant la maison de Jean) - Drone

12h00 Pique nique – 12h45-15h00 : marche sur chemin et sentiers vers le Centre de Theux.

18-07-2022

Euro Space Center

Les Biolles + XFE + l’Envolée

BELGIQUE

Activité socioculturelle et de découverte

Euro Space Center en car : 09h00 et retour à 17h00, rue aux laines à Verviers – Journée du spationaute à l’EURO SPACE CENTER + Pique nique - Prix de la journée 30 €/pers (pour X fragile en ordre de cotisation, réduction de 5 euros)

19-07-2022

Henri-Chapelle

Les Biolles

BELGIQUE

Activité socioculturelle

Rencontre d’un artiste à Henri Chapelle et relooking + photos sous cadre : … 09h00 et retour à 16h00, rue aux laines à Verviers + Pique nique - Prix de la journée 30 €/pers (pour X fragile en ordre de cotisation, réduction de 5 euros)

20-07-2022

Ostende

Les Biolles

BELGIQUE

Activité socioculturelle

Voyage en train à la mer : 08h05 et retour à 20h30, Gare de Verviers – Journée à la mer à Ostende + Pique nique - Prix de la journée 35 €/pers

22-07-2022

Stembert

Les Biolles

BELGIQUE

Activité socioculturelle

Musée de l’abeille, de la fleur au pot de miel (film et ruches) : 09h00 et retour à 16h00, rue aux laines à Verviers –+ Pique nique - Prix de la journée 30 €/pers (pour X fragile en ordre de cotisation, réduction de 5 euros)

20-08-2022

Thimister

Les Biolles

BELGIQUE

Activité sportive

Marche annuelle (+/- 6 Km) + BBQ et boisson : 10h00 et retour à 15h00, rue Verte Voie 13 à 4890 THIMISTER - Prix de la journée 15 €/pers

22-08-2022

Aubechie

Les Biolles+XFE

BELGIQUE

Activité socioculturelle

Village Gallo Romain + démo - en car : 09h00 et retour à 17h30, rue aux laines à Verviers – Journée au Village Gallo Romain et 2 démonstrations + Pique nique - Prix de la journée 40 €/pers (pour X fragile en ordre de cotisation, réduction de 5 euros)

23-08-2022

Saint Nicolas

Les Biolles

BELGIQUE

Activité socioculturelle

Maison des terrils - NATAGORA : 09h00 et retour à 16h00, rue aux laines à Verviers – Journée nature à Saint Nicolas+ Pique nique - Prix de la journée 30 €/pers (pour X fragile en ordre de cotisation, réduction de 5 euros)

24-08-2022

Planckendael

Les Biolles

BELGIQUE

Activité socioculturelle

Visite de l’espace ZOO via B excursion en train : 08h05 et retour à 17h30, Gare de Verviers – Journée à PLANKENDAEL+ Pique nique - Prix de la journée 60 €/pers

25-08-2022

Thimister

Les Biolles

BELGIQUE

Activité culinaire & Brico

Cuisine à Thimister (Les Biolles) : 09h00 et retour à 17h00, rue aux laines à Verviers – Journée cuisine et culture à Thimister + Pique nique - Prix de la journée 30 €/pers (pour X fragile en ordre de cotisation, réduction de 5 euros)

26-08-2022

Botrange

Les Biolles

BELGIQUE

Activité socioculturelle

Balade en chars à bancs : 09h00 et retour à 17h00, rue aux laines à Verviers – Journée à Botrange + visite Fagnes à char à bancs + Pique nique - Prix de la journée 35 €/pers (pour X fragile en ordre de cotisation, réduction de 5 euros)

Mercredi

06-09-2022

Liège

XFE / LUSS Liège

BELGIQUE

Mercredi de la LUSS

Les « Mercredis de la LUSS »- Réunion mensuelle de Liège (Quai Churchill 22 à 4020 LIEGE) : de 10h00 à 14h00, repas de midi sandwich (à commander préalablement à info@x-fragile.eu ou 0478 41 66 32) – Actualités de la Santé

Samedi

17-09-2022

THEUX

XFE + L’Envolée

BELGIQUE

Activité « découverte » et « nature »

Balade nature et écologie dans la région de Theux et … PAF : 5,00 euros

RDV : église de Theux à 09h30 – emporter collation et boissons – église de Theux 12h30

21-09-2022

THEUX

XFE

BELGIQUE

Réunion CA

4° trimestre 2022 : souper 22-10-2022, Matinée d’information du 18-11-2022, Foire Saint Hubert 05-11-2022 et …activités diverses et vie associative. 20h00 à 21h35 via ZOOM

Mercredi

05-10-2022

Liège

XFE / LUSS Liège

BELGIQUE

Mercredi de la LUSS

Les « Mercredis de la LUSS »- Réunion mensuelle de Liège (Quai Churchill 22 à 4020 LIEGE) : de 10h00 à 13h00, repas de midi sandwich (à commander préalablement à info@x-fragile.eu ou 0478 41 66 32) – Actualités de la Santé

01-10-2022

BASTOGNE

XFE + SERAC

BELGIQUE

Activité socioculturelle

Bastogne : War Museum + animation + car = 21 € + repas resto ou pique nique

Ou

Bastogne : TOTEMUS Place Mc Auliffe pour TOTEMUS (balade touristique) + car = 10 € + repas resto ou pique nique

05-10-2022

Liège

XFE / LUSS Liège

BELGIQUE

Mercredi de la LUSS

Les « Mercredis de la LUSS »- Réunion mensuelle de Liège (Quai Churchill 22 à 4020 LIEGE) : de 10h00 à 14h00, repas de midi sandwich (à commander préalablement à info@x-fragile.eu ou SMS 0478 41 66 32) – Actualités de la Santé

22-10-2022

Theux Juslenville

Souper festif

BELGIQUE

Grande Soirée

(Souper - Spectacle)

Grand souper - spectacle : musique folk avec le Groupe « HUMAN CHORDS »

Menu : velouté de butternut, goulash (bœuf), pomme (de terre) maquaîre, gosette maison

PAF : 28,00 euros (15 pour les enfants) (Repas & spectacle)

24-10-2022

Liège

Les Biolles

BELGIQUE

asbl Les Biolles

Foire à Liège : 14h30-20h30 - Rue aux Laines à Verviers – 35 € en Cette

25-10-2022

Eben-Emael

Les Biolles

BELGIQUE

asbl Les Biolles

Moulin du Broukay : 09h00-16h00 - Rue aux Laines à Verviers – 35 € en Cette

26-10-2022

La Reid (Theux)

Les Biolles

BELGIQUE

asbl Les Biolles

Ferme des Prés secrets : 09h00-16h00 - Rue aux Laines à Verviers – 35 € en Cette

27-10-2022

Braives (Huy)

Les Biolles

BELGIQUE

asbl Les Biolles

Le village des saules : 09h00-16h00 - Rue aux Laines à Verviers – 35 € en Cette

28-10-2022

Thimister

Les Biolles

BELGIQUE

asbl Les Biolles

Cuisine d’automne : 09h00-16h00 - Rue aux Laines à Verviers – 30 € en Cette

Mardi

08-11-2022

THEUX

XFE - ZOOM

BELGIQUE

Diffusion film « X fragile, et après … ? »

Diffusion de notre film via visioconférence ZOOM : RDV : connexion à 19h45, Film à 20h00 : Film jusque 20h40 : débat à 20h45 : fin à 21h00, fin de connexion à 22h30 :– GRATUIT --

Vendredi

18 11 2022

Liège

Colloque XFE

BELGIQUE

Matinée annuelle d’information

La communication : Programme prochainement

Mercredi

07-12-2022

Université Liège

XFE - ZOOM

BELGIQUE

ULiège
« X fragile, et après … ? »

Présentation de notre film à l’auditoire B31 Salle DURKHEIM : Entrée auditoire à 15h45, début de séance 16h00 : Film jusque 16h40, débat à 16h45, fin à 18h00 – GRATUIT --