X fragile - Europe

Dates

Pays

Objet

Lieux et info

08-01-2020

Chênée

LUSS

BELGIQUE

Réunion mensuelle

Les Mercredis de la LUSS-Liège : réunion de consultation interassociative - tous les membres y sont les bienvenus - Thématique de la Santé et actualités sur la santé, l'éducation, les maladies rares et chroniques

14-01-2020

Theux

AG

BELGIQUE

Réunion CA

Préparation de l'AG 2020 : Comptes de l'asbl 2019 -Politique de l'asbl-Débriefing des activités 2019 - Projets 2020 de l'asbl - Activités socioculturelles

23-01-2020

Barvaux

XFE

BELGIQUE

Activité citoyenne

L'épicerie sociale des Marais à Barvaux : découverte de cette activité où de jeunes adultes organise une distribution de denrées alimentaires ou des produits de premières nécessités sont distribuées à 60% du coût à des personnes précarisées - Thématique de l'Insertion professionnelle

05-02-2020

Chênée

LUSS

BELGIQUE

Réunion mensuelle

Les Mercredis de la LUSS-Liège : réunion de consultation interassociative - tous les membres y sont le bienvenu - Thématique de la Santé et actualités sur la santé, l'éducation, les maladies rares et chroniques

07-02-2020

Liège

LUSS

BELGIQUE

Rélian et Chronipôle

Représentation de la LUSS à RELIAN/CHRONIPÔLE dit "Maladies chroniques" : comité de pilotage du nouveau site internet pour consultation associative, les maladies rares et chroniques

11-02-2020

Erpent

RDB

BELGIQUE

Réunion CA

Réunion du Conseil d'Administration de RARE DISORDERS BELGIUM : réunion de consultation interassociative - Thématique de la Santé et médicament, dans les Maladies rares

14-02-2020

Namur

FMN LUSS

BELGIQUE

Formation

"Animer un Groupe de parole ..." : formation de 3 jours (14 et 21-02-2020 + 24-04-2020)

18-02-2020

Liège

LUSS

BELGIQUE

Rélian et Chronipôle

Représentation de la LUSS à "Maladies chroniques" : comité de pilotage du nouveau site internet pour consultation associative, les maladies rares et chroniques

21-02-2020

Liège

Inclusion/XFE

BELGIQUE

Présentation X fragile

HELMO Sainte Croix à Liège (4° Orthopédagogie) : présentation du syndrome X fragile et inclusion + quelques extraits du film "X fragile - Au-delà des apparences" aux étudiantes en Orthopédagogie

21-02-2020

Namur

FMN LUSS

BELGIQUE

Formation

"Animer un Groupe de parole ..." : formation de 3 jours (14 et 21-02-2020 + 24-04-2020)

23-02-2020

Polleur

INCLUSION

BELGIQUE

Marche

Marche de +/- 5 Km à Polleur ... : marche inclusive avec le soutien du MPDA (Mouvement Personne d'Abord) - + repas (soupe et cornet de pâtes : 10 €)

26-02-2020

Theux

CA restreint

BELGIQUE

Réunion CA

Préparation des réunions des 04-03-2020 et 06-06-2020 : Projets 2020 de l'asbl et notre représentation - Activités socioculturelles en synergie : évaluation des propositions

04-03-2020

Chênée

LUSS

BELGIQUE

Réunion mensuelle

Les Mercredis de la LUSS-Liège : réunion de consultation interassociative - tous les membres y sont les bienvenus - Thématique de la Santé et actualités sur la santé, l'éducation, les maladies rares et chroniques

04-03-2020

CHU Liège

Maladies Rares

BELGIQUE

X fragile, une maladie rare

Maladies Rares - CHU Liège : stand X fragile pour cette journée au CHU (Hall d'entrée) réception familles et monde médical - Thématique de la Santé et actualités des maladies rares

10-03-2020

Nivezé

AViQ

BELGIQUE

Matinée d'information

Inclusion et communication : matinée d'information sur "4 méthodes alternatives au langage parlé" à la MRS de la MC à Nivezé/Spa organisé par la Commission Subrégionale de l'AViQ à Verviers avec le GT INCLUSION

10-03-2020

Verviers -

XFE

BELGIQUE

Film MPDA

Espace Duesberg - Présentation du Film MPDA : "Reconnaissance" ("Osons notre autonomie") - Présentation officielle et débat

·          Coordination : Mouvement Personne d'Abord

·          Cinéaste : MHT VISION de 4960 PEPINSTER (M Mourad TOUATI)

03-04-2020

14h00-15h30

Chênée

LUSS via Teams

Par mail / team

Réunion internet

COVID 19 - Les Mercredis de la LUSS-Liège : réunion de consultation interassociative sur les effets du confinement du CORONAVIRUS - Craintes sur les soins pour les personnes gravement atteintes ainsi que celles en institution.

21-04-2020

COVID 19

Malonne

XFE via mail

BELGIQUE

Présentation syndrome X fragile

Par Internet

COVID 19 - Alternative à la rencontre des étudiants : film + contacts mails - Découverte de l’enseignement spécialisé et de l'intégration sociale : Comprendre et intégrer les troubles comportementaux liés à la déficience intellectuelle et plus particulièrement au syndrome X fragile

27-04-2020

Theux

CA via ZOOM

BELGIQUE

Réunion de CA

Via ZOOM

COVID 19  - et réunion du CA : rédaction du programme de l'Assemblée Générale du 20-06-2020 - Politique de l'asbl-Projets 2020 et 2021 de l'asbl - Conseil d'Administration en 2020

06-05-2020

COVID 19

Chênée

LUSS via TEAM

BELGIQUE

via TEAM Internet

COVID 19 - Les Mercredis de la LUSS-Liège : consultation interassociative - Thématique de la Santé et actualités sur la santé, l'éducation, les maladies rares et chroniques

16-05-2020

COVID 19

Theux

AG via ZOOM

BELGIQUE

Assemblée Générale Extraordinaire

COVID 19 - Assemblée Générale Extraordinaire de XFE - Modification des statuts de l'asbl en conformité du nouveau code des Entreprises et des sociétés (asbl) - Fonctions à occuper dans l'Organe d'Administration - Nomination - Confirmation des modifications des statuts lors de l'Assemblée annuelle statutaire (obligatoire et prévue le 20-06-2020) - les membres doivent présents ou en cas d'absence, une procuration à présenter par mail ou courrier postal.

27-05-2020

AM

COVID 19

Theux

Via TEAMS

BELGIQUE

Plaidoyer de LUSS Namur

COVID 19 - RDV LUSS par teams INTERNET : rédaction du plaidoyer LUSS & Associations pour aller plus loin avec les patients et formuler des recommandations à adresser aux autorités à propos du soutien à apporter aux associations de patients/patients.

27-05-2020

PM

COVID 19

Theux

Via TEAMS

BELGIQUE

Réunion de la la LUSS Namur

COVID 19 - RDV LUSS par teams INTERNET : article du journaliste "soumois@yahoo.com <soumois@yahoo.com" - quels soutiens ont été apportés aux associations de patients et aux patients durant le confinement et le déconfinement en cours suite au Covid 19.

28-05-2020

PM

Theux

Via TEAMS

BELGIQUE

Formation de la LUSS Namur

COVID 19 - Code des sociétés (asbl) : Voici le lien pour rejoindre la réunion de demain, à 10h : https://cutt.ly/qySfuRD réunion de préparation pour le webinaire du 2 juin sur l’AG des ASBL dans le contexte du Covid-19.

02-06-2020

Theux

Via WEBINAIRE

BELGIQUE

Formation de la LUSS

COVID 19 - Formation de la LUSS-Liège : Code des sociétés et des associations, par Michel DAVAGLE. Webinaire

03-06-2020

Theux

Via TEAMS

BELGIQUE

Réunion mensuelle

COVID 19 - Les Mercredis de la LUSS-Liège : réunion de consultation interassociative - tous les membres y sont les bienvenus - Covid 19 pour les membres et propositions pour les hôpitaux.

11-06-2020

Theux

Via WEBINAIRE

BELGIQUE

Webinaire

COVID 19 - Déconfinement : réunion LUSS de consultation interassociative sur les maladies chroniques et maladies rares.

23-06-2020

Theux

Via ZOOM

BELGIQUE

Réunion

CA RDB

COVID 19 - Réunion CA RDB : réunion RDB de consultation à propos des maladies rares et de la crise sanitaire + AG de Sep 2020.

20-06-2020

Theux

AG

BELGIQUE

Assemblée Générale Statutaire

Assemblée Générale XFE : Comptes de l'asbl 2019 - Politique de l'asbl-Projets 2019 et 2020 de l'asbl-Modifications des statuts (à l'AG E) - Fonctions dans l'Organe d'Administration - Nomination et démission - Assemblée annuelle statutaire (obligatoire pour les membres ou en cas d'absence, une procuration pour être représenté) - Présentiel + ZOOM.

30-06-2020

Namur

AG Via WEBINAIRE

BELGIQUE

Assemblée Générale Statutaire

Assemblée Générale de la LUSS : Comptes 2019 - Politique 2019 et 2022 -Modifications des statuts (à l'AG Extraordinaire) - Assemblée Générale Statutaire

01-07-2020

Chênée

LUSS

BELGIQUE

Réunion mensuelle

COVID 19 - Les Mercredis de la LUSS-Liège : réunion de consultation interassociative - tous les membres y sont les bienvenus - Thématique de la Santé et actualités sur la santé, l'éducation, les maladies rares et chroniques

06-07-2020

07-07-2020

Thimister

Asbl Biolles

BELGIQUE

Activité socioculturelle

Port du masque obligatoire

Animation sur le thème "Corona Minus" : Jeu ludique, musique, gestes barrières

Cornesse + Ensival

Asbl Biolles

BELGIQUE

Visite du "potager de Saint-Germain" avec animation + balade "parcours santé du Champs des Oiseaux" à Ensival

-------------------

NB : en petits groupes 4 à 5 personnes (Lundi + Mardi) = 2 x 30 €/Jour = 60 euros)

09-07-2020

10-07-2020

Charneux

Asbl Biolles

BELGIQUE

Activité socioculturelle

Port du masque obligatoire

Journée à la Ferme d’Isabelle, bénévole aux Biolles, à Charneux

Aubel

Asbl Biolles

BELGIQUE

Visite du "Moulin de Val Dieu" et balade "Autour de l’étang avec guide nature" + dégustation de crêpes

-------------------

NB : en petits groupes 4 à 5 personnes (Jeudi + Vendredi) = 2 x 30 €/Jour = 60 euros)

11-07-2020

Theux

Marche

BELGIQUE

Activité socioculturelle

10h00 : Forestia avec marche de 4,1 & 7,8 Km - Nous étions 22 participants et un temps magnifique NB : GRATUIT en petits groupes de 4 à 5 personnes

26-07-2020

Theux

Marche

BELGIQUE

Activité socioculturelle

14h00 : En partant du Château de Franchimont, une marche de 5 Km ou de 8,6 Km  (dimanche)

NB : GRATUIT en petits groupes de 4 à 5 personnes

08-08-2020

Theux

Balade Nature

BELGIQUE

Activité socioculturelle

10h00

10h00 : parking Château de Franchimont pour une balade de +/- 3 Km dans les bois avec un guide "Nature" de ADN Jean-Claude DEBROUX Oneux Village 21 4910 THEUX - 087 54 15 11

NB : GRATUIT en petits groupes de 4 à 5 personnes

18-08-2020

Theux

asbl Les BIOLLES

BELGIQUE

Activité socioculturelle

10h00

Parc animalier Forestia : visite du parc de 10h00 à 15h30

Emporter pique nique et boissons

Bonnes chaussures de marche

PAF : 35 euros

19-08-2020

BOTRANGE

asbl Les BIOLLES

BELGIQUE

Activité socioculturelle

09h30

Balade nature dans les Fagnes à Botrange + expo FANIA

09h30 au signal de Botrange (ou si accord en minibus depuis la rue aux Laines à Verviers à 09h00)

15h30 au signal de Botrange (ou si accord retour en minibus RDV rue aux Laines à Verviers à 16h00)

PAF : 30 euros

20-08-2020

Theux

asbl Les BIOLLES

BELGIQUE

Activité socioculturelle

10h00

Golf en prairie + dégustation de glace à la Ferme de Gérard Sart à Julémont

10h00 au signal de Botrange (ou si accord en minibus depuis la rue aux Laines à Verviers à 09h30)

15h30 au signal de Botrange (ou si accord retour en minibus RDV rue aux Laines à Verviers à 16h00)

PAF : 30 euros

22-08-2020

Theux

Marche et Visite

BELGIQUE

Activité socioculturelle

10h00

10h00 : Marche de +/- 4 - 12h00 : repas - 13h00 Visite du Château de Franchimont

NB : GRATUIT pour les membres et 5,00 euros pour les non-membres

- Activité en petits groupes de 4 à 5 personnes

- emporter le repas de midi + un masque (port du masque si nécessité)

26-08-2020

Theux

asbl Les BIOLLES

BELGIQUE

Activité socioculturelle

09h30

Balade nature dans les Fagnes à Botrange + expo FANIA

09h30 au signal de Botrange (ou si accord en minibus depuis la rue aux Laines à Verviers à 09h00)

15h30 au signal de Botrange (ou si accord retour en minibus RDV rue aux Laines à Verviers à 16h00)

PAF : 30 euros

27-08-2020

Theux

asbl Les BIOLLES

BELGIQUE

Activité socioculturelle

10h00

Golf en prairie + dégustation de glace à la Ferme de Gérard Sart à Julémont

10h00 au signal de Botrange (ou si accord en minibus depuis la rue aux Laines à Verviers à 09h30)

15h30 au signal de Botrange (ou si accord retour en minibus RDV rue aux Laines à Verviers à 16h00)

PAF : 30 euros

28-08-2020

Theux

asbl Les BIOLLES

BELGIQUE

Activité socioculturelle

10h00

Parc animalier Forestia : visite du parc de 10h00 à 15h30

Emporter pique nique et boissons

Bonnes chaussures de marche

PAF : 35 euros

29-08-2020

Theux

Parc animalier FORESTIA

BELGIQUE

Activité socioculturelle

09h30

10h30 : Visite de Forestia, Parc Animalier à Theux

NB : GRATUIT pour les membres et 12,00 euros pour les sympathisants

- ANNULE par manque d'inscription !

26-08-2020

Liège

LUSS/HELMO

BELGIQUE

Patient/Fromateur

LUSS-HELMO Sainte Julienne : réunion préparatoire du programme "Education du Patient" Catherine DANSE et Cassendre DERMIENCE

05-09-2020

Erpent - ZOOM

RDB

BELGIQUE

Assemblée Générale

Via ZOOM

Assemblée Générale de RARE DISORDERS BELGIUM (report du 25-04-2020) : assemblée statutaire obligatoire pour asbl X fragile - Europe - A propos des Maladies rares

18-09-2020

Namur

FMN LUSS

BELGIQUE

Formation de la LUSS

"Animer un Groupe de parole ..." : formation 3° jours

21-09-2020

Liège

LUSS/HELMO

BELGIQUE

Patient/Fromateur

LUSS-HELMO Sainte Julienne : réunion préparatoire du programme "Education du Patient" Catherine DANSE et Cassendre DERMIENCE

24-09-2020

Wiltz

XFE/Mat 19-11

GD Luxembourg

Voyage d'étude

Voyage d'étude à l'asbl COOPERATIONS-Projet CONEX : l'inclusion sociale et du travail

·          Coordination : Jean-Marc BRET coordinateur du projet CONEX

·          Organisation : asbl X fragile-Europe et asbl COOPERATIONS

·          Participants : CA XFE, les témoins et les conférenciers du 19-11-2019 à Liège

26-09-2020

Banneux

Marche

BELGIQUE

Activité socioculturelle

10h00 : En partant du Parking de l'ex-Friterie de Banneux (Entrée de Banneux), une marche de 3,6 Km ou de 6,1 Km (samedi)

NB : GRATUIT en petits groupes de 4 à 5 personnes

29-09-2020

Verviers

AViQ

BELGIQUE

CSC AViQ

Plénière de la Commission Subrégionale AViQ Verviers - Le point sur la crise sanitaire et avancées des GT - Nouveau projet GT INCLUSION et rapport conférence

30-09-2020

ZOOM - BXL

ASPH

BELGIQUE

WEBINAIRE

ASPH/Aidants proches

L'aidant proche (ASPH) : conférence virtuelle sur le confinement et le déconfinement au niveau de l'aidant proche - Prise de paroles au niveau du handicap et de la déficience intellectuelle, invitation à la demande de l'ASPH.

07-10-2020

Chênée

LUSS

BELGIQUE

Réunion mensuelle

Les Mercredis de la LUSS-Liège : réunion de consultation interassociative - tous les membres y sont les bienvenus - Thématique de la Santé et actualités sur la santé, l'éducation, les maladies rares et chroniques

06-10-2020

Namur

LUSS

BELGIQUE

Plaidoyer - point sur le Handicap

Plaidoyer de la LUSS-Liège : rencontre des politiques et de la presse sur le confinement et le déconfinement face à la crise sanitaire + situation des personnes handicapées

08-10-2020

Liège

LUSS/HELMO

BELGIQUE

Patient/Fromateur

LUSS-HELMO Sainte Julienne : réunion du programme "Education du Patient" Catherine DANSE et Cassendre DERMIENCE

10-10-2020

Theux

XFE

BELGIQUE

Rencontre associative

Une belle histoire pour une longue amitié et Mémoire d'un chauffeur de car : Comprendre et intégrer les actions lors des activités socioculturelles organisées de façon inclusive avec notamment des personnes et des familles concernées par le syndrome X fragile et la déficience intellectuelle. Petit déjeuner d'accueil à 09h30.

15-10-2020

Liège

LUSS/HELMO

BELGIQUE

Rencontre des étudiantes

LUSS-HELMO Sainte Julienne : rencontre des étudiants - présentation de l'asbl et du syndrome - Catherine DANSE et Cassendre DERMIENCE

21-10-2020

À confirmer

Covid-19

Liège - HELMO Ste Julienne

XFE

BELGIQUE

Film X fragile

Présentation du Film X fragile : Présentation officielle et débat :

·          Coordination Scientifique : Pr Lucien KOULISCHER

·          Cinéaste : MHT VISION de 4960 PEPINSTER (M Mourad TOUATI)

·          en présence du ROTARY Liège Cité Ardente - du Conseil Scientifique - des membres de l'asbl - le CA - de nos abonnés - des professionnels - des écoles et CPMS S + invitation à la PRESSE

24-10-2020

Theux

Soirée annuelle

BELGIQUE

Soirée festive

annuelle

Soirée festive annuelle avec menu "Croissant de chicon au jambon d'Ardennes - Frites et Boulettes sauce Lapin - Salade aux saveurs de Franchimont - Gosette de Verviers" et animation de Paul Henri THOMSIN "Liégeoiseries à la pelle" + toutes les mesures de sécurité Covidprévues. Une soirée où convivialité et bonheur retrouvé rimeront avec discipline (Nombre de places limité).

08-10-2020

Liège

LUSS/HELMO

BELGIQUE

Patient/Fromateur

LUSS-HELMO Sainte Julienne : réunion du programme "Education du Patient" Catherine DANSE et Cassendre DERMIENCE

29-10-2020

Chênée

LUSS

BELGIQUE

Formation

Cours de méthodologie pro-HELMO : réunion préparatoire à HELMO

19-11-2020

Liège

LUSS/HELMO

BELGIQUE

Patient/Fromateur

LUSS-HELMO Sainte Julienne : réunion du programme "Education du Patient" Catherine DANSE et Cassendre DERMIENCE

20-11-2020

Chênée

LUSS

BELGIQUE

Formation

Cours de méthodologie pro-HELMO : réunion préparatoire à HELMO

26-11-2020

Liège

LUSS/HELMO

BELGIQUE

Patient/Fromateur

LUSS-HELMO Sainte Julienne : réunion du programme "Education du Patient" Catherine DANSE et Cassendre DERMIENCE

02-12-2020

Chênée

LUSS

BELGIQUE

Réunion mensuelle

Les Mercredis de la LUSS-Liège : réunion de consultation interassociative - tous les membres y sont les bienvenus - Thématique de la Santé et actualités sur la santé, l'éducation, les maladies rares et chroniques

08-03-2021

Depuis Madrid

XFE

ESPAGNE

Matinée de réflexion

Via WEB

Colloque virtuel : l'errance du diagnostic et le projet européen du diagnostic systématique dans un cadre préconceptionnel + sur les conséquences de la crise sanitaire COVID 19 en termes de confinement et de déconfinement par rapport à l'absence d'attention pour les personnes présentant le X fragile et/ou une déficience intellectuelle. Complété par l'inclusion dans la crise sanitaire par Elizabeth BISBROUCK.

18-11-2021

Liège

XFE

BELGIQUE

Matinée de réflexion

COVID 19 - Matinée de réflexion sur les Initiatives heureuses en matière d'insertion socioprofessionnelles : asbl "Le Petit Chemin", le "Restaurant & Compagnie", ..., la pédagogie de l'insertion par Elizabeth BISBROUCK ...

xx-xx-2021

COVID 19

Wallonie

XFE

EUROPE

Film

Diffusion du Film informatif sur le syndrome X fragile en Europe et aux Association X fragile et familles demandeuses

xx-xx-2021

COVID 19

Bastogne

XFE/Serac

BELGIQUE

Activités socioculturelles

Le Mardasson et War Museum 1940-45 : visite du lieu et du musée - PAF : 20 euro pour les membres, gratuit pour les X fragile et 30 euros pour les non membres (tout le monde est le bienvenu - activité inclusive)

XX-07/08-2021

COVID 19

Libramont et

Gouvy

XFE/Biolles

BELGIQUE

Activités socioculturelles

Le Musée des Celtes à LIBRAMONT et "Les Pieds nus" à GOUVY : visite du musée et participation au parcours des pieds nus - informations et date ultérieurement

XX-07/08-2021

COVID 19

Theux

XFE/???

BELGIQUE

Activités socioculturelles

Un parcours nature et visite du château Franchimont : visite botanique de la région de Franchimont et découvertes des ruines du Chateau de Franchimont - informations et date ultérieurement