X fragile - Europe

Dates

Pays

Objet

Lieux et info

08-01-2020

Chênée

LUSS

BELGIQUE

Réunion mensuelle

Les Mercredis de la LUSS-Liège : réunion de consultation interassociative - tous les membres y sont les bienvenus - Thématique de la Santé et actualités sur la santé, l'éducation, les maladies rares et chroniques

14-01-2020

Theux

AG

BELGIQUE

Réunion CA

Préparation de l'AG 2020 : Comptes de l'asbl 2019 -Politique de l'asbl-Débriefing des activités 2019 - Projets 2020 de l'asbl - Activités socioculturelles

23-01-2020

Barvaux

XFE

BELGIQUE

Activité citoyenne

L'épicerie sociale des Marais à Barvaux : découverte de cette activité où de jeunes adultes organise une distribution de denrées alimentaires ou des produits de premières nécessités sont distribuées à 60% du coût à des personnes précarisées - Thématique de l'Insertion professionnelle

05-02-2020

Chênée

LUSS

BELGIQUE

Réunion mensuelle

Les Mercredis de la LUSS-Liège : réunion de consultation interassociative - tous les membres y sont le bienvenu - Thématique de la Santé et actualités sur la santé, l'éducation, les maladies rares et chroniques

07-02-2020

Liège

LUSS

BELGIQUE

Rélian et Chronipôle

Représentation de la LUSS à RELIAN/CHRONIPÔLE dit "Maladies chroniques" : comité de pilotage du nouveau site internet pour consultation associative, les maladies rares et chroniques

11-02-2020

Erpent

RDB

BELGIQUE

Réunion CA

Réunion du Conseil d'Administration de RARE DISORDERS BELGIUM : réunion de consultation interassociative - Thématique de la Santé et médicament, dans les Maladies rares

14-02-2020

Namur

FMN LUSS

BELGIQUE

Formation

"Animer un Groupe de parole ..." : formation de 3 jours (14 et 21-02-2020 + 24-04-2020)

18-02-2020

Liège

LUSS

BELGIQUE

Rélian et Chronipôle

Représentation de la LUSS à "Maladies chroniques" : comité de pilotage du nouveau site internet pour consultation associative, les maladies rares et chroniques

21-02-2020

Liège

Inclusion/XFE

BELGIQUE

Présentation X fragile

HELMO Sainte Croix à Liège (4° Orthopédagogie) : présentation du syndrome X fragile et inclusion + quelques extraits du film "X fragile - Au-delà des apparences" aux étudiantes en Orthopédagogie

21-02-2020

Namur

FMN LUSS

BELGIQUE

Formation

"Animer un Groupe de parole ..." : formation de 3 jours (14 et 21-02-2020 + 24-04-2020)

23-02-2020

Polleur

INCLUSION

BELGIQUE

Marche

Marche de +/- 5 Km à Polleur ... : marche inclusive avec le soutien du MPDA (Mouvement Personne d'Abord) - + repas (soupe et cornet de pâtes : 10 €)

26-02-2020

Theux

CA restreint

BELGIQUE

Réunion CA

Préparation des réunions des 04-03-2020 et 06-06-2020 : Projets 2020 de l'asbl et notre représentation - Activités socioculturelles en synergie : évaluation des propositions

04-03-2020

Chênée

LUSS

BELGIQUE

Réunion mensuelle

Les Mercredis de la LUSS-Liège : réunion de consultation interassociative - tous les membres y sont les bienvenus - Thématique de la Santé et actualités sur la santé, l'éducation, les maladies rares et chroniques

04-03-2020

CHU Liège

Maladies Rares

BELGIQUE

X fragile, une maladie rare

Maladies Rares - CHU Liège : stand X fragile pour cette journée au CHU (Hall d'entrée) réception familles et monde médical - Thématique de la Santé et actualités des maladies rares

10-03-2020

Nivezé

AViQ

BELGIQUE

Matinée d'information

Inclusion et communication : matinée d'information sur "4 méthodes alternatives au langage parlé" à la MRS de la MC à Nivezé/Spa organisé par la Commission Subrégionale de l'AViQ à Verviers avec le GT INCLUSION

10-03-2020

Verviers -

XFE

BELGIQUE

Film MPDA

Espace Duesberg - Présentation du Film MPDA : "Reconnaissance" ("Osons notre autonomie") - Présentation officielle et débat

·          Coordination : Mouvement Personne d'Abord

·          Cinéaste : MHT VISION de 4960 PEPINSTER (M Mourad TOUATI)

03-04-2020

14h00-15h30

Chênée

LUSS via Teams

Par mail / team

Réunion internet

COVID 19 - Les Mercredis de la LUSS-Liège : réunion de consultation interassociative sur les effets du confinement du CORONAVIRUS - Craintes sur les soins pour les personnes gravement atteintes ainsi que celles en institution.

21-04-2020

COVID 19

Malonne

XFE via mail

BELGIQUE

Présentation syndrome X fragile

Par Internet

COVID 19 - Alternative à la rencontre des étudiants : film + contacts mails - Découverte de l’enseignement spécialisé et de l'intégration sociale : Comprendre et intégrer les troubles comportementaux liés à la déficience intellectuelle et plus particulièrement au syndrome X fragile

27-04-2020

Theux

CA via ZOOM

BELGIQUE

Réunion de CA

Via ZOOM

COVID 19  - et réunion du CA : rédaction du programme de l'Assemblée Générale du 20-06-2020 - Politique de l'asbl-Projets 2020 et 2021 de l'asbl - Conseil d'Administration en 2020

06-05-2020

COVID 19

Chênée

LUSS via TEAM

BELGIQUE

via TEAM Internet

COVID 19 - Les Mercredis de la LUSS-Liège : consultation interassociative - Thématique de la Santé et actualités sur la santé, l'éducation, les maladies rares et chroniques

16-05-2020

COVID 19

Theux

AG via ZOOM

BELGIQUE

Assemblée Générale Extraordinaire

COVID 19 - Assemblée Générale Extraordinaire de XFE - Modification des statuts de l'asbl en conformité du nouveau code des Entreprises et des sociétés (asbl) - Fonctions à occuper dans l'Organe d'Administration - Nomination - Confirmation des modifications des statuts lors de l'Assemblée annuelle statutaire (obligatoire et prévue le 20-06-2020) - les membres doivent présents ou en cas d'absence, une procuration à présenter par mail ou courrier postal.

27-05-2020

AM

COVID 19

Theux

Via TEAMS

BELGIQUE

Plaidoyer de LUSS Namur

COVID 19 - RDV LUSS par teams INTERNET : rédaction du plaidoyer LUSS & Associations pour aller plus loin avec les patients et formuler des recommandations à adresser aux autorités à propos du soutien à apporter aux associations de patients/patients.

27-05-2020

PM

COVID 19

Theux

Via TEAMS

BELGIQUE

Réunion de la la LUSS Namur

COVID 19 - RDV LUSS par teams INTERNET : article du journaliste "soumois@yahoo.com <soumois@yahoo.com" - quels soutiens ont été apportés aux associations de patients et aux patients durant le confinement et le déconfinement en cours suite au Covid 19.

28-05-2020

PM

Theux

Via TEAMS

BELGIQUE

Formation de la LUSS Namur

COVID 19 - Code des sociétés (asbl) : Voici le lien pour rejoindre la réunion de demain, à 10h : https://cutt.ly/qySfuRD réunion de préparation pour le webinaire du 2 juin sur l’AG des ASBL dans le contexte du Covid-19.

02-06-2020

Theux

Via WEBINAIRE

BELGIQUE

Formation de la LUSS

COVID 19 - Formation de la LUSS-Liège : Code des sociétés et des associations, par Michel DAVAGLE. Webinaire

03-06-2020

Theux

Via TEAMS

BELGIQUE

Réunion mensuelle

COVID 19 - Les Mercredis de la LUSS-Liège : réunion de consultation interassociative - tous les membres y sont les bienvenus - Covid 19 pour les membres et propositions pour les hôpitaux.

11-06-2020

Theux

Via WEBINAIRE

BELGIQUE

Webinaire

COVID 19 - Déconfinement : réunion LUSS de consultation interassociative sur les maladies chroniques et maladies rares.

23-06-2020

Theux

Via ZOOM

BELGIQUE

Réunion

CA RDB

COVID 19 - Réunion CA RDB : réunion RDB de consultation à propos des maladies rares et de la crise sanitaire + AG de Sep 2020.

20-06-2020

Theux

AG

BELGIQUE

Assemblée Générale Statutaire

Assemblée Générale XFE : Comptes de l'asbl 2019 - Politique de l'asbl-Projets 2019 et 2020 de l'asbl-Modifications des statuts (à l'AG E) - Fonctions dans l'Organe d'Administration - Nomination et démission - Assemblée annuelle statutaire (obligatoire pour les membres ou en cas d'absence, une procuration pour être représenté) - Présentiel + ZOOM.

30-06-2020

Namur

AG Via WEBINAIRE

BELGIQUE

Assemblée Générale Statutaire

Assemblée Générale de la LUSS : Comptes 2019 - Politique 2019 et 2022 -Modifications des statuts (à l'AG Extraordinaire) - Assemblée Générale Statutaire

01-07-2020

Chênée

LUSS

BELGIQUE

Réunion mensuelle

COVID 19 - Les Mercredis de la LUSS-Liège : réunion de consultation interassociative - tous les membres y sont les bienvenus - Thématique de la Santé et actualités sur la santé, l'éducation, les maladies rares et chroniques

06-07-2020

07-07-2020

Thimister

Asbl Biolles

BELGIQUE

Activité socioculturelle

Port du masque obligatoire

Animation sur le thème "Corona Minus" : Jeu ludique, musique, gestes barrières

Cornesse + Ensival

Asbl Biolles

BELGIQUE

Visite du "potager de Saint-Germain" avec animation + balade "parcours santé du Champs des Oiseaux" à Ensival

-------------------

NB : en petits groupes 4 à 5 personnes (Lundi + Mardi) = 2 x 30 €/Jour = 60 euros)

09-07-2020

10-07-2020

Charneux

Asbl Biolles

BELGIQUE

Activité socioculturelle

Port du masque obligatoire

Journée à la Ferme d’Isabelle, bénévole aux Biolles, à Charneux

Aubel

Asbl Biolles

BELGIQUE

Visite du "Moulin de Val Dieu" et balade "Autour de l’étang avec guide nature" + dégustation de crêpes

-------------------

NB : en petits groupes 4 à 5 personnes (Jeudi + Vendredi) = 2 x 30 €/Jour = 60 euros)

11-07-2020

Theux

Marche

BELGIQUE

Activité socioculturelle

10h00

En partant du parking de Forestia, une marche de +/- 5 ou 6 Km sur le "plateau" de Forestia : le samedi à 10h00

NB : GRATUIT en petits groupes de 4 à 5 personnes

26-07-2020

Theux

Marche

BELGIQUE

Activité socioculturelle

14h00

En partant du Château de Franchimont, une marche de +/- 5 ou 6 Km  : le dimanche à 14h00

NB : GRATUIT en petits groupes de 4 à 5 personnes

08-08-2020

Theux

Marche Nature

BELGIQUE

Activité socioculturelle

10h00

En partant du Château de Franchimont, une marche de +/- 3 à 5 Km sur le thème "nature" avec un guide "Nature" de ADN

NB : GRATUIT en petits groupes de 4 à 5 personnes

22-08-2020

Theux

Marche

BELGIQUE

Activité socioculturelle

10h00

Marche de +/- 4 + Visite du Château de Franchimont

NB : GRATUIT pour les membres et 5,00 euros pour les non-membres - Activité en petits groupes de 4 à 5 personnes - emporter le repas de midi + masque (port du masque si nécessité)

29-08-2020

Theux

Parc animalier FORESTIA

BELGIQUE

Activité socioculturelle

09h30

Visite de Forestia, Parc Animalier à Theux

NB : GRATUIT pour les membres et 10,00 euros pour les non-membres - Activité en petits groupes de 4 à 5 personnes - emporter le repas de midi + masque (port du masque si nécessité)

02-09-2020

Chênée

LUSS

BELGIQUE

Réunion mensuelle

Les Mercredis de la LUSS-Liège : réunion de consultation interassociative - tous les membres y sont les bienvenus - Thématique de la Santé et actualités sur la santé, l'éducation, les maladies rares et chroniques

05-09-2020

Ou

12-09-2020

Erpent

RDB

BELGIQUE

Assemblée Générale

COVID 19

COVID 19 - Assemblée Générale de RARE DISORDERS BELGIUM (reportée du 25-04-2020) : assemblée statutaire obligatoire pour asbl X fragile - Europe - A propos des Maladies rares

24-09-2020

Wiltz

XFE/Mat 19-11

GD Luxembourg

Voyage d'étude

Voyage d'étude à l'asbl COOPERATIONS-Projet CONEX : l'inclusion sociale et du travail

·          Coordination : Jean-Marc BRET coordinateur du projet CONEX

·          Organisation : asbl X fragile-Europe et asbl COOPERATIONS

·          Participants : CA XFE, les témoins et les conférenciers du 19-11-2019 à Liège

07-10-2020

Chênée

LUSS

BELGIQUE

Réunion mensuelle

Les Mercredis de la LUSS-Liège : réunion de consultation interassociative - tous les membres y sont les bienvenus - Thématique de la Santé et actualités sur la santé, l'éducation, les maladies rares et chroniques

21-10-2020

À confirmer

Covid-19

Liège - HELMO Ste Julienne

XFE

BELGIQUE

Film X fragile

COVID 19

Présentation du Film X fragile : Présentation officielle et débat :

·          Coordination Scientifique : Pr Lucien KOULISCHER

·          Cinéaste : MHT VISION de 4960 PEPINSTER (M Mourad TOUATI)

·          en présence du ROTARY Liège Cité Ardente - du Conseil Scientifique - des membres de l'asbl - le CA - de nos abonnés - des professionnels - des écoles et CPMS S + invitation à la PRESSE

27-10-2020

Verviers

AViQ

BELGIQUE

CSC AViQ

Plénière de la Commission Subrégionale AViQ Verviers

24-10-2020

Theux

Soirée annuelle

BELGIQUE

Soirée festive

annuelle

Soirée festive annuelle avec menu liégeois et avec toutes les mesures de sécurité prévues. Une soirée où convivialité et bonheur retrouvé rimeront avec discipline.

04-11-2020

Chênée

LUSS

BELGIQUE

Réunion mensuelle

Les Mercredis de la LUSS-Liège : réunion de consultation interassociative - tous les membres y sont les bienvenus - Thématique de la Santé et actualités sur la santé, l'éducation, les maladies rares et chroniques

02-12-2020

Chênée

LUSS

BELGIQUE

Réunion mensuelle

Les Mercredis de la LUSS-Liège : réunion de consultation interassociative - tous les membres y sont les bienvenus - Thématique de la Santé et actualités sur la santé, l'éducation, les maladies rares et chroniques

08-03-2021

Depuis Madrid

XFE

ESPAGNE

Matinée de réflexion

Via WEB

Colloque virtuel : l'errance du diagnostic et le projet européen du diagnostic systématique dans un cadre préconceptionnel + sur les conséquences de la crise sanitaire COVID 19 en termes de confinement et de déconfinement par rapport à l'absence d'attention pour les personnes présentant le X fragile et/ou une déficience intellectuelle. Complété par l'inclusion dans la crise sanitaire par Elizabeth BISBROUCK.

18-11-2021

Liège

XFE

BELGIQUE

Matinée de réflexion

COVID 19 - Matinée de réflexion sur les Initiatives heureuses en matière d'insertion socioprofessionnelles : asbl "Le Petit Chemin", le "Restaurant & Compagnie", ..., la pédagogie de l'insertion par Elizabeth BISBROUCK ...

xx-xx-2021

COVID 19

Theux

XFE

BELGIQUE

Rencontre associative

COVID 19 - Une belle histoire pour une longue amitié et Mémoire d'un chauffeur de car : Comprendre et intégrer les actions lors des activités socioculturelles organisées de façon inclusive avec notamment des personnes et des familles concernées par le syndrome X fragile et la déficience intellectuelle. Petit déjeuner d'accueil à 09h30.

xx-xx-2021

COVID 19

Theux

XFE/...

BELGIQUE

Activités socioculturelles

COVID 19 - Marche et Forestia organisées par Alain Verlaine : asbl + amis

Une invitation suivra prochainement.

xx-xx-2021

COVID 19

Wallonie

XFE

EUROPE

Film

COVID 19 - Diffusion du Film informatif sur le syndrome X fragile en Europe et aux Association X fragile et familles demandeuses

xx-xx-2021

COVID 19

Bastogne

XFE/Serac

BELGIQUE

Activités socioculturelles

COVID 19 - Le Mardasson et War Museum 1940-45 : visite du lieu et du musée - PAF : 20 euro pour les membres, gratuit pour les X fragile et 30 euros pour les non membres (tout le monde est le bienvenu - activité inclusive)

XX-07/08-2021

COVID 19

Libramont et

Gouvy

XFE/Biolles

BELGIQUE

Activités socioculturelles

COVID 19 - Le Musée des Celtes à LIBRAMONT et "Les Pieds nus" à GOUVY : visite du musée et participation au parcours des pieds nus - informations et date ultérieurement

XX-07/08-2021

COVID 19

Theux

XFE/???

BELGIQUE

Activités socioculturelles

COVID 19 - Un parcours nature et visite du château Franchimont : visite botanique de la région de Franchimont et découvertes des ruines du Chateau de Franchimont - informations et date ultérieurement