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X fragile - Europe

Adresses utiles en Europe

31-7 Janvier 2014

Liens intéressants 
Chers amis lecteurs européens, pensez à nous aider à compléter les listes ci-dessous via un mail à info@x-fragile.eu

http://www.kinepedia.be : site des Kinés avec des informations (kiné, psychomotricité ...) en Belgique
http://www.rd-b.be : Rare Disorders Belgium ASBL (Maladies et handicaps rares) en Belgique
SPF Santé : http://www.belgium.be/fr/sante/handicap/ et/ou http://www.handicap.fgov.be
SPF Sécurité sociale - DG Personnes handicapées :
http://www.handicap.fgov.be (Centre Administratif Botanique - Finance TowerBoulevard du Jardin Botanique 50 boîte 11000 Bruxelles - N° gratuit : 0800 987 99)

Centres de Génétique

BRUXELLES UCL  

Tour Vésale Avenue Mounier 5220 à 1200 Bruxelles  

Tél. 02 764 52 20  

Internet http://www.md.ucl.ac.be/celil/vesale.html  

 

ULB  

Campus Erasme route de Lennick 808 à 1070 Bruxelles  

Tél. 02 555 41 69  

Internet http://www.erasme.ulb.ac.be 

 

VUB Dienst Medische Genetica  

Laarbeeklaan 101 à 1090 Brussel  

Tél. 02 477 60 71  

 

Centre de Conseil Génétique  

Route de Lennick 808 1070 Bruxelles  

Tél. 02 555 64 30  

http://www.brusselsivf.be/CMG  

 

UIA Dienst Medische Genetica de EDEGEM  

Wilrijkstraat 10 à 2610 Edegem  

Tél. 03 820 25 70  

Internet http://www.uza.be 

 

Facultair Centrum voor Medische Genetica de GENT  

Academisch Ziekenhuis BlokA (1ste Verd.) De Pintelaan 185 à 9000 Gent  

Tél. 09 240 36 03  

http://www.uzgent.be/wps/wcm/connect/nl/web/zorg/patienten/diensten/Centrum+voor+medische+genetica/  

 

KUL Centrumvoor Menselijk Erfelijkheid de Leuven  

Herestraat 49 à 3000 Leuven  

Tél. 016 34 59 03 ou 016 34 60 81  

http://www.uzleuven.be/cme  

 

Centre Wallon de Génétique de Liège  

Centre Hospitalier Sart Tilman B23 (1°étage) à 4000 Liége  

Tél. 04 366 81 45  

http://www.chu.ulg.ac.be/jcms/c_11417/genetique  

 

Institut de Pathologie et de Génétique de CHARLEROI (IPG) - GOSSELIES  

Avenue Georges Lemaitre 25 à 6041 Gosselies  

Tél. 071 44 71 08  

http://www.ipg.be/fr/institution-1.htm  

 

GENZYME  

Ikaroslaan 53 à 1930 Zaventhem  

Tél. 02 714 17 49  

 

Autres Associations X fragile en Europe (et autres)
Chers amis lecteurs, pensez à nous aider à compléter les listes ci-dessous via un mail à info@x-fragile.eu

EUROPE

Nom/ Name ORPHANET INSERM SC11

Adresse Hopital BROUSSAIS Rue Didot 96-102  à  75014 Paris

Tel. 00 33 1 56 53 81 37 &  Fax 00 33 1 56 53 81 38

Appel de France seulement 0810 63 19 20

Mail ayme@orpha.net

Site/Seite www.orpha.net


Nom/ Name
EDF European Disability Forum

Adresse Rue du Commerce 39-41 à  1000 Bruxelles

Tel. 00 32 (0)2 282 46 00 &  Fax 00 32 (0)2 282 46 09

Mail info@edf-feph.org

Internet www.edf-feph.org


ALLEMAGNE

 

Nom/Name Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Adresse

Tel. 00 49 4192 4053

Mail info@frax.de + elke.offenhaeuser@frax.de + Joerg.Richstein@frax.de + dirk.alk@frax.de

Site  http://www.frax.de/

 

Nom/Name European Fragile X Network

Adresse

Tel

Mail Joerg.Richstein@frax.de

Site  http://www.fragilex.eu/

 

BELGIQUE

 

Nom/Name Association X-fragile - Belgique

Adresse

Tel.  00 55 51 33 30 56 17

Mail : info@x-fragile.be 

Site http://www.x-fragile.be

 

Nom/Name Werkgroep Fragiel

Mail : mbaetens@belgacom.net + marcel@fragiel.be + nadine@fragiel.be

Site  http://www.fragiel.be/

 

Nom/Name asbl X fragile - Europe

Tel.  00 32 87 54 25 02 ou 00 32 478 48 61 32

Mail : info@x-fragile.eu + jennifer.compere@gmail.com + aliciacentenera1@yahoo.es

Site  http://www.fragiel.eu

 

BRESIL

 

Nom/Name Fundação Brasileira da Síndrome do X-Fragil

Adresse

Tel.  00 55 51 33 30 56 17

Mail : xfragil@zaz.com.br

Site http://www.xfragil.com.br

 

Nom/Name Associação X Fragil do Brasil

Adresse

Tel. Fax 00 55 11 35 01 16 21

Mail : xfragil@xfragil.org.br + fichbein@portoweb.com.br + rissin@netfly.com.br

Site http://www.xfragil.org.br

 

DANEMARK

 

Nom/Name Fraxa Society - Denmark

Mail : webmaster@fragiltx.dk

Site http://www.fragiltx.dk/news.php

 

ESPAGNE

 

Nom/Name ASOCIACIÓN SÍNDROME X-FRÁGIL DE LA COMUNIDAD DE MADRID

Adresse Ronda de Sirenas  nº . Majadahonda  à  28221 Madrid ESPAGNE

Tel. 00 49 682 706 151, Rebeca Tur ou 00 49 605 405 068, Natividad García

Mail : xfragil@xfragil.net ou xfragilmadrid@gmail.com

Site http://www.xfragil.net/

 

Nom/Name Spanish Federation of Fragile X Syndrome

Mail : info@xfragil.org

Site http://www.xfragil.org/

 

FRANCE

 

Nom/Name MOSAÏQUES - Association des " X Fragile "

Mail : mosaiques@xfragile.org

Site http://www.xfragile.org/

 

Nom/Name Association Nationale du syndrome de l'X fragile

Mail : xfragoel@aol.com + xfragoeland17@gmail.com + presidenteanxfragoel@gmail.com

Site http://www.xfra.org

 

Nom/Name INSTITUT Jérôme LEJEUNE - Dr Clotilde MIRCHER

Adresse Rue des Volontaires 37  à  75725 PARIS CEDEX 15

Tel. Stéphanie Tabard, Responsable des réseaux - 00 33 14 44 97 450 - Mobil : 00 33 66 11 06 966

Mail : clotilde.mircher@institutlejeune.org

Site http://www.fondationlejeune.org/

 

IRLANDE

 

Nom/Name Irish Fragile X Society

Adresse 5 Vallarasi 110 Reyljavik

Tel. 354 699 26 61   Fax 354 55 44 733

Mail  info@fragilex-ireland.org

Internet  http://www.fragilex-ireland.org/

 

ISRAEL

 

Nom/Name Fragile X Society - Israel

Adresse Rachel and Ofer David (Parent Contacts)

Mail : David_o@netvision.net.il

 

ITALIE

 

Nom/Name Associazione Italiana Sindrome X-Fragile Onlus

Tel. 00 39 84 14 47

Mail : info@xfragile.it + donatella.bertelli@live.it

Site  http://www.xfragile.it

 

Nom/Name Associazione Italiana SU X FRAGILE (Toscane) Onlus

Adresse Via Ciro Bertini Kitto N. 66  à  55049 Torre del Lago Puccini- LU Italy

Tel.  00 39 33 89 43 29 87

Mail : ada.colapaoli@cheapnet.it

Site  http://www.xfragiletoscana.it/

 

Nom/Name Associazione Italiana BABYXITTER Onlus

Adresse Gianni del Corral Corso Francia  151  à  10093 Collegno (Torino)

Tel. 00 39 84 14 47

Mail : baby-xitter@libero.it

Site http://www.baby-xitter.org

 

NORVEGE

 

Nom/Name Norway : Foreningen for Fragilt X-syndrom

Mail : ragnar.tonnessen@no.abb.com

Site http://www.frax.no

 

PAYS-BAS

 

Nom/Name Nederlandse Fragile X Website

Dutch Association of Parents of Children with Fragile X

Tel.

Mail : info@fragielex.nl

Site http://www.fragielex.nl

 

PORTUGAL

 

Nom/Name Associacao Portuguesa da Sindrome do X Fragil - Portugal

Adresse Filomena SILVA - Rua 25 de Abril Maçoeira  à  3100-661 Santiago de Litém

Tel. 00 35 96 73 48 951

Mail : f.afonso.silva@gmail.com + helenareistavares@gmail.com

Site http://www.apsxf.org/

 

ROYAUME-UNI / GRANDE BRETAGNE

 

Nom/Name The Fragile X Society - United Kingdom

Adresse Sally HICKS - Gate End Whatlington Road Battle  à  TN33 0NA  UK

Tel.  00 44 12 45 23 19 41

Mail : info@fragilex.org.uk +

Site http://fragilex.org.uk

 

ROUMANIE

 

Nom/Name Fragile X

Adresse de contact (parent)

Tel. 

Mail : ruxandra_popa2003@yahoo.com

Site

 

SUISSE

 

Nom/Name Association X Fragile - Corinne Ecuyer, présidente

Adresse Résidence "La Villageoise" Grand-Rue 8 à CH-1607 Palézieux-Village

Tel.  00 41 21 90 72 95 1

Mobile : +41 78 849 25 07

Mail associationxfragile@romandie.com

Site http://www.x-fragile.ch

 

SUEDE

 

Nom/Name Sweden: Fraxa Sweden

Adresse

Tel.  00 44 13 71 87 51 00

Mail : info@fragilex.se

Site http://www.fragilex.se

 

TURQUIE

 

Nom/Name Turkish Fragile X Syndrome Research Association (FraxDer)

Adresse

Tel.  00 90 21 64 86 00 26   ou 00 90 53 24 43 00 20

Mail : rose@TURK.NET + info@tomurcukvakfi.org

Site http://www.tomurcukvakfi.org/

 

Nom/Name  AWIPH (Agence Wallonne pour l'Intégration des Personnes Handicapées)

Tel. Numéros verts Général : 0800 160 61 (Belgique Francophone)

Administration centrale

Rue de la Rivelaine, 21 à 6061 CHARLEROI

071/20 57 11 071/20 51 02 info@awiph.be

Fax 0800 16 062

Mail : mvert@awiph.be

Toutes les Aides : individuelle, Matérielle, Soutien à l'emploi, Services d'Accueil et d'Hébergement ...

Site www.awiph .be et les bureaux décentralisés

 

Bureau de Liège : brliege@awiph.be

04/221 69 11 04/221 69 90 brliege@awiph.be

Bureau de Mons : brmons@awiph.be

065/32 86 11 065/35 27 34 brmons@awiph.be

Bureau d'Ottignies : brottignies@awiph.be

010/23 05 60 010/23 05 80brottignies@awiph.be

Bureau de Dinant : brdinant@awiph.be

082/21 33 11 082/21 33 15 brdinant@awiph.be

Bureau de Namur : brnamur@awiph.be

081/33 19 11 081/30 88 20 brnamur@awiph.be

Bureau de Charleroi : brcharleroi@awiph.be

071/20 49 50 071/20 49 53 brcharleroi@awiph.be

Bureau de Libramont : brlibramont@awiph.be

061/23 03 60 061/23 03 76 brlibramont@awiph.be