Aidez-nous en cotisant

X fragile - Europe

Archives des Conférences, colloques et Congrès de l'asbl X fragile - Europe

-  

Dans la partie supérieure droite de la page, vous avez la possibilité de demander une traduction automatique et immédiate de la page en cours de lecture.

En la parte superior derecha de la página, tienes la posibilidad de solicitar una actual reproducción página traducción automática e inmediata.

In alto a destra della pagina, avete la possibilità di richiedere un'immediato e automatico corrente riproduzione pagina traduzione.

In the top right of the page, you have the possibility of requesting a current reproduction page translation automatically and immediately.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Workshop "2018 - 15 & 16-11-2018 - Journées européennes scientifiques sur le syndrome X fragile

Palais des Congrès Liège (Belgique).

"Sur l'autoroute de l'inclusion en passant par la génétique"

Jour 1 : jeudi 15-11-2018

08h45 - Accueil

09h15 - Syndrome X fragile : rappel des principales caractéristiques

Définitions du syndrome de 1990 à nos jours :

Mutation complète X fragile : un long chemin pour un diagnostic fiable

Prémutation X fragile : FXTAS, FXPOI, difficultés avérées

Perspectives médicales

Par le Pr Hon Lucien KOULISCHER, Généticien (CHU Liège), Conseiller Médical asbl RDB

09h45 - Le diagnostic génétique préconceptionnel de la prémutation et de la mutation X fragile

Par la Dr Adeline JACQUINET, Service de Génétique Humaine du CHU Liège - Belgique

10h30 - Le tableau cognitif et le fonctionnement des différentes mémoires chez les X fragile

La mémoire à court terme : déficitaire

La mémoire à long terme : excellente

La mémoire photographique : exceptionnelle

Etat des lieux : différences avec l'Autisme

Résultats de différents travaux réalisés sur ces mémoires

Quelques pistes issues pour favoriser les apprentissages

Quelques autres conséquences possibles de la prémutation X fragile ?

Le FXTAS entraine aussi des répercussions sur les capacités psychomotrices, cognitives et des difficultés de mémoire qui nécessiteraient une prise en charge.

Par le Pr Steve MAJERUS, Université de Liège - Chercheur FNRS - Belgique

11h35 - Médicament spécifique "X-TOCOMIR" pour X fragile

- Objet de la recherche : objectifs spécifiques de l'utilisation du médicament

- Type de "médicament" : Antioxydant !

- Effets : espérés & effets secondaires non désirés ?

- Essais scientifiques : résultats concrets, Avantages et limites

Par la Pr Yolanda de Diego MSc. PhD,UGC Salud Mental, Hospital Regional Universitario - Instituto de Investigación Biomédica de Málaga - Espagne.

12h40 - Questions / Réponses

Par la Pr Maria Teresa FERRANDO LUCAS, Neuropédiatre, XFE

14h40 - "J’ai des difficultés, mais j’ai le droit d’être dans la société, je sais le faire, je suis capable."

Par les Témoins du MPDA (Mouvement Personne d'Abord) et XFE, Jérémy COMPERE

15h10 - Valeur social du travail & Valeur humaine du travail quand il n'est pas l'élément économique des revenus. Le travail est une source d'épanouissement pour de nombreuses personnes avec une déficience intellectuelle.

Par Laurence CHEVIGNE, Directrice pédagogique, de l’Unité d’Insertion, asbl Services de l'Apem-t21

14h00 - Etre jeune et présenter le X fragile ou une déficience intellectuelle

- avoir la suspicion d'un handicap, surtout intellectuel, n'est pas une "boite" où tout peut être placé ...

- présenter des symptômes comme dans le X fragile mérite une attention du médecin ou du neuropédiatre. Comprendre la nature exacte des problèmes (X fragile = traits autistiques, super ou hyper activité, troubles de l'attention, retard de  la parole, retard de la marche, manque de tonus musculaire, grand périmètre crânien, difficultés psychomotrices importantes, difficultés cognitives, strabisme, otites ...) ;

- assurer le suivi du développement en recherchant l'origine des troubles présents et un suivi médical en fonction du développement des capacités physiques, sensorielles et cognitives.

Par la Pr Maria Teresa FERRANDO LUCAS, Neuropédiatre, Service de Pédiatrie. HU Quironsalud, Madrid, Espagne

15h40 - Accompagnement des jeunes présentant une déficience intellectuelle en Wallonie - Belgique

Le parcours des personnes présentant une déficience intellectuelle (comme le syndrome X fragile) diffère en fonction de leurs besoins spécifiques pour développer leurs potentiels et gérer leurs compétences.

Leur projet de vie s'affinera au fur et à mesure de leurs expériences et sera notamment influencé par la confiance ainsi que par le soutien effectif dont elles pourront bénéficier par leur réseau social (famille, service ...) dans ses actions et dans son développement personnel.

Chaque tranche d'âge mérite une attention particulière : l'enfance, l'adolescence et l'âge adulte.

Des Services d'Aide spécifique existent pour chaque tranche d'âge : Service d'Aide Précoce, Service d'Aide à l'Intégration et Service d'Accompagnement.

Des formules d'accueil et d'hébergement existent pour les jeunes ainsi que pour les adultes en situation de handicap : SRA, SLS, LEN, SAJA, ETA ... d'autres aides spécifiques sont prévues pour les employeurs.

Des partenariats sont entrepris avec le secteur de l'enseignement notamment, de ce qui relève du soutien à la scolarité.

Des écoles spécialisées existent aussi à tous les niveaux et sont gérées à un autre niveau de pouvoir par le Ministère de l'Enseignement obligatoire.

Par Olivier LUYCKX, Gestionnaire de projets, AViQ Wallonie - Belgique

16h10 - Questions/réponses

Par Jennifer COMPERE, Assistante Sociale, Licenciée en Sciences de l'Education, XFE

16h30  Fin de la journée

Jour 2 : vendredi 16-11-2018 - "Sur l'autoroute de l'inclusion en passant par la génétique"

09h00 - Accueil

09h15 - Le syndrome X fragile : rappel des principales informations du 15-11-2018

Par la Pr Maria Teresa FERRANDO LUCAS, Neuropédiatre, XFE

09h30 - Le défi des enfants X fragile

Au niveau de l'enfance, le retard de l'acquisition du langage parlé est le signe le plus marquant du syndrome X fragile. Une prise en charge logopédique est soutenue par des thérapies classiques : kinésithérapie, psychomotricité et ergothérapie. Chacune de ces dernières apportera des éléments utiles au développement du langage et sera un pas vers l'inclusion sociale.

Par la Pr Annick COMBLAIN, Psycholinguiste, Université de Liège - Belgique

10h20 - Une étude en cours (objet du Mémoire 2018 de Cindy Sartor)

L'acquisition du langage parlé est au cœur de nos intérêts ...

Par la Pr Annick COMBLAIN, Université de Liège - Belgique

10h50 - Application du Médicament "X-TOCOMIR" pour X fragile

Essais: résultats concrets au niveau du langage et du comportement

Par la Pr Yolanda de Diego MSc. PhD. UGC Salud Mental. Hospital Regional Universitario - Instituto de Investigación Biomédica de Málaga - Espagne.

11h25 - Questions / Réponses

Par la Pr Maria Teresa FERRANDO LUCAS, Neuropédiatre Service Pédiatrie HU Quironsalud - Madrid - Espagne

11h40 - "Développement et épanouissement personnel"

Par 2 Témoins du MPDA (Mouvement Personne d'Abord)

12h00 - De la vie affective et sexuelle de jeunes adultes présentant une déficience intellectuelle, en parler et agir

Ainsi, avec bienveillance et respect de chacun des acteurs, nous tenterons une incursion au cœur de l’intime, si souvent malmené et intrusé. Nous verrons comment soutenir l’inclusion par un accompagnement adapté dans une triple dimension : affective, relationnelle et sexuelle.

Par Anne DASNOY-SUMELL, Psychothérapeute et orthopédagogue clinicienne - Belgique

12h50 - Questions / Réponses

Par Jennifer COMPERE, Assistante Sociale & Licenciée en Sciences de l'Education, XFE

14h00 - Atelier relatif aux jeunes et à la société dite "inclusive"

14h00 - "Nous avons notre place dans la société. Si on nous donne la possibilité d’être dans une société inclusive, alors nous pouvons vivre notre citoyenneté."

Par 2 Témoins du MPDA (Mouvement Personne d'Abord)

14h20 - Construction de l'autonomie ... en Wallonie - Belgique

Malgré ou à cause de l'enseignement spécialisé, des formations extrascolaires restent nécessaires pour vivre dans la société inclusive notamment apprendre l'autonomie et exercer son autodétermination grâce à des expériences de mise en situation. Les transitions 16/25 ans ont cet objectif de faciliter le passage à la vie adulte en développant un apprentissage pratique de l'environnement au moyen de formations spécifiques.

Par Bernadette VARLET, Chargée de projets, AViQ Wallonie - Belgique

15h00 -  Les loisirs et le sport : vecteurs de relation, outils d’inclusion

Comment au travers du sport et des loisirs, gommer une partie de nos différences, afin de montrer une partie de nos similitudes ? Comment permettre à chacun de s’épanouir à son rythme au travers d’activités qui seront porteuses de bien-être physiologique et psychologique ? En pratiquant ces activités ensemble ? Et pourquoi pas …

Par Philippe GASPAR, ASBL Fagn’Handisports

15h40 - Débats en atelier

Par Katja CRUETZEN et Christine FALLENTHEYN, Service d'Aide Précoce Frühhilfe/Ostbelgien - Elsenborn - Belgique

Avec Fanny DUYSENS, Doctorante Sc. Pol. et Soc. SPIRAL & LASC - Université de Liège - Belgique

14h00 - Atelier relatif aux adolescents et aux adultes face à l'Inclusion

14h00 - "Inclusion et épanouissement personnel"

Par 2 Témoins du MPDA (Mouvement Personne d'Abord)

14h20 - Construction de l'autonomie ... en Espagne

Les formations extrascolaires montrent que l'autonomie s'apprend et se construit par l'expérience grâce à la mise en situation. En Espagne, à Madrid, nous avons ainsi mené un projet d'autonomie et d'autodétermination avec des résultats encourageants.

Par la Pr Maria Teresa FERRANDO LUCAS, Service de Pédiatrie. HU Quironsalud, Madrid (España)

14h40 - Programme d'Autonomie et d'Autodétermination X-FIT (X-Fragil Independece Training)

Mucho más que aprendizajes: cómo el desarrollo de la autonomía y la autodeterminación y el trabajo en entornos naturales repercuten en la calidad de vida de la persona y de su familia.

Bien plus que l'apprentissage: comment le développement de l'autonomie et de l'autodétermination et le travail dans le milieu naturel ont des répercussions sur la qualité de vie de la personne et de sa famille.       

ParCristina RUIZ TAPIA, Psicóloga, Coordinadora del programa X-Fit. Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid (España)

+ Javier LOPEZ GARCIA, Cocinero (Cuisinier) y participante del programa X-FIT. Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid (España).

15h10 - "Aller seul" : c'est beaucoup plus que d'être autonome "Ir por mi cuenta": mucho más que ser autónomo

Experiencia en primera persona del valor que el programa X-FIT tiene en mi vida, las cosas que son importantes para mí y que puedo realizar por mí mismo gracias al programa X-FIT.

Une expérience à la première personne de la valeur qu'a le programme X-FIT dans ma vie, des choses qui sont importantes pour moi et que je peux faire pour moi-même grâce au programme X-FIT.

Javier LOPEZ GARCIA, Cocinero (Cuisinier) y participante del programa X-FIT. Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid (España).

15h40 - Débats en atelier

Par Jennifer COMPERE, Assistante Sociale et Licenciée en Sciences de l'Education & la Pr Maria Teresa FERRANDO LUCAS, Neuropédiatre, XFE

16h35 - Synthèse des 2 ateliers, rapport des débats par les modératrices

Par Katja CRUETZEN et Christine FALLENTHEYN / Jennifer COMPERE, XFE

16h50 - Questions / Réponses

Par la Pr Maria Teresa FERRANDO LUCAS, Neuropédiatre - XFE

17h00 - Fin de la journée et Réception pour les témoins, les familles et les professionnels

Par X fragile Europe asbl (XFE) et son Conseil Scientifique

-------------------------------------------------------------------

Matinée de réflexion - 17-11-2017 - Journée européenne scientifique sur le syndrome X fragile

Maison des Sports de la Province de Liège - Belgique (CEDS)

Inclusion et déficience intellectuelle - "Apprendre est la clé d'une société inclusive" déclarait le Roi Philippe le 21-07-2017

09h00 - Accueil

09h10 - Annonce du diagnostic Génétique du syndrome X fragile

Le projet du 'Diagnostic systématique' dans le syndrome X fragile : pour les familles, question éthique et déontologique pour les généticiens ou "Le droit de (ne pas) savoir (= Diagnostic prédictif)"

Par la Dr Geneviève PIERQUIN, Généticienne, CHU Liège - Centre de Génétique -Belgique

et l'Assistante Sociale Esther RENSON du CHU Liège - Belgique

09h25 - Accompagnement des personnes présentant une prémutation ou une mutation complète

Pour les problèmes spécifiques à la mutation complète :

- la prise en charge précoce - l'orientation scolaire et/ou (socio)professionnelle - la transmission génétique du syndrome

Pour les problèmes spécifiques du FXPOI :

- la fertilité féminine - la ménopause précoce

Pour les problèmes spécifiques du FXTAS :

- les problèmes de tremblement et neurologiques

Pour des problèmes cognitifs et comportementaux éventuels de la prémutation :

- la capacité intellectuelle peut être limitée dans certains domaines - les troubles du comportement (TDAH) freinent les apprentissages

Pour les problèmes de comportement :

- la timidité et la faible estime de soi - l'irritabilité

Par la Pr Emérite Christine VERELLEN DUMOULIN, Généticienne, IPG de GOSSELIES - Belgique

10h15 - Suggestions de formations pour favoriser l'inclusion d'une personne avec une déficience intellectuelle ?

L'inclusion est un vrai défi social et sociétal !

Par Chloé CROES, Formatrice & coordinatrice des formations, ASBL AIO (Association pour l’Innovation en Orthopédagogie), Université de MONS - Belgique & la Pr Marie-Claire HAELEWYCK, Orthopédagogue, Présidente de l’asbl AIO - Belgique

10h50 - Parmi les formations intéressantes en dehors des apprentissages scolaires, quelques pistes par le Service d'Aide à l'Apprentissage

Les apprentissages sont parfois plus difficiles que prévu si on ne prend pas le temps de mettre en place des stratégies pour surmonter la déficience intellectuelle et les troubles comportementaux.

Par Robin BASTIEN, Assistant - Doctorant, Sv d'Orthopédagogie clinique, Université de MONS-Belgique & la Pr Marie-Claire HAELEWYCK, Cheffe du Service d’Orthopédagogie Clinique

11h05 - Pour favoriser l'inclusion résidentielle, l'asbl "Les Compagnons" peut apporter d'autres éléments à ces formations ...

La personne avec une déficience intellectuelle peut bénéficier d'une autonomie résidentielle mais comment pouvons-nous l'aider ?

Par Jean-Luc LEFEBVRE, Directeur du SAPHA, Asbl Les Compagnons, Université de MONS-Belgique

11h20 - Du défi au projet ...

Avoir une déficience intellectuelle et disposer des mêmes chances dans la vie ...

Disposer de son propre logement, travailler ou participer aux efforts de la communauté par le bénévolat ou les AVUS ... et quelques autres possibilités qui peuvent aussi déterminer le statut social de la personne.

Par les témoins du MPDA (Mouvement Personne d'Abord), Verviers et Namur - Belgique

12h15 - Questions - Réponses

Comment dès lors améliorer la qualité de vie ou anticiper les perspectives personnelles et (socio)professionnelles ?

Par les témoins du MPDA (Mouvement Personne d'Abord) - Verviers et Namur - Belgique

13h00 - Fin     XFE

-------------------------------------------------------------

Matinée de réflexion - 27-05-2016 - Journée européenne scientifique sur le syndrome X fragile

Maison des Sports de la Province de Liège - Belgique

Inclusion et déficience intellectuelle - "Le dilemme de l'autonomie résidentielle : entre risques et volontés"

La personne présentant une déficience intellectuelle a parfois du mal à être pleinement considérée comme un adulte à part entière, autonome et capable d'autodétermination. Une difficulté majeure liée à cette déficience est la gestion des comportements, considérés comme "dérangeants", qui laissent émerger une sensibilité importante chez la personne et qui plongent l'autre dans une certaine forme d'incompréhension.

D'autres difficultés apparaissent aussi comme par exemple : la gestion des états émotionnels, la priorisation des désirs, l'expression des sentiments et du ressentis. Comment trouver les clés pour maîtriser ces difficultés et pour les exprimer de façon appropriée ?

Un accompagnement peut se révéler utile pour développer la confiance en ses capacités et s'épanouir dans l'exercice de son autonomie et de sa prise d'indépendance. La qualité de vie de la personne en situation de handicap est composée comme suit : D'une part, le désir d'être autonome et prendre son envol pour s'épanouir ; et D'autre part, les craintes légitimes liées à l'autonomie par rapport aux risques corolaires de la prise d'indépendance dans une logique inclusive (projet résidentiel avec autonomie partielle ou totale).

08h45 - Accueil et inscription

09h10 - Présentation de la matinée !

Une société inclusive avec plus d'autonomie et de défis !

Par Jean-Marc COMPERE, X fragile - Europe asbl

09h15 - L'AViQ : Agence pour une Vie de Qualité

Précisions et Services de la nouvelle Agence (autres que l'insertion (socio)-professionnelle)

Cheminement d'une demande ou de son actualisation

Olivier LUYCKX, Gestionnaire de projets, AViQ - Dir. Sv Aide en Milieu de Vie - Belgique

09h30 - Le dilemme de l'autonomie : entre risques et volonté

Comment concilier les risques de l'autonomie ?

Tel est le coeur du débat de la mise en oeuvre d'une politique inclusive lorsque nous parlons des personnes présentant une déficience intellectuelle. Quels sont les habilités et les réseaux locaux de soutien à la vie qui peuvent soutenir un projet d’autonomie résidentielle ? Tel est le débat ...

Par André LEVEAUX, Psychosociologue, Superviseur d'équipes, Theux - Belgique

10h35 - Individualisation du logement et supervision du quotidien

Les Services de Logements Supervisés (SLS) proposent une grande autonomie et un certain confort (p.e. : gestion du budget, hygiène et alimentation, soins et documents administratifs). Qu'en est-il ?

Quelles sont les autres alternatives pour les personnes en situation de handicap ? Pour quelle autonomie ? Avec quel accompagnement ? Qu'en est-il des L.E.N. (Logement Encadré Novateur) ?

Par Olivier LUYCKX, Gestionnaire de projets, AViQ - Dir. Sv Aide en Milieu de Vie - Belgique

11h15 - Logement accompagnement : une initiative en Communauté Germanophone

Des personnes avec une déficience bénéficient d'un projet d'autonomie résidentielle combinée avec un travail en SAJA. Elles bénéficient ainsi d'une solution innovante (SAJA + Projet individuel logement pour 3 personnes)

Par le Dienststelle für Personen mit Behinderung - AIDA | Anpassungen und Individuelle / dienstleistungsAngebote - WFF | Wohnen-Familie-Freizeit.

Avec Robert WIESEMES, Manon CALLUT et la témoin Véronique HERMENS - Königin Fabiola Haus

11h45 - Je suis un adulte, je travaille et j'ai un logement ...

Témoignage par du MPDA (Mouvement Personne d'Abord)

12h25 - Questions / Réponses

Par le MPDA (Mouvement Personne d'Abord)

13h00  Fin

------------------------------------------------------------

Matinée de réflexion - 08-05-2015 - Journée européenne scientifique sur le syndrome X fragile

Maison des Sports de la Province de Liège - Belgique

Inclusion et déficience intellectuelle "Le développement affectif de l'adolescent aux relations sociales de l'adulte avec une déficience intellectuelle"

09h00 - En quelques mots le fil rouge de notre matinée ! Notre société évolue ... Nos regards changent ... et les codes aussi !

De nombreux changements sont apparus dans le monde du handicap mental en particulier. Les personnes présentant un handicap mental sont des personnes à part entière ! Une preuve de ce changement est l'élaboration de projets individuels de vie commence à s'imposer tant au niveau scolaire que dans les services d'aide et d'accueil pour les jeunes et les adultes.

Qui dit projet de vie, dit autonomie - Qui dit autonomie, dit possibilité de nouveaux choix ...

Un sujet, toujours très sensible, est notamment la gestion des relations affectives et sexuelles considérées trop longtemps comme inexistantes ou inadaptées pour des personnes décrites comme des enfants éternels !

Par Jean-Marc COMPERE, X fragile-Europe asbl

09h10 - Le P.I.T. : Projet Individuel de Transition

Parmi les outils pédagogiques pour atteindre les objectifs du projet de vie de la personne présentant un handicap mental, trois nouvelles lettres sont arrivées : "P.I.T.". Mais qu'en est-il notamment en faveur des étudiants de l'Enseignement Spécialisé Secondaire type 2 - Forme 2 ?

Par Carine AERTS, Ecole Spécialisée - EESSCF Verviers

09h25 - Témoignage d'un projet de transition 16/25 : La Voile

La Voile est un projet Transition 16-25 ans dont l’objectif principal est de soutenir les jeunes avec un retard intellectuel modéré à sévère et leur famille dans l’élaboration d’un projet de vie personnalisé pour une vie d’adulte active et épanouissante, en tentant de trouver des réponses adaptées à ses besoins et envies. La Voile propose d’informer et de faire découvrir des solutions pour l’après-école et d’expérimenter des activités via des stages. La Voile accompagne les jeunes et les familles dans la recherche de solutions : activités valorisantes et à utilité sociale, occupations de journée, volontariat, loisirs, logement,… La Voile peut également soutenir les personnes dans les démarches administratives et juridiques. La Voile collabore avec les acteurs du projet de vie du jeune : le jeune lui-même, sa famille, l’école, le CPMS, les associations de parents, les services de l’AWIPH, les clubs de loisirs, …

Par Nathalie LIBERT et Isabelle di Martino, La Voile & asbl Sv APEM T21

09h40 - La Transition 16/25 ans : l'adulte un être en devenir

Comment l’AWIPH soutient-elle la transition des personnes en situation de handicap de l’école vers la vie active ? Actions développées par 10 projets de "Transition 16-25" et aperçu du parcours du parcours des 250 bénéficiaires.

Par Bernadette VARLET - Chargée de projets et d'études - AWIPH

10h25 - EVRAS dans un SAJA : témoignage de l’expérience à "La Fermette"

Beaucoup d'étudiants de l'enseignement spécialisé type 2 et forme 2 se retrouvent dans les Services d'Accueil de Jour (SAJA - ex Centres de Jour) et dans des Services Résidentiels (SRA - ex Homes).

L’EVRAS permet une réflexion favorisant les bonnes aptitudes des jeunes dans leur vie relationnelle, affective et sexuelle qui sont accompagnées dans le respect culturel et philosophique de chacun.

Ces représentations et ces besoins, font partie d'une formation interne aux Services en faveur des personnes en situation de handicap. Comment est-elle prise en compte sur le plan d'une institution ?

Marie JASPARD, Psychologue, asbl Sv APEM T21

10h55 - Sexualité et personnes présentant une déficience intellectuelle

Les personnes présentant une déficience intellectuelle n’ont pas à être considérées comme des enfants éternels. Leurs désirs et leurs besoins doivent être reconnus comme pour toute autre personne. Actuellement, le manque d’information mène souvent à une restriction de leur liberté au niveau de la vie affective, relationnelle, sexuelle. Comment faire comprendre toutes les nuances de la relation dans un cadre socialement admis ? Comment mener les personnes à la gestion des émotions qui accompagne toute vie affective ?

Fabienne CORNET Fédération Laïque des Centres de Planning familial

11h45 - La vie affective et sexuelle d'une personne présentant une déficience intellectuelle, en parler pour agir

Réflexions concernant la vie affective, la sexualité et la dignité des personnes qui présentent une déficience intellectuelle

Par les témoins du MPDA (Mouvement Personne D'Abord)

12h40 - Questions / Réponses

Par Jennifer COMPERE, Assistante Sociale et Licenciée en Sciences de l'Education

13h00 - Fin

------------------------------------------------------

Matinée de réflexion - 08-05-2014 - Journée européenne scientifique sur le syndrome X fragile

Maison des Sports de la Province de Liège - Belgique

Inclusion et déficience intellectuelle "X fragile, un cousin éloigné de l'autisme "

09h00 - Accueil

http://www.x-fragile.eu//documents/2014JMCOMPEREXfragileetAutisme_cda4dc67e4c548c7b686ba76c5a9cd73.doc

Par Jean-Marc COMPERE, Parent, asbl X fragile - Europe

09h30 - Le Conseil Génétique

Rappel de la mutation et prémutation dans le syndrome X fragile - Le "Conseil Génétique"

http://www.x-fragile.eu//documents/2014Mai08ConseilGenetiqueduDrGPierquin_509372b3f8db4480a4bef412712b18e6.ppt

Par la Dr Geneviève PIERQUIN, Généticienne CHU Liège

10h00- Les essais pharmaceutiques du médicament spécifique dans le syndrome X fragile

Situation actuelle ? Arrêt dans la recherche actuelle ? Problème de santé ? Problème financier ?

Quelles sont les orientations et les perspectives actuelles au niveau médical et pharmaceutique ?

Espoir et réalité d'un médicament spécifique ?

http://www.x-fragile.eu//documents/2014DrAnkeVanDijkUA_d087fba1585949bf8b731d5ac4711163.pdf

Par la Dr Anke Van DIJCK, MD, Dept of Medical Genetics, University of Antwerpen

11h15 - X fragile et autisme, similaires et différents :

L'enfant X fragile a de réels potentiels et un phénotype comportemental typique qui influence ses capacités cognitives et sociales. Le syndrome X fragile est trop souvent l’objet de confusions, notamment avec les troubles du spectre autistique. Qu’en est-il des rapports entre autisme et syndrome X Fragile ?

http://www.x-fragile.eu//documents/2014PrSteveMAJERUSXfragileetAutismesimilairesmaisdifferents_226770e901d94885bca6293242fafefe.pdf

http://www.x-fragile.eu//documents/2014NewPrSteveMAJERUSXfragileetAutisme_0802f80c2b4c418b8d1c5dc8bad8e4ed.pdf

Par le Pr Steve MAJERUS, Neuropsychologue, Chercheur FNRS, ULg - Liège

12h00 - Questions / réponses

Au delà des mots, la confusion ne permet pas de recevoir des soins appropriés : Comment le jeune peut-il développer ses potentiels ? Information complémentaire d'une enseignante de l'Ecole d'enseignement secondaire spécialisé de Verviers : Isabelle MASSET

http://www.x-fragile.eu//documents/2014IMASSETPriseenchargescolaire_0d0c3eb633b3495991ec35c4fae29f97.doc

Par Jean-Marc COMPERE, Parent, asbl X fragile - Europe

12h30 : fin de séance

-----------------------------------------------------

Matinée de réflexion - 18-11-2013 - Journée européenne scientifique sur le syndrome X fragile

Maison des Sports de la Province de Liège - Belgique

Inclusion et déficience intellectuelle "Année européenne des citoyens"

09h00 - Autodétermination et être un citoyen à part entière - Autour de l’autodétermination

Par Elizabeth BISBROUCK, Fondation Jérôme Lejeune (France)

09h40 - Acquérir une autonomie suffisante pour être un citoyen

Développement personnel en vue d'une autonomie résidentielle & Aménagements de l'environnement (Réseaux locaux)

Par Gérald BUSSY, Dr en psychologie et Neuropsychologue, CHU Nord à Saint Etienne (France)

10h30 - Cheminement d'un projet de vie pour un citoyen différent

De la pensée à la réflexion : quelques solutions résidentielles, projet résidentiel ou transitoire ...

Projets LEN (AWIPH) : réalités du citoyen en situation de handicap

Par Jean-Marie GERCKENS, Inspecteur général à l'AWIPH – Agence Wallonne pour l’Intégration des Personnes Handicapées

11h00 - Initiative spécifique pour l'hébergement et le répit - Héberlie asbl (Liège) : une solution résidentielle spécifique et Héberlie asbl (Liège) : un service répit

Par Luc PIRAUX, Asbl HEBERLIE à Liège

11h45 - Le statut du citoyen et le pouvoir de sa citoyenneté ... :

Réflexion et Témoignage / Question - Réponse

Par Stéphanie De Campos et Loïc De Gottal du MPDA (Mouvement Personne d'Abord)

----------------------------------------------------------------

Matinée de réflexion - 21-11-2013 - Journée européenne scientifique sur le syndrome X fragile

Centre culturelle de Torrelodones - Espagne

Inclusion et déficience intellectuelle "Le développement affectif de l'adolescent aux relations sociales de l'adulte avec une déficience intellectuelle"

20h00 - Le Syndrome X fragile

Caractéristiques et Importance de la prise en charge

Situation actuelle de la recherche

20h45 - Características clínicas y situación actual del síndrome x frágil :

a importancia de la inteervención pluridisciplinaria y estado de la investigación

Pr Maria Teresa FERRANDO LUCA, Conseil Scientifique X fragile - Europe & Asociación Síndrome X-Frágil de la Comunidad de Madrid (ASXFM)

21h30 - Le syndrome dans la Communauté de Madrid

Le point de vue des familles

Le programme d´autonomie

22h00 - El síndrome en la comunidad de madrid :

a El síndrome en primera persona: la voz de los afectados y las familias & Programa de autonomía de la Asociación SXF Comunidad de Madrid

Par Alicia CENTENERA, Présidente X fragile - Europe & Asociación Síndrome X-Frágil de la Comunidad de Madrid (ASXFM)

Par Rebeca TUR, Coordinadora de la ASXFM y del Programa de Entrenamiento en Autonomía Personal y Autodeterminación

22h45 - Le syndrome en Belgique

El síndrome en bélgica : hacia una vocación europea de los movimientos asociativos

Par Jean-Marc COMPERE, asbl X fragile - Europe & Association X fragile en Belgique

Question - Réponse

------------------------------------------

16-11-2012 - Journée européenne scientifique sur le syndrome X fragile

Auditoire PORTALIS - Université de Liège - Belgique

Inclusion et déficience intellectuelle "Cap sur les neurosciences" par Ulg Clinique de Psychologie

08h00 - Association X fragile ou 22 ans d'histoire

Présidente de séance : Pr Emérite Christine VERELLEN DUMOULIN (IPG)

08h10 - Historique de l’Association X fragile - Europe asbl : Jean-Marc COMPERE (Association X fragile - Europe)

Développement et collaboration des Universités et des Centres spécialisés. Apprendre de ses voisins pour des résultats durables et agir dans des projets novateurs pour une meilleure qualité de vie.

Par Jean-Marc COMPERE, Parent, Secrétaire Général de l'asbl X fragile - Europe

08h20 - Historique de l’Association italienne SuX fragile de Toscane

Développement de l'association et réalisations des projets en termes de qualité de vie.

Par Ada COLAPAOLI, Parent, Association italienne SuX fragile

09h00 - Historique du Conseil Scientifique

Conseils scientifiques et développement de l’information, de nos connaissances... depuis 22 ans ...

Par la Pr Emérite Christine VERELLEN DUMOULIN, Généticienne, Centre de Génétique IPG

09h45 - RDB - RARE DISORDERS BELGIUM asbl, en faveur des handicaps rares

Par Georges WEYCKMANS, représentant de la Dr Simone WATTIAUX DECONICK, Présidente

10h15 - Bonnes pratiques d'intervention - Recommandations de Bonne pratique en autisme et autres TED ... (France) :

Par le Pr Emérite Ghislain MAGEROTTE, Université de Mons, Président d'Honneur de la Fondation SUSA

10h45 - Fonctionnement humain et qualité de la vie

Contribution aux droits et inclusions sociales

Par le Pr Luigi CROCE, Université de BRESCIA (Italie)

11h15 - Prise en charge des personnes X fragile : avancées et difficultés

Conseils après le diagnostic - Suivi thérapeutique et coordination des thérapies - Thérapies utiles et favorisation des apprentissages à tout âge

Par la Pr Marie-Cécile NASSOGNE, Neuropédiatre, UCL, Sain- Luc

11h45 - Pédagogie de la médiation - Application de la méthode FEUERSTEIN au quotidien et Qualité de vie

Par Vito BARDASCINO, Vice Président Association italienne SuX fragile

12h15 - Scolarisation et P.I.A.

Le PIA est l'outil attendu des familles pour répondre aux besoins des enfants à besoins spécifiques

Par Jean-François DELSARTE, Conseiller de la Ministre Marie-Dominique SIMONET pour l'Enseignement Spécialisé

14h00 - "Et si les neurosciences nous parlaient ... ?" entre promesses et réalité

Neurosciences cognitives : état actuel - Clarification du concept de la neuroplasticité - Neurosciences cognitives ; perspectives

Par le Pr Steve MAJERUS, Neuropsychologue, ULg

14h30 - Neurodevelopmental

University Lecturer and Tutorial Fellow in Experimental Psychology

Par la Dr Gaia SCERIF, Psychologue, University of Oxford and St. Catherine's College (UK)

15h30 - Troubles attentionnels dans le cadre du X-fragile

Le spectre clinique du FXTAS

Par le Dr Gaëtan GARRAUX, Neurologue et chercheur FNRS, ULg

Les recherches menées depuis la première description d’un syndrome clinique ataxie-tremblement associé au X-fragile en 2001 ont enrichi nos connaissances sur son spectre clinique et mis en lumière certaines similitudes avec les mécanismes de mort neuronale observés dans certaines maladies neurodégénératives de l’adulte comme la maladie de Parkinson.

16h15 - Recherche Scientifique et perspective thérapeutique

Situation actuelle de la recherche sur le X-fragile développée à l'Université de ANTWERPEN

Par le Pr Frank KOOY, Généticien, Centre de Génétique, CHU Antwerpen

16h30 - Table ronde : Du diagnostic à la bonne pratique - Perspectives et prospectives actuelles

Modérateur : Pr Steve MAJERUS, ULg

----------------------------------------------------------------

18-11-2011 - Journée européenne scientifique sur le syndrome X fragile

Palais des Congrès Liège Centre - Belgique

Inclusion et déficience intellectuelle "Le développement affectif de l'adolescent aux relations sociales de l'adulte avec une déficience intellectuelle"

09h00 - Présentation des conférences :

Par Jean-Marc COMPERE, asbl X fragile - Europe

09h15 - Le syndrome X-fragile : 20 ans après : le point sur les projets de recherche en cours - Le point sur les objectifs futurs :

Par la Dr Geneviève PIERQUIN (Belgique - CHU Liège)

10h00 - Implication du diagnostic :

Le Conseil Génétique et le diagnostic prénatal - Les hommes et les femmes, porteurs d’une prémutation X-fragile - Les conséquences de la prémutation chez la femme mais aussi chez l’homme - La ménopause précoce et la faiblesse ovarienne prématurée (POF)

Par la Pr Christine VERELLEN, Généticienne (Belgique - IPG)

10h15 - De l’annonce du diagnostic au vécu de la différence

Film et témoignage

Par Dominique Van PAEMEL, psychologue (Belgique - IPG)

11h00 - Aménagerle quotidien pour favoriser les apprentissages - Prise en charge éducative et espoirs raisonnables :

Gérald BUSSY, neuropsychologue (France - CHU LYON)

11h30 - La mémoire à court terme : un défi … à long terme :

La mémoire : un outil important pour l’apprentissage

Développement de la mémoire pour apprendre à lire, écrire et compter

Par le Pr Steve MAJERUS (Belgique - ULg)

12h15 - Questions / Réponses

Par le Pr Ghislain MAGEROTTE (Belgique)

13h30 - La Autonomía Personal y la Autodeterminación :

Aprendizajes: mejoras y dificultades - Réussites et difficultés

Par Rebeca Tur Barja, Coordinadora Programa Autonomía Personal y Autodeterminación (Madrid-Espagne)

Témoignages de Nati - La ponencia de Javier : "Mi vida es mejor con autonomía"

Nati García PADILLA, Presidenta de las Asociación Síndorme X-Frágil de la Comunidad de Madrid & son fils Javier, persona con gran atutonomía y autodeterminación, afectado por el SXF (Madrid-Espagne)

L'autonomie personnelle et l'autodétermination :

Témoignages et présentation "Apprends à prendre ta place ..."

Sabrina CASTRONOVO, Coordinatrice des projets CAP48 et projet AWIPH 16-25

Débat sur l’autoroute de l’autonomie - Synthèse & analyse : Belgique & Espagne

Modérateur : Pr Ghislain MAGEROTTE (Belgique) - Pr Rebeca Tur Barja(Espagne), Sabrina CASTRONOVO (Belgique), Nati PADILLA et son fils Javier (Madrid-Espagne), Dominique Van PAEMEL, psychologue (France)

------------------------------------------------------

------------------------------------------------------

------------------------------------------------------

"Congrès 2006" - 06 & 07-04-2006 - Journées européennes scientifiques sur le syndrome X fragile

Palais des Congrès Liège (Belgique).

"Le syndrome X fragile, 15 ans plus tard ..."Congrès international de l'asbl X fragile - Europe (avec l’appui institutionnel du Parlement Européen)

Jour 1 : jeudi 06-04-2006

Président de Séance : Pr Jean-Pierre FRYNS (Belgique)

Génétique

Le point sur la recherche et les objectifs futurs des généticiens. :

Par les Pr Giovanni NERI, Généticien, Institut de Génétique Médicale Université Catholique du S. Cuore (Italie) - Pr Jean-Pierre FRYNS, Généticien, Chef de Clinique au CME, KUL Leuven (Belgique) - Pr Jean-Louis MANDEL, Généticien, Directeur de l'IGBMC (Institut de Génétique et Biologie Moléculaire et Cellulaire) et Chef de Service du Laboratoire de Diagnostic Génétique - Hôpitaux Universitaires Strasbourg (France)

Espoir d’une recherche, vers la compréhension moléculaire des syndromes X-fragile et de Tremor/Ataxia :

Par la Dr Francesca ZALFA, Université de Rome "Tor Vergata", Département de Biologie (Italie)

Incidence et conséquences génétiques : Échec Ovarien prématuré (POF) et syndrome de l’X fragile et Le diagnostic pré et post natal

Par la Dra. M. Isabel TEJADA, Généticienne, Hôpital de Cruces. Laboratoire de Génétique Moléculaire (Espagne) et Dr. Francesca FORZANO, Généticienne, Ospedali Galliera - Gènes (Italie)

"Le syndrome X-fragile : 15 ans après … De la Neurobiologie au traitement"

Par la Pr Randi HAGERMAN, Pédiatre du développement et du comportement. - Directrice du MIND Institute (Medical Investigation of Neurodevelopmental Disorder) (USA)

Pathologie du Syndrome X-fragile

Orientation du diagnostic et Conséquences médicales. Troubles auditifs et ophtalmologiques, problèmes dermatologiques et cardiaques, …

Par la Dr Maria Teresa FERRANDO LUCAS, Neuropédiatre, EDEAxf (Equipe Diagnostic, Evaluation et Appui, syndrome x fragile) de MADRID (Espagne)

Médicaments : Un choix ou une obligation - Information et nouveautés:

Par le Dr Josep ARTIGAS PALLARES. Neuropédiatre-Psychologue, Hôpital de Sabadell (Espagne) et Pr Randi HAGERMAN (USA)

Jour 2 : vendredi 07-04-2006

Président de Séance : Pr Ghislain MAGEROTTE (Belgique)

Personnes présentant le X-fragile avec une prémutation ou une mutation complète, fille ou garçon. Diagnostic et prise en charge

Par la Dr Martine BORGHGRAEF, docteur en orthopédagogie au CME, KUL Leuven (Belgique)

Une remédiation cognitive pour l'acquisition des prérequis à la lecture et au nombre

Par le Pr Francis LOWENTHAL & Christiane VANDEPUTTE, Sciences Cognitives, UMH Université de Mons Hainaut (Belgique)

Perspectives de traitement pharmacologique du syndrome X-fragile

Par le Pr Giovanni NERI, Istituto di Genetica Medica, Facoltà di Medicina e Chirurgia “A. Gemelli”, Università Cattolica del S. Cuore, Roma, Italie

FXTAS, présentation clinique, corrélation génotype – phénotype et conseil génétique

Par le Dr Sébastien JACQUEMONT, Service de Génétique, CHUV, Lausanne (Suisse)

Traitement du syndrome X fragile, une option ou une obligation

Par le Dr Josep ARTIGAS. Hospital de Sabadell, Coorporació Sanitària Parc Taulí (Espagne)

Apprendre différemment

Droit à une vie de qualité pour Tous !

Pr Ghislain MAGEROTTE, Psychopédagogue, Université de Mons-Hainaut (Belgique)

Le projet personnalisé de scolarisation : entre spécialisation et discrimination

Par Stéphane ARRU, Directeur d’établissement d’éducation adaptée et spécialisée (France)

Traitement multimodal chez le garçon présentant le syndrome X-fragile et un mutisme sélectif (SM) : une étude de cas

Par Luis Bonilla, psychologue, Asociación Balear del Síndrome x frágil, Islas Baleares (Espagne)

Estime de soi chez les personnes X-fragile

Par Géraldine Vrancken, licenciée en psychologie, Université de Liège, Unité de Psychologie et Pédagogie de la Personne Handicapée (Belgique)

Projets de vie - Témoignages

L'école et la visibilité sociale : une expérience de vécu et un projet pour l'insertion sociale, un choix de vie d'un jeune x fragile

Par Michele De NUCCIO, Père de GIACOMO (Italie), Donatella BERTELLI, Mère de MATTEO (Italie), Bianca FRIGO, Mère de ALBERTO (Italie)

Droit à la qualité de la vie pour tous !

Par le Pr Ghislain MAGEROTTE, Département d’Orthopédagogie, Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme, Université de Mons-Hainaut (Belgique)

L’expérience d’un Groupe de parole « Frères & Sœurs »

Par Jennifer Compère, Groupe « Frères & Sœurs » d’une personne présentant un handicap mental (Belgique)

Les « Frères et Sœurs » : être frère ou sœur d’une personne présentant un handicap, donne-t-il le droit à participer à la vie de la famille ?

Par Laura ARRIGONI & Giorgio De NUCCIO, Familiari con fratello FraX (Italie) et Jennifer COMPERE, Groupe Frères & Sœurs (Belgique)

L'école et la visibilité sociale : une expérience de vécu

Par Michele De NUCCIO, Père de Giacomo (Italie)

--------------------------------------------------------------------------------------------

"Congrès 2008" - 04 & 05-04-2008 - Journées européennes scientifiques sur le syndrome X fragile

Palais des Congrès Torino (Italie)

"Le syndrome X fragile - 2° Congrès"Congrès international de l'asbl X fragile - Europe (avec l’appui institutionnel du Parlement Européen)

Jour 1 : jeudi 04-04-2008

Président de Séance : Pr Giovanni NERI (Italie)

Génétique

Mise à jour des outils moléculaires et des stratégies de diagnostic dans les retards mentaux d'origine génétique

Par le Pr Vincent DESPORTES, généticien & Pr Jamel CHELLY (France)

Nouvelle ère dans la recherche sur le X-fragile

Par le Dr Sébastien JACQUEMONT, génticien (Suisse)& Pr Vincent DESPORTES (France)

Tests moléculaires pour le Syndrome X-fragile : les leçons apprises de 2000 essais réalisés dans un laboratoire clinique :

Par le Pr Nicola MIGONE (Italie)

Incidence et conséquences génétiques : Infradiagnostic du Syndrome X fragile

Par la Dra Isabel FERNÁNDEZ CARVAJAL(Espagne)

FXTAS

Par la Pr Montserrat MILÀ RECASENS and Laia RODRIGUEZ-REVENGA, Servei de Bioquimica i Genètica Molecular. Hospital Clínic. Barcelona (Espagne)

Sommes-nous toutes et tous égaux devant le diagnostic ?

Par la Pr Christine VERELLEN, Centre de Génétique de GOSSELIES (Belgique)

Médicaments en lien avec le syndrome X-fragile - Utilisation de médicaments non approuvés en l´âge pédiatrique - Programme de consensus de l´Union Européenne - Information et nouveautés à propos du syndrome X-fragile :

Par le Pr. TORRIOLI Université de Rome (Italie)

Parents et Fratrie

Processus d'intégration scolaire en Italie : Le point de vue des Docente curriculare

Par l'Avocat Salvatore NOCERA (Italie) - Pr Andrea Francesco Canevaro - Docente de Pédagogie spéciale (Italie) - Pr Pietro Paolo ANGELINI (Italie) - Pr. Mimma PRATTICÒ (Italie)

Jour 2 : vendredi 05-04-2008

Relations parents-professionnels

Le long chemin du diagnostic : qu´attendent les familles des professionnels ?

L’évolution des troubles de l’attention : Développement des troubles de l´attention des personnes présentant le syndrome x fragile au cours des différents âges :

Par la Pr Kim CORNISH (Canada)

Programme autonomie et expériences de familles touchées par le syndrome

Par Rosaline MERLO(Suisse), Luis SORIANO (Espagne), Natividad García PADILLA (mère), Javier GARCÍA

Le travail avec les familles

Par le Dr. Eduardo BRIGNANI PÉREZ (Espagne)

Les expectatives et les difficultés des parents et des professionnels dont certains sont aussi professionnels

Par la Pr Ruth RISSIN est notamment psychiatre à l'Hôpital Universitaire de la Faculté de Médecine de l'État de Rio de Janeiro et Présidente da Associação X Frágil do Rio de Janeiro (Brésil)

Accompagnement psychologique des jeunes filles présentant une prémutation ou une mutation complète, en route vers la maternité

Par la Dr Christine de Die, Université Maastricht (Pays-Bas)

Comme vous, je veux vivre chez moi ! : Quelques réalisations « vécues » !

Par le Pr Ghislain MAGEROTTE, UMH - Université de Mons Hainaut (Belgique)

La fratrie

Les Frères et Sœurs ou être frère ou sœur d’une personne présentant un handicap, donne-t-il le droit à participer à la vie de la famille ?

Par le Groupe de Paroles - Familiari con fratello FraX - Italie

Comment faire face à la différence de notre frère / sœur ?

Par Jennifer COMPERE, Assistante Sociale, Association X-fragile - Belgique

A partir d’un voyage en bateau à voile … Eléments de réflexion à partir d’un partage d’expérience entre frères de personnes atteintes de syndromes génétiques rares

Par la Pr Anna RIGLIONI, Psychologue, Nest Recherche et intervention psychosociale Onlus Roma

Un progetto di autonomia per ragazzi con Sindrome X Fragile : Relazione – progetti di adultità

Par Luigina MONTRESOR GALLER, genitore vice presidente associazione nazionale sindrome x fragile italia, con il contributo dei Rotary Clubs Mantova Postumia, Andes, S.Giorgio

Expérience de travail en milieu ordinaire

L'emploi accompagné : la France propose le témoignage de Joëlle Barrière à propos de cette expérience financée en partie par des fonds européens et dont son fils a bénéficié. Présentation du dossier d'un SAT hors murs

Par Joëlle BARRIÈRE, parent (France) et Mme Geneviève MACE (France)

La culture des possibilités : Emergence des compétences : autonomie et temps libre

Par Luigina MONTRESOR et Donatella BERTELLI (Italie) - « Cantiere Aperto » Une importante expérience d'un groupe de jeunes X fragile en Italie :