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X fragile - Europe

Logopédie : une nécessicité dès le plus jeune âge

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Nécessité de soins logopédiques dans le cadre du Syndrome X-fragile
 

Présenté à l'Observatoire des Maladies Chroniques à l'INAMI en 2013 

 

Définition du "Syndrome X-fragile" 

Le syndrome X-fragile, cest : 

Une maladie rare
Un handicap mental de type mod
éré à sévère d'origine génétique.

La 1° première cause de handicap mental de nature héréditaire.  

La 2° cause de retard mental après la trisomie 21 

Un phénotype comportemental typique  

Des troubles du comportement  

Des troubles typiques du langage 

Intervention précoce et soins logopédiques indispensables 

 

La situation actuelle 

Si le QI est inférieur à 86 è Remboursement de soins logopédiques. 

Mais les enfants avec handicap mental ny ont pas droit ! 

Le handicap mental est pourtant reconnu que si le QI supérieur à 70. 

Les enfants avec syndrome X-fragile ont un QI proche de 50. 

Les Services dAide Précoce préconisent et encouragent les soins logopédiques. 

Mais ceux-ci n'assurent pas eux-mêmes ces thérapies. 

Les soins logopédiques font partie de l'intervention précoce pour leur efficacité en raison de la plasticité du cerveau et de l'amélioration des apprentissages cognitifs. 

 

Il existe des forfaits de prise en charge en milieu hospitalier (type CRF) : 

Peu ou pas accessibles en raisons de : 

Leur localisation géographique (déplacements importants) 

Les tranches horaires mal adaptées (si les parents travaillent) 

Limpossibilité de correspondre à une nomenclature INAMI existante ou de s'insérer dans les critères d'un forfait multidisciplinaire INAMI 

Pourquoi ? La "rigidité" dans l'interprétation des symptômes et dans l’évaluation des rééducations nécessaires pour contrer les effets du handicap mental malgré les progrès réalisés dans les diagnostics et leur fiabilité à 100% grâce à lanalyse ADN.  

Pour beaucoup d'autres, c'est uniquement le recours aux soins logopédiques en privé qui serait possible mais : 

Peu ou pas accessibles pour cause de : 

Leur coût (30 euros minimum par séance) sans remboursement possible 

La fréquence nécessaire (2 à 3 par semaine) 

La disponibilité des parents et des logopèdes 

Nécessité impérieuse de soins logopédiques pour les enfants et les adolescents X-fragile 

 

Pourquoi ? Pour des problèmes de santé typiques liés au X-fragile : 

les particularités physiques (palais ogival …),  

les problèmes de santé (otites répétitives …),  

le retard de l'apparition du langage (parfois vers 6 ans !) 

les troubles langagiers typiques (écholalie, praxie ...). 

l'hypotonie (manque de tonus musculaire, psychomotricité fine déficitaire …), 

la faible coordination des muscles oro-faciaux est la principale cause de la salivation excessive (bave …), des problèmes de déglutition, des difficultés articulatoires, des soucis respiratoires ou d'un mauvaise production des sons entraînant une incompréhension de leur discours ! 

Nécessité de soins logopédiques pour traiter ces problèmes 

 

Quels sont les potentiels des personnes présentant le syndrome X-fragile ? 

Beaucoup de potentiels existent pourtant chez ces patients et des côtés positifs peuvent faciliter l'adaptation de la prise en charge thérapeutique ou scolaire dont : 

une excellente mémoire à long terme, 

une impressionnante mémoire photographique,  

un soin d'eux-mêmes et de leur environnement, 

une serviabilité exceptionnelle, 

un crucial besoin de relations sociales trop souvent contrecarré par des troubles neurologiques et une absence de langage spontané. 

 

Comment répondre aux carences actuelles ? 

SOLUTIONS PROPOSEES 

Favoriser laccès aux soins logopédiques en proposant un remboursement de ceux-ci chez lenfant présentant le syndrome X-fragile dès l’âge de 2 ½ ans, 

Ajuster la durée du remboursement aux besoins réels de lenfant et de ladolescent, ainsi qu'en fonction du développement cognitif pour atteindre le projet de vie, 

Modifier la nomenclature INAMI en conséquence et l'adapter aux difficultés des personnes handicapées mentales et plus particulièrement celles présentant le syndrome X-fragile. 

 

Le public cible en lien avec la proposition 

Les enfants et les adolescents atteints par le syndrome X-fragile vu leur phénotype comportemental typique accompagné d'un retard de langage associé à des troubles langagiers spécifiques et marqués.  

Les caractéristiques comportementales spécifiques principales à prendre en compte sont : 

la timidité excessive,  

le repli autistique pendant la petite enfance,  

l'apparition tardive du langage (parfois 6 ans !),  

les difficultés langagières spécifiques (écholalie, praxie ), 

la faible coordination des muscles (membres, visage ), 

la mémoire à court terme déficiente ...  

 

Les retombées positives de la proposition  

Intervention thérapeutique précoce dès 2½ ans, en recevant les soins logopédiques adaptés dans les meilleures conditions tant humaines qu'économiques, pour tous. 

Développement global et une diminution significative des troubles du comportement grâce à une meilleure qualité de communication en harmonie avec le cadre de vie.  

Amélioration dans les relations sociales avec le monde extérieur par le renforcement de la capacité de communication (accès plus rapide à un langage de qualité). 

Modification du comportement et adaptation des apprentissages en privilégiant les potentiels liés au syndrome X-fragile. 

Complémentarité idéale en soutien de l'enseignement spécialisé ou adapté. 

Prise en charge scolaire soutenue  

qui, rappelons le, est très limitée même dans l'enseignement spécialisé où des clés de répartition des paramédicaux ne permettent pas à chaque enfant de recevoir ne fût-ce qu’une séance de logopédie individuelle par semaine ! 

 

Les risques si pas de solutions adaptées 

L'absence de cette prise en charge thérapeutique précoce est particulièrement dommageable aux enfants X-fragile qui manquent ainsi une occasion unique daméliorer leurs potentiels grâce aux soins logopédiques. 

Les troubles du comportement seront accentués par le manque de communication et de structuration. 

La persistance de difficultés langagières resteront un frein important à l'autonomie : 

 peu ou pas dautonomie  

 peu ou pas d'intégration sociale 

 peu d'interactions, faiblesses des apprentissages cognitifs 

 

Quels seront les bénéfices des soins logopédiques pour les jeunes présentant le syndrome X-fragile ? 

Grâce aux soins logopédiques, les enfants / adolescents présentant le syndrome X-fragile pourront :  

Diminuer leurs troubles comportementaux, 

Augmenter le résultat dans leurs apprentissages cognitifs, 

Participer plus activement à leur propre développement, 

Favoriser lacquisition dune plus grande autonomie et, par voie de conséquence, un moindre coût pour la société, 

Limiter lusage de médicaments très onéreux liés notamment à l'anxiété et des interventions (para)médicales spécifiques ultérieures, 

Améliorer significativement la qualité de vie.  

 

In fine, ils favoriseront les initiatives dans des projets novateurs visant le soutien à lautonomie par l'expérience en situation réelle comme : 

les relations avec un réseau local,  

l'utilisation des services de proximité, 

l'organisation fonctionnelle du quotidien, 

la fréquentation des commerces locaux, 

l'utilisation des transports en commun, 

l'utilisation des services et immersion sociétale. 

Références pour la nécessité des stimulations et des rééducations 

Plusieurs études sur la prise en charge de personnes présentant le syndrome X-fragile existent aujourd'hui et démontrent scientifiquement les acquis des thérapies coordonnées en Europe : Dr Gaia SCERIF (UK Univ. OXFORD), Pr Steve MAJERUS (Be Univ. Liège), Pr Frank KOOY (Be Univ. Antwerpen), Pr Luigi CROCE (It Univ BRESCIA), Luis SORIANO (Es Univ. Madrid) … 

 

Quelle serait la planification souhaitée des soins logopédiques ? 

Promouvoir les soins logopédiques avant lentrée à l’école est le vecteur numéro 1 de l'autonomie par la faculté de communication ; 

Promouvoir la prise en charge précoce : dès 2 ans ; 

Promouvoir laccompagnement thérapeutique dès la petite enfance de 2 à 8 ans ; 

Prolonger celui-ci de 8 à 12 ans en fonction du développement intellectuel et des besoins éducatifs ;  

Envisager une prolongation pendant la scolarisation dans l'enseignement secondaire spécialisé si la demande est faite et que lassiduité existe.  

 

Les partenaires possibles pour opérationnaliser la solution proposée 

Les Services d'Aide Précoce è par leur connaissance du handicap, des familles & des thérapies possibles et adaptées + la possibilité de réaliser des bilans réguliers sur les progrès acquis et les apprentissages réussis. 

Les Centres de Rééducation Fonctionnelle è dispensent et évaluent les soins thérapeutiques dont les soins logopédiques. 

Les Services daccompagnement notamment développés par les Universités è dispensent et évaluent les thérapies.   

Les logopèdes indépendantes è dispensent les thérapies appropriées en dehors des centres urbains et en l'absence de milieux hospitaliers facilement accessibles. Elles peuvent aussi évaluer et remettre un bilan. 

Les parents (grâce à leur présence au quotidien) 

Les écoles (grâce aux équipes pédagogiques) 

 

Comment évaluer le besoin des enfants & des adolescents avec le syndrome X-fragile ? 

En s'appuyant sur : 

Les avis du Conseil Scientifique sur le syndrome X-fragile 

Les bilans logopédiques établis par les Services d'Aide Précoce et les Services d'Accompagnement 

Les avis des Universités et des écoles spécialisées 

L'avis des associations et notamment ceux de l’Association X fragile – Europe 

Beaucoup de familles auront à cœur d’offrir ces soins thérapeutiques à leur enfant si ceux-ci deviennent financièrement accessibles.