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X fragile - Europe

Brochure "Une fratrie pas comme les autres" de Jennifer COMPERE et Fabienne SIMON

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 http://www.x-fragile.eu//documents/2004PVCharteXBE_f0d41007daa945f89fa737ee2a981ee5.doc
Une
fratrie pas tout à fait comme les autres

Des frères et des sœurs qui parlent d’eux … 

 

Il était une fois un frère, une sœur, … 

Dans ce livre, nous voulons vous faire partager le projet qui a mené à la création du « Groupe « Frères & Sœurs » ».

Frères & Sœurs ?  Oui … Mais de qui ?  D’une personne qui nous est chère et qui présente un handicap … qui est et reste notre frère ou notre sœur.

Vous vous demandez sans doute pourquoi avoir créé un groupe, pourquoi avoir fait ce livre … ?  Nous vous proposons de le découvrir et de le partager avec vous tout au long de ces pages …

Vous trouverez tantôt des portraits de famille brossés par des frères et sœurs de tout âge, tantôt des idées qui se sont construites par nos vécus et que nous souhaitons partager avec le grand public …

Nous voulons aussi partager nos idées et quelques réflexions … chose assez particulière en soi …  En effet, de groupes de frères et sœurs de personnes présentant un handicap mental sont ouverts à toute personne sans différence d’âge ni d’origine ; bref, le seul s’il en est …  L’avis des frères et sœurs étant généralement peu sollicité voire ignoré !

Nous avons décidé de prendre les devants en nous « donnant » la parole.  Ce livre sera à la fois une présentation de nous, une évocation des questions quotidiennes à travers quelques témoignages mais aussi sous la forme d’un livre blanc

Nous vous proposons notre opinion sur quelques thématiques précises qui nous tiennent particulièrement à cœur avant de terminer sur une conclusion que nous espérons originale.

Bienvenue dans nos fratries … pas tout à fait comme les autres … !

Bonne lecture !

La fratrie … pas de mode d’emploi 

des vies à raconter, des histoires à vivre, 

Des moments à partagés, des chemins différents, des différences et des ressemblances se mêlent et rendent nos chemins uniques, parfois semés d’embûches mais que nous voulons franchir, coûte que coûte, pour des expériences qui font que nous sommes qui nous sommes même si nous devons nous remettre en question pour vivre notre vie comme chacun avec le petit plus que nous pouvons voir la vie différemment.  Cette particularité nous fait apprécier la différence plutôt que nous inspirer de la gêne ou de la moquerie, parce que la différence a marqué aussi notre vie … 

Introduction

En tant que membres du Groupe « Frères & Sœurs », nous avons décidé d’apporter notre témoignage sur le vécu de la fratrie de personnes présentant un handicap.

Cette brochure est un premier pas vers l’approche d’une autre forme d’écoute et de la considération des frères & sœurs.  En vous proposant de partager nos idées, nous espérons pouvoir vous sensibiliser à notre position et mieux comprendre nos opinions parfois très différentes de nos parents.

C’est aussi l’occasion également de faire connaître nos expériences en exprimant en tant que frères et soeurs.

Dans la première partie, vous trouverez la présentation de notre Groupe « Frères & Sœurs », son organisation et ses lignes de force.

Dans la seconde partie, nous aborderons différents thèmes autour de la fratrie alimentés de témoignages de frères et sœurs qui sont analysés à la lumière de la Recherche scientifique dans le domaine de la famille.

La dernière partie sera consacrée à des témoignages libres et particuliers à notre vécu de frère ou de sœur d’une personne présentant un handicap.

 

Présentation du Groupe

Parce qu’avant de mieux nous comprendre,
il faut mieux nous connaître …

*        Pourquoi avoir créé ce groupe ?

Pour le même combat que les associations de parents,

Pour partager nos avis et nos expériences,

Pour exprimer et défendre nos idées,

Pour trouver une écoute et un relais, …

Parce que malgré nos différences,
nous vivons une histoire similaire !

*        Qui sommes-nous ?

Un groupe ouvert de frères et de sœurs de personnes présentant un handicap sans distinction d’âge, ni de handicap.

D’un point de vue pratique, nous nous réunissons une fois tous les deux mois pour une rencontre conviviale :

     Autour d’un thème défini entre nous,

     Une personne extérieure est régulièrement invitée pour être une personne ressource par rapport au thème choisi,

     Pour échanger nos idées et nos expériences.

  Nous ne sommes pas un groupe thérapeutique ni psychanalytique, …  Les frères & sœurs du groupe vivent différemment leur situation …

Pour permettre à chacun de participer, nous organisons nos rencontres dans différentes régions de la Communauté Française.

*        Pourquoi est-ce important que ce groupe existe ?

Parce qu’ensemble, nous pouvons défendre nos idées, nos opinions, …  Nous pouvons espérer changer les choses mais nous devons être unis avant tout !

Parce que chacun a des choses à apporter à l’autre et que les échanges d’idées entre des personnes de tous âges sont très enrichissants !

Parce que les frères et les sœurs des personnes présentant un handicap sont rarement pris en compte par le monde professionnel (médical, école, …) …

Et pourtant, pour nous, le handicap …
c’est le quotidien !

Présentation du Groupe « Frères & Sœurs »

Le groupe « Frères et Sœurs » (Groupe Projet de l’AFRAHM - Association francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux) est né il y a six ans à l’initiative de Jennifer Compère dont le frère (Jérémy) âgé de 18 ans est porteur d’un handicap mental dénommé « syndrome X-fragile ».

Ce groupe permet de réunir des frères et sœurs d’enfants porteurs de handicap mental de tous âges afin de parler entre eux de ce qu’ils ressentent, de leur vécu, de leur expérience et s’ils le souhaitent de venir peut-être chercher des réponses aux questions qu’ils se posent.

Ce groupe se réunit environ une fois tous les deux mois et si possible aux quatre coins de la Belgique : c’est ainsi que des réunions sont organisées à Namur, à Verviers, à Liège, à Athus, à Mons, à Silly et à Ciney …

Lors de ces réunions, des thèmes de discussions ont été abordés tels que :

qLa place de l’enfant « ordinaire » vis-à-vis de l’enfant porteur de handicap  

qQuel avenir pour mon frère ou ma sœur ? 

qL’amour fraternel un bonheur incompris 

qPensez-vous que l’annonce est déterminante pour la suite du vécu familiale de la fratrie ?  A quel moment nous sommes-nous rendu(e) s compte de l’impact sur notre vie ?  Comment définir sa place autrement que par le fait d'être le frère ou la sœur d'une personne différente ? 

q« Le handicap et moi ! » (importance de l’annonce à la fratrie et impact sur notre vie, comment définir ma place) 

q« La perception du rôle de chacun par les Frères & Sœurs » 

qLa place dans la famille 

qLa communication entre frères & soeurs 

qComment envisager l’avenir avec notre frère / notre sœur ? 

Le groupe a accueilli, à différents moments, des intervenants extérieurs qui sont venus nous apporter leur éclairage.  C’est ainsi que nous avons reçu Maud CHARLIER, psychologue au SAPHAM, qui est venue relater l’expérience bruxelloise d’un groupe de frères et sœurs mais également, Barbara MORO (Psychologue à l’UMH/SUSA) et Caroline CORDIER (Educatrice et Etudiante en Licence en psychologie à l’UMH) venues débattre du thème de la communication avec notre frère ou notre soeur présentant un handicap mental et aujourd’hui Madame Régine Scelles.

Le groupe ne se limite pas à des rencontres mais également à créer un folder d’information et un skyblog (site internet) qui ont permis de le faire connaître, participé à un projet européen réunissant des groupes de « Frères et Sœurs » de différents pays européen (Italie, France) et à la mise en œuvre d’un projet avec l’UNICEF « Whatdoyouthink ? » (enquête nationale auprès des jeunes porteurs d’un handicap).

Le groupe participe, dès qu’il en a l’occasion, à des conférences, des congrès ou des tables rondes tant nationales qu’internationales qui nous permettent de représenter les frères et sœurs avec ses idées et ses parcours.  Ainsi, le groupe est régulièrement invité par des associations de parents, des professionnels, des organismes représentatifs du secteur du handicap, …  Chaque échange est l’occasion d’attirer l’attention sur le fait que les frères et sœurs ont une place importante au sein de la famille pas comme les autres et qu’ils ont besoin de vivre en harmonie avec leur fratrie pas comme les autres non plus.

Nous développons des partenariats avec des associations de différents horizons.  Après notre collaboration avec UNICEF, nous avons rencontré d’autres associations s’occupant de fratries « pas comme les autres » dont dernièrement, avec des frères et sœurs de jeunes accidentés de la route.  Nous poursuivons la recherche des partenariats pour enrichir la vie du groupe et faire bénéficier nos expériences à d’autres.

Dans le même esprit, nous sommes régulièrement contactés par des étudiants qui réalisent leur mémoire ou leur travail de fin d’études sur la thématique de la fratrie d’une famille confrontée au handicap.  Nous sommes heureux de savoir que les frères et sœurs sont pris en compte dans la problématique du handicap et nous espérons que ce n’est qu’un début … !

Fabienne SIMON
Personne Ressource du Groupe « Frères & Sœurs » depuis sa création 

 

 

Voici la première lettre envoyée à la création du groupe, pour l’invitation à la première rencontre …  

C’est là que l’histoire commence à s’écrire … 

Groupe « Frères & Sœurs » 

Je m’appelle Jennifer COMPERE, j’ai 19 ans et je suis en deuxième année d’un graduat d’Assistante Sociale à Liège.  J’ai un petit frère, Jérémy, âgé de 13 ans et présentant un handicap mental appelé Syndrome X-fragile.

Bien que je sois l’initiatrice de ce projet, Shirley MINET et Maud CHARLIER, psychologues à l’AFrAHM m’aident dans la réflexion qui permettra de mieux répondre aux besoins de la fratrie, encore trop souvent oubliée.

Avec le soutien de l’AFrAHM, le « Groupe Frères & Sœurs » réunit des frères et sœurs de personnes avec un handicap, sans différenciation du type ou du degré de handicap.  Les sentiments de la fratrie sont multiples comme dans toutes composantes de la société.  Nous avons dû adapter nos relations fraternelles, indépendamment du lieu de vie du frère ou de la soeur.

Une première rencontre « Frères & Soeurs » a eu lieu le 4 octobre 2003 avec un succès montrant le réel besoin de ce projet !  La philosophie de notre démarche repose sur trois idées maîtresses :

¨       PAROLE : parler de notre expérience, de nos projets, de nouvelles choses à découvrir, …

¨       ENTRAIDE : répondre à des questions, des interrogations sur un sujet particulier, ...

¨       PROJET : entreprendre un projet ou aider à sa réalisation avec le groupe entier.

Toute fratrie est différente :  par le choix de vie, par la déviance (drogues, alcool, ...) ou par l’état de santé :  la maladie ou le handicap.  Si notre frère ou soeur est différent sur le plan intellectuel, nous adaptons notre conversation et nos relations en fonction de l’âge que nous donne son physique et qui correspond au niveau de son développement intellectuel.

Le thème « notre frère ou notre sœur est une personne à part entière » a permis une première constatation : la place du frère ou de la soeur dépend de celle accordée à l’enfant avec un handicap au sein de la famille, elle sera un élément déterminant pour l’acceptation de la fratrie.

Moi qui pensais avoir bien vécu le fait d’avoir un petit frère différent, qui me dépasse en taille aujourd’hui, et porteur d’un handicap mental, je repense les moments difficiles au travers des témoignages des « Frères & Sœurs » !  Je comprends mieux les causes de ces écarts par rapport aux autres depuis mon enfance jusque l’adolescence.  Inconsciemment, j’avais peur de parler de sa différence et de m’exprimer !  Il fallait mûrir avec elle pour comprendre que je suis comme les autres même si mon frère est différent !

Dans certaines familles, les parents ont tenu à distance la fratrie du handicap, pour les « protéger » des problèmes liés à leur frère ou à leur sœur.  Sans perturber la fratrie par l’accueil d’un membre différent, ils pensaient contribuer au bonheur de tous alors que cette absence d’union fraternelle induit un sentiment d’exclusion !  Cet enfant vivra sans l’entraide ni la complicité naturelle entre frères et soeurs !  Nous souhaitons que les parents comprennent que cet enfant, malgré ses difficultés, vit au milieu de sa famille et que toute fratrie est capable de comprendre les conséquences et vivre dans une plus grande tolérance !  La fratrie n’est pas malheureuse ! 

Tous, nous avons quelque chose à apporter ou à apprendre pour nous épanouir.

D’une part, nous rencontrons des familles où les « choses » ont évolué progressivement sans accroc ni distanciation que pourrait engendrer le manque d’information quant au handicap indépendamment du degré de compréhension.

D’autre part, nous rencontrons aussi des familles où les « choses » ont ait l’objet d’évitement ou d’un « secret de famille », d’autres encore ont chargé inconsciemment la fratrie d’un rôle de « parents de substitution ».  Aucune mise en commun de l’information n’est faite ni souhaitée.  Cette désinformation, ou vérité cachée, provoque un désintéressement, voire un rejet, du frère ou de la soeur présentant un handicap (quel qu’il soit !)

Le handicap ne peut pas tracer l’avenir dès l’enfance, une personne est bien plus qu’un diagnostic.  Nous devons agir avec notre frère ou notre soeur présentant un handicap de la même façon que nous le ferions pour tout autre enfant.  Dire « Pour protéger les autres enfants, nous ne leur parlerons de cet enfant différent, ce n’est pas leur problème, ... ! » engendre inéluctablement une exclusion de la personne avec un handicap de sa fratrie originelle.  Dans ces familles, les parents et le frère (ou la soeur) avec un handicap composent un sous-ensemble « hermétique » du reste de la fratrie.  Inévitablement, ce phénomène provoque l’indifférence et contribue à l’émergence d’un sentiment d’intolérance !

Vivre avec un membre de sa famille plus faible ou différent ne nous rend pas coupables de cette différence, celle-ci devrait être perçue comme un fait naturel non désiré et jamais comme la conséquence (ou punition divine) d’un manquement ou d’une mauvaise action.

Certains parents souhaitent que la fratrie prenne en charge l’avenir du frère ou de la soeur différent !  L’acceptation de cette responsabilité devrait être librement consentie pour accueillir sereinement la personne qu’elle soit handicapée, malade ou âgée !  Celle-ci peut entretenir une relation fraternelle, elle peut opter pour un logement individualisé ou pour une institution mais celle-ci devrait être l’aboutissement d’une réflexion de l’ensemble de la famille, y inclus la fratrie, et s’appuyer sur les conclusions d’un rapport d’évaluation de professionnels !

Cependant, une cohérence doit exister entre la volonté d’intégrer l’enfant au sein de la société dite « normale » et l’entretien d’une relation fraternelle tant à l’intérieur qu’à l’extérieur de la famille.

La société devrait être plus tolérante pour favoriser l’intégration des enfants présentant un handicap mental !  Idéalement, la crèche et l’école maternelle devraient être les premiers lieux d’intégration des différences où tous les enfants fréquentent les mêmes structures que leurs frères et soeurs dans un premier temps.

Mon souhait est que chacun témoigne de plus de respect envers les personnes avec un handicap.  Trop de concitoyens pensent qu’elles ne comprennent pas ce qui se dit d’eux et autour d’eux !  Les professionnels devraient inviter la fratrie à participer davantage à la vie avec l’enfant différent !

Les témoignages reçus confirment que la fratrie s’oblige à montrer une plus grande autonomie pour ne pas « charger » les parents déjà ébranlés par le diagnostic et cherche à être « toutsimplement parfaite » !  Une fratrie apparemment sans problèmes serait une fratrie qui vivra avec un mal-être !

L’action des « Frères & Soeurs » pour les autres fratries se traduit par sa volonté d’être :

c   un lieu d’information pour les jeunes.

c   un lieu de paroles.

c   un lien ou un relais entre fratrie et parents

Une première brochure d’information reprend l’invitation et le PV des trois journées.  Elle peut être obtenue en versant 2 euros sur le compte 088-2168631-94 et en inscrivant en communication : « Brochure Frères & Soeurs ».

Jennifer COMPERE
Groupe « Frères et Soeurs » 

 

 

Un titre, qui résume bien nos histoires …  Tant pour nos amis, les professionnels qui entourent notre famille et bien d’autres personnes, notre relation est vue comme, avant tout, une relation d’aide entre notre frère/sœur et nous …  C’est sûr que notre relation est atypique, incomprise mais n’en ai pas moins sincère … 

L’amour fraternel, un bonheur incompris 

Titre de l’une de nos rencontres « Frères & sœurs » 

Titre choc car nous ne pouvons pas dire que le handicap est une bonne nouvelle mais nous ne voulons plus que nous soyons traités de malheureux par les autres.

Nous parlons de bonheur incompris car nous pensons ne pas montrer de jalousie, de plainte ou de stress par rapport à notre situation ou notre vécu.  Nous savons que le handicap est aussi lourd à porter mais nous pouvons nous y préparer et nous entraîner chaque jour à l’appréhender autrement que par la « victimisation ».

Trop de gens plaignent les frères et sœurs !  Le fatalisme né de l’annonce semble avoir la vie longue alors que les premiers intéressés, à l’instar des autres membres de la société, changent aussi de mentalité et approche la problématique différemment que leurs parents et aïeux.

Une grande partie de la population ne voit la personne qu’au travers du handicap.  Des éléments positifs existent et il ne faudrait pas les oublier ! : Tolérance, Respect …   Cela a l’air banal mais à l’heure actuelle, il est important de se souvenir de ces valeurs indispensables.

Je voudrais dire aussi que nous n’avons qu’une famille … Les gens disent parfois, en nous plaignant, que ce n’est pas facile, … Mais c’est faux : nous sommes tous dans une famille unique avec ses difficultés, ses richesses, mais elle est surtout unique !

On ne peut pas s’imaginer notre vie sans notre frère ou notre sœur, parce que justement, notre vie ne sera jamais comme ça, et parce qu’aussi, nous ne voulons pas faire comme si nous étions des enfants uniques !

J’adore mon frère, même si parfois j’aimerais l’aider ou faire en sorte qu’il puisse avoir plus facile d’apprendre malgré que certains apprentissages me semblent évidents pour son âge, ne le soient pour lui aussi, … pour rien au monde je ne voudrais être fille unique ou vouloir qu’il soit autrement !

Avec lui, j’estime que nous avons un amour fraternel et même si des gens ne le comprennent pas, ce n’est pas grave … car nous, on sait que c’est un bonheur incompris !

Jennifer COMPERE

 

« … C'est ma vie, c'est ma vie
Je n'y peux rien c'est elle qui m'a choisi
C'est ma vie, c'est pas l'enfer, non, c'est pas le paradis …
 »

Salvatore ADAMO – C’est ma vie

 

L’annonce 

du handicap 

Comment l’avons-nous appris ? 

Qui nous l’a dit ? 

Un moment important … qui restera gravé ! 

 

 

Lors d’un Congrès Européen, nous avons parlé du thème de l’annonce et de sa place dans notre vécu de frère et de sœur … 

Il n’y a pas de mode d’emploi, de « bonnes » façon d’annoncer cette « mauvaise nouvelle » … mais en partageant nos expériences nous avons eu envie de vous faire profiter de nos échanges, ce qui vous donnera aussi une indication sur la façon dont nous avons ressenti ce moment.  Pour les parents qui liraient ces lignes, cela pourrait vous donner certains « conseils ». 

Quelques mots qui résument le moment de l’annonce : 

         Rassurer : Dans un premier temps, il faut rassurer les frères/ sœurs car ils ont vécu aussi les mêmes émotions que leurs parents : inquiétude quant au développement de leur frère/sœur, angoisse sur le comportement de la fratrie, …  Ne pas cacher la vérité mais rester rassurant sur l’avenir … car celui-ci n’est pas écrit contrairement à certains messages reçus.

         Déculpabiliser : L’idée qu’il peut rester, c’est l’idée de « faute » : pourquoi mon frère/ma sœur est handicapé(e) et pas moi ? …  Cette étape permettra de mieux avancer et de considérer la situation de façon plus positive.

         Confiance : Parler aux frères et sœurs des difficultés rencontrées par le frère/sœur présentant un handicap est une marque de confiance et permet de (r)établir le dialogue au sein de la famille.

         Oser parler : La difficulté pour les parents (ou la personne qui nous parlera de cette « annonce »), c’est de choisir le moment pour en parler et d’oser faire le pas.  Nous reviendrons sur les conditions que nous avons estimé « idéales » pour établir un cadre plus rassurant et ouvert à la discussion.

         Dédramatiser : Sans se leurrer sur les difficultés que représente le handicap, il est nécessaire de rester neutre dans les informations données.  L’annonce est souvent un moment difficile donc cela doit permettre de relativiser la situation : comme dit ci-avant, l’avenir n’est pas écrit d’avance, personne ne peut prédire l’évolution de notre frère / sœur à l’avance.  La famille, en ce compris tous les frères et sœurs, a besoin de recevoir des messages positifs et d’espoir et surtout d’avoir des informations utiles pour un meilleur accompagnement et un encadrement efficace, … mais par-dessus tout, des professionnels à notre écoute !

         Comprendre : Ce que nous avons besoin, c’est de comprendre ce qui se passe et d’être compris dans nos questions, nos craintes …  Une explication scientifique et très précise n’est pas indispensable dans un premier temps, il s’agit juste de pouvoir mettre un mot sur les choses, connaître la raison de ce malaise dans la famille.

         Éviter l’imaginaire : la majorité d’entre nous avons été confronté au handicap très petit.  A cet âge, nous recherchons toujours une explication, de la plus plausible à la plus irréaliste.  Pour éviter que des craintes imaginaires, des causes ou conséquences de toutes sortes s’installent dans notre esprit, encore une fois, il est préférable de prendre le temps de nous expliquer, aussi jeune que l’on soit.

         Guider : Cette annonce va également guider notre façon d’agir et de réagir.  En étant informés et écoutés, nous pouvons mesurer davantage nos actions, notre comportement vis-à-vis de notre frère/sœur ce qui n’en sera que plus profitable pour l’ensemble de la famille.

         Soutien : Après l’annonce, suivra le soutien, étape fondamentale et qui restera toujours un peu présente !  Celui-ci peut trouver sa réponse à travers divers personnes : les parents, les amis, un groupe de parole, un service d’accompagnement de la famille, …

         Éviter la peur et le mépris : Les sentiments qui seront à éviter, c’est de créer un sentiment de peur vis-à-vis du handicap, de l’avenir ou de notre frère/sœur.  De plus, il n’est pas toujours bien vécu « d’écarter » l’enfant présentant un handicap de ses frères/sœurs.  Cela est souvent mal vécu par la fratrie, car cela ressemble à un morcellement de la famille, ce qui cristallise les peurs vis-à-vis des parents, de la famille en général et nous ramène à des peurs imaginaires.

         Mettre des mots sur les choses : Le message à retenir, c’est de dire les choses vraies, nous rassurer en laissant exprimer nos interrogations, nous renvoyer vers une autre personne si une réponse n’est pas possible dans l’immédiat mais éviter les non-dits ou les discours vagues, et encore une fois … quel que soit l’âge des membres de la fratrie.

C’est un moment important et les circonstances dans lesquelles cette annonce va être faite vont aussi contribuer à la façon dont cela va être vécu pour nous : 

      Prendre le temps 

      Présence des deux parents et des frères et sœurs 

      Endroit calme où le dialogue est possible 

      Donner des explications claires 

      Rester positif mais dire vrai (ni utopique, ni défaitiste) 

      Respecter la réaction de l’enfant 

      Rester à son écoute 

      Le laisser s’exprimer 

      Répondre à ses questions ou le guider vers des personnes ressources (Groupe, …) 

      Présenter des ressources possibles (livres, sites, groupes, professionnels, …) 

      Rester disponible au-delà du moment de l’annonce en tant que telle 

Encore une fois, il n’y a pas de formule magique.  Chaque parent fait comme il peut avec les conditions dans lesquelles il se trouve.  Parler vrai et écouter sont les seuls maîtres mots.  Laisser parler votre cœur vis-à-vis de vos enfants, montrez vous disponibles et précisez que vous serez toujours à leur écoute (maintenant et à l’avenir).

Voici le témoignage d’une sœur du Groupe qui nous raconte le parcours du combattant pour le diagnostic de sa sœur.  C’est généralement un problème évoqué par les parents, mais que vivent (subissent) les frères et sœurs : l’angoisse, l’attente du résultat, l’inquiétude des parents, l’incertitude de l’état de sante, …  Un mot choc à retenir de ce passage : « Verdict ».  Comment l’interpréter ?  Comment cela se vit ?  Une libération de savoir ou une angoisse encore plus profonde d’affronter l’avenir en se disant « il y a bien quelque chose que nous ne saurons jamais changer » …  Nous aborderons le sujet de l’annonce dans les prochains chapitres… 

La vie se déroule, reprend le dessus sur ce moment ancré dans l’esprit de toute une famille.  Rivalité, complicité entre frères et sœurs … comme d’ailleurs, entre tous frères et sœurs … 

L’histoire d’Audrey 

Je m'appelle Audrey et j'ai 18 ans. Ma vie n'a jamais été très simple et elle va se compliquée de plus en plus...J'ai un frère Steve 15 ans et une sœur Wendy 11 ans qui est épileptique et qui a des comportements autistiques.

Au départ, on ne savait pas ce qui n'allait pas, d'après les spécialistes elle était sourde. Pendant 2 ans, on a suivi des cours de langage des signes, vu des logopèdes et tout un tas de médecins. Jusqu'au jour où on a remarqué que ses oreilles fonctionnaient à merveille... Après un long combat, nous avons pu obtenir les résultats des examens qu'elle avait pratiqués quelques années auparavant. Ils confirmaient la bonne santé de ses oreilles !!!

Un beau jour, sans prévenir, Wendy a fait une crise d'épilepsie à la maison et rebelote on lui refait passer des examens... Au bout de quelques années et après un certain nombre de crises, le verdict tombe, Wendy est autiste.

Tout les quatre, on s'est beaucoup renseigné sur la maladie pour mieux la gérer au quotidien. Malheureusement, Wendy a dû être placée dans un centre pendant 2ans, on allait la rechercher le vendredi soir et on la ramenait le dimanche après midi. Wendy se sentait de plus en plus abandonnée, je suppose et que ses crises ont été le moyen de nous le faire comprendre car aujourd'hui, elle vit avec nous et va dans une école spécialisée à proximité.

Wendy est douce, elle recherche notre présence, nous regarde du coin de l'œil et par moment cherche à imiter nos gestes. Elle adore les dessins animés de Walt Disney et les regarde parfois toute la journée.  Il faut dire que quand elle n'a pas envie de travailler, de jouer ni même encore de manger, elle se raidit et se glisse partout pour nous échapper. Une vraie anguille !

Et lorsqu'on ne s'occupe pas assez d'elle, elle vient soit tourner autour de nous (elle nous pousse), soit elle va détruire ou mettre le bordel dans nos affaires. Et elle est très forte à ce jeu là. (ex: ma mère adore les plantes et Wendy allait les déchirer , lui cassait ses pots et lui arrachait ses napperons sous les fleurs).

On s'est souvent retrouver à suivre des traces de terre un peu partout... Il est aussi hors de question de laisser quelque chose de fragile à sa portée surtout siil lui vient l'idée de nous en faire voir.(ex: dessins mangés et déchirés).Elle se met souvent à rire comme une folle lors des passages joyeux dans ses dessins animés ou lorsque l'on dit son prénom. Quand on la met faire la sieste, elle nous caresse le visage et s'endort dans les trois secondes qui suivent.

Elle est très intelligente et elle ressent beaucoup de nos émotions. Ma mère et elles sont très liées, parfois ce que l'une ressent, l'autre le sent également.(une horreur !!! au lieu d'avoir une seule personne qui vous casse les pieds, vous en avez deux … !!!)

Mais il faut dire aussi que Wendy ne sait rien faire seule, ne sait pas parler, ni lire, ni écrire et ne sait pas manger si on ne l'aide pas, elle est incontinente, met quasi tout le temps son doigts voir sa main en bouche et prend des médicaments très puissants pour son épilepsie. Wendy n'a pas non plus la notion de danger...(ex: elle ne se rend pas toujours compte qu'elle s'est brûlée ou bien elle fait de très mauvaises chutes mais ne ressent pas la douleur).Il faut constamment être attentif à ses besoins et aux signes qui nous permettent de la comprendre. Les progrès sont lents et pour y arriver, il faut répéter toute une série d'exercices à la maison comme à l'école des centaines de fois. En ce moment on utilise le système TEACCH pour communiquer(images).

Ce n'est pas toujours facile de vivre avec son handicap dans la vie quotidienne, on doit souvent se relayer pour s'occuper d'elle, avoir un calendrier en béton et une super organisation si on veut pouvoir souffler et sortir un peu. Tout le monde doit mettre la main à la pâte. Si on avoir des loisirs c'est chacun son tour. Wendy occupe une place énorme dans la famille et nos parents n'ont pas souvent du temps à nous consacrer.

J'ai parfois envie d'être seule et je me réfugie dans ma chambre pour écouter ma musique ou dessiner. Quand je vois mes amies qui sortent tous les week-ends, je suis un peu jalouse c'est vrai, je n'ai pas souvent l'occasion de sortir. Mes parents ne peuvent pas satisfaire toutes mes envies, enfin le peu que je leur demande. Certaines de mes amies ne comprennent pas que je sorte si peu même si j'ai beau leur expliquer que je ne suis pas seule à décider à la maison(pas de place pour les caprices).

Mon frère lui se satisfait de sa TV, ses jeux, ses livres et ne veut pas sortir. Parfois quand ma sœur l'ennuie, je l'entends dire qu'il la préfèrerait normale et qu'elle fait tout exprès.

Le regard des gens est parfois très douloureux et surtout les remarques qu'on peut entendre(ex: à une certaine époque, on ne pouvait pas sortir promener avec Wendy, elle refusait qu'on la tienne par la main et se roulait et se couchait par terre en criant, on lui a donc mis un harnais. Mais quand on entend des adultes dire qu'on promène ses enfants comme on promène son chien en laisse ça fait mal)

Personnellement, les autres je m'en fous un peu mais mes parents et mon frère ça les touche beaucoup plus. Je vis ma vie et si ça ne plait pas à quelqu'un, il peut toujours aller voir ailleurs si j'y suis. Pour les amis c'est différent, ils savent ce qui se passe, on leur a expliqué.

J'ai peur pour la suite, je vais entrer en Haute Ecole et je ne pourrais plus m'occuper d'elle comme je le fais. Mes parents travaillent le matin et on n'aura bientôt plus personne pour la garder et la mettre à l'école. Plus elle grandit plus elle a de la force et il devient très dur de la changer ou de la porter.(ex: à 5 ans elle soulevait le divan ; à 7 ans, elle a déplacé la TV d'un meuble et elle l’a faite tomber ...)

Pour le moment, nous n'avons aucune solution pour l'avenir proche comme lointain. On vit au jour le jour!!!

Mais il se pourrait qu'un jour ou l'autre, j'aille à m'occuper d'elle ... en tant qu'adulte.

Vivre avec un enfant handicapé apporte et fait découvrir beaucoup ! On ne le ressent pas toujours mais après coup c'est un merveilleux cadeau.  Wendy nous force à nous remettre en question constamment, à persévérer et à accepter les différences. Je ne donnerais ma vie pour rien au monde.

Audrey
Sœur d’une personne présentant de l’autisme 

 

Le handicap 

au quotidien 

Frères et Sœurs au fil des jours

Cohabitations et Sentiments ?

Comment gérons-nous cela ?

 

Au-delà de l’annonce, la vie continue mais comment faire en tant que frère et sœur ?  Quelle attitude adopter ?  Nous vivons avec notre frère, notre sœur au quotidien, nous le connaissons mieux que personne (en plus de nos parents) mais nous sommes parfois tout aussi maladroits dans notre façon d’agir … 

Les troubles du comportement souvent associés au handicap mental ne facilitent pas toujours la construction de notre lien fraternel …  Notre frère ou notre sœur reste souvent une énigme au niveau de ses réactions …  Il (Elle) est imprévisible, s’énerve alors que nous cherchons à lui faire plaisir, …  Peuvent s’ensuivre des crises de nerfs, des pleurs, …  Cela fait partie aussi de notre quotidien ou, au moins, d’évènements que nous avons connus en tant que frère ou sœur de personnes présentant un handicap ! 

Mais à côté de cela, nous ne manquons jamais de nous rappeler des épisodes heureux et tout aussi inattendus où leur spontanéité laisse chacun d’entre nous stupéfait. 

L’histoire de Manon … 

J’ai un petit frère pas comme les autres…

Oui, je sais mais ce n’est pas de sa faute, c’est dur aussi parce que il prend beaucoup de place

Parfois même, je me demandais POURQUOI ??  Pourquoi ça tombe sur moi !!!

C’est la question à ne jamais se poser.

Maintenant, c’est plutôt qu’est ce que je pourrais faire pour l’aider ?

Il ne sera jamais normal, mais ce n’est pas vraiment le but à atteindre.

Juste qu’il soit bien plus tard, même si il y en aura toujours pour profiter de sa différence.

Mon petit frère, je l’aime, même si quelques fois il faut que je tape le mur pour ne pas taper sur lui.

Mais il y a pire, et en plus il peut être si charmant quand il veut, les autres enfants de son âge ne diraient jamais « je t’aime beaucoup » a la boulangère quand ils vont chercher une boisson.  C’est vrai que c’est bizarre mais on peut toujours voir un sourire chez elle.

Son avenir, moi je n’y pense pas, parce que ce n’est pas vraiment à moi à le faire.

Mais si plus tard il a des problèmes, je serai là et je n’aurais pas honte parce qu’il est juste différent, (autiste si certains préfèrent !) 

Manon
Sœur d’une personne présentant de l’autisme 

 

Toi et moi 

Le handicap 

et les autres 

 

L’histoire suivante nous exprime les questions cruciales qu’un frère ou une sœur se pose à l’un moment ou l’autre de sa vie.  Il a d’abord le temps de réaction suite à l’annonce du handicap, du mot mis sur ce mal … présent mais incompris. Chacun va alors vers des réactions différentes qui traceront elles-mêmes des chemins différents. 

Une inquiétude survient de surcroît quand le mal détecté se trouve être héréditaire : l’ai-je moi aussi ?  Ai-je envie de savoir si je l’ai ou non ?  Qu’est-ce que cela changera si j’apprends que j’en suis aussi touchée ?  Des interrogations qui peuvent tourmenter notre histoire et nous faire voir une autre facette du « handicap » : quand il ne touche plus seulement notre frère ou notre sœur, mais nous-mêmes ! 

Vient la relation aux autres : comment la gérer ?  Là aussi chacun a une personnalité et un tempérament qui nous feront réagir de façon différente.  Certaines évolueront avec le temps, mais aussi en fonction des personnes qui s’intéresseront ou feront une remarque désagréable ou non.  Nous ne savons pas s’il y a une façon adéquate de réagir.  La situation nous paraît parfois déjà injuste et les remarques des « autres » (au sens large) peuvent nous blesser et nous agresser fortement, de plus dans les premiers moments après l’annonce. 

Petit à petit, nous trouverons chacun à notre façon une façon de réagir « plus adéquate » : en expliquant les réactions de notre frère / notre sœur, en ignorant les remarques désagréables, …  Cela n’empêche que cela ne nous rend pas indifférent pour la cause : il ne faut aussi accepter, voir les choses autrement et repenser notre façon de faire et de réagir. 

L’histoire de Sarah 

Il y a environ 4 ans, ma famille et moi-même avons appris que mon grand frère ainsi que mon petit frère étaient « atteints » du syndrome X-fragile. Cela m’a fait un « choc » car je ne savais pas ce que c’était !  Mes parents me l’ont expliqué.  Ma crainte s’est alors quelque peu estompée mais, dans ma tête, je me suis mise à me poser pleins de questions !!

Au départ, je ne savais pas trop ce que cela voulait dire car je n’avais jamais entendu parler de cette "maladie". 

Maintenant que je suis mieux informée sur ce syndrome, je sais que mes frères auront toujours besoin de moi dans leur vie !  Cela ne me fait pas peur, ni me dérange mais je me pose quand même quelques questions comme :  « Vais-je devoir les aider à faire beaucoup de choses ?  Comment ma vie de couple se déroulera-t-elle si j’en ai une ? »

Puis, il y a 1 an, j’ai appris que j’étais moi-même porteuse de cette maladie génétique !   J’avoue que j’éprouve quelques craintes d’avoir des enfants mais ce n’est pas pour çà que je n’en aurai pas plus tard !

Pour moi, peu de chose ont changé.  Par contre, mon avenir, je vais devoir le construire avec mes frères car ils auront toujours besoin de moi dans leur vie quotidienne.

Je ne sais pas comment se déroulera l’avenir de mes frères mais tout ce que je sais, c’est que je serai toujours être là pour eux !

En ce qui concerne les relations avec mes amis, peu de gens savent que j’ai moi-même le syndrome, car je pense qu’ils n’ont pas à le savoir.

En ce qui concerne les relations entre mes amis et mes frères, très peu de gens savent qu’ils ont un handicap car on ne le voit pas physiquement.

Par contre, ma vie a changé dans le sens où maintenant, je sais que j’ai aussi ce syndrome.

Le groupe « Frères & Sœurs » est super dans le sens où avant d’y aller, je pensais que j’étais une des seules personnes à avoir un frère ou une sœur ayant un handicap.  En participant à l’une des rencontres, j’ai découvert que je n’étais pas la seule dans ce cas.  Ce groupe permet de parler librement de ce qu’on ressent, de nos craintes et de poser les questions qui nous trottent dans la tête.

Sarah
Sœur de deux garçons présentant le syndrome X-fragile 

 

 

A côté des questions et des doutes qui n’auront cesse de nous revenir en tête, nous construisons jour après jour une relation fraternelle quelque peu particularité … cette différence qui a marqué notre vie et qui nous donne l’envie d’en parler et de partager nos expériences. 

Cette relation qu’il est si difficile de qualifier et d’expliquer …  Certains nous disent « vous êtes comme leur troisième parent » … C’est complexe à comprendre vu le décalage entre l’âge mental et chronologique de notre frère / de notre sœur.  Nous sommes là au quotidien pour les aider dans des petites choses qu’à leur âge, certains jeunes sont capables de faire seul, mais eux, ils ont parfois besoin d’un soutien de leur frère ou de leur sœur par exemple. 

Mais c’est généralement beaucoup de qualificatifs positifs qui sont utilisés pour décrire notre relation de fratrie.  Mais comme dit lors d’une de nos interventions, c’est un bonheur incompris … 

Terminons par un témoignage d’une sœur qui raconte sa relation avec son petit frère … 

L’histoire de Nadia 

Quand mes parents ont appris « la nouvelle », je n’étais pas encore à un âge de compréhension (4 ans et demi)… le jour même du diagnostic, maman est venue me parler avec des mots simples pour m’expliquer pourquoi ils pleuraient, pourquoi tant de tristesse chez eux… Ils ont prit le parti de tout me dire et n’ont pas, comme conseillé par le généticien,  cacher se qu’il se « tramait »!

C’est bien plus tard, que j’ai compris les conséquences de cette prise de sang et le devenir approximatif de mon petit frère !

J’ai eu la chance qu’à chaque fois que j’avais une question, ma maman me répondait sans détour, avec plein d’exemple… Elle est forte et exceptionnelle ma maman !

De mon côté, j’ai grandi dans une famille unie et sans tabou… Et je suis consciente que je suis une chanceuse, par rapport à ce que je peux lire et entendre autours de moi.

Mais quelque chose me tracasse, ben oui, j’ai tellement peur de l’avenir, j’ai peur qu’il arrive quelque chose à maman. Il est impensable dès lors, qu’il aille en internat pour moi… Alors je me pose plein de questions : serai-je capable de faire la même chose que notre maman envers mon frère… Il faut beaucoup de force, de temps et d’énergie… C’est un combat de chaque instant, il lui faut parfois 6 mois juste pour avoir une nouvelle acquisition à son actif. Ce que je préfère est de le constater… je me dis : « tiens, il y a 1 an, il n’était pas encore capable de faire ça ou de dire ça… Il a arrêté de faire telle chose… »

Pour résumer, je suis très fière d’être sa grande sœur, de faire partie de sa vie, je l’aime tellement, quand il n’est pas là, il me manque trop,… Merci de m’avoir appris tous ces sentiments, merci d’être toi, merci d’être si spontané, et pour finir  merci de m’aimer… !

Nadia
Sœur d’un garçon présentant le syndrome X-fragile 

 

 

Témoignage de la vision que nous avons de la personne avec son handicap 

Quelques commentaires sur le projet initial de l’UNICEF « What do you think ? ».  Je vais exposer ici mon opinion sur le questionnaire.  Je suis désolée si le tout paraît négatif mais je trouve l'idée excellente, j'en attends tout de même des modifications.

Leur questionnaire, il est bien beau mais celui qu’il l’a rédigé n'a jamais rencontré d’enfants avec un handicap mental, ce n’est pas possible.  A la limite, je pourrais répondre pour mon frère à certaine question en fonction de l’observation que j’ai faite sur lui ces dernières années.  Mais il serait, par exemple, impossible à Nicolas ou à Julien de faire autre chose que des suppositions.  Leurs frères n’ayants pas de moyen de communication développé pour exprimer les sentiments.

Quelques remarques sur les questions suggérées.  Par exemple, la rubrique sur le futur propose un éventuel futur métier et les moyens d’en trouver un.  Mais où sont passés les centres fermés, les centres de jours dans lesquelles iront la plupart des enfants plus tard ?  Car pour mon frère, la question d'un boulot ne se pose pas et ne se posera jamais.  Mais par contre, où trouver un centre de jour qui l’accueillera après l’école (les listes d'attente sont très longues); dans lequel il sera considéré à sa juste valeur, en prenant en compte ses acquis et ses passions, car il ne faudrait pas de régression...  Je ne sais pas si tu vois le manque de question de ce côté ?

Autre remarque : une question demande à l'enfant si on lui demande son opinion en ce qui concerne l'école dans laquelle il va. Mais ne faudrait-il pas plutôt demander si le choix d'une école est possible ?  Parce que les écoles spécialisées sont rares, si nous voulons trouver un environnement où nos frères et soeurs puissent s'épanouirent, école est plus souvent synonyme de garderie dans notre pays, le personnel motivé est plutôt rare.

J'ai conscience que ce questionnaire vise toutes sortes d'enfants aux handicaps variés, donc si ces questions sont utiles dans le cas d'enfants handicapés moteurs, elles sont loin de l'être pour des enfants atteints d'autismes.

De plus, un bon nombre de questions sont trop difficiles pour ces enfants. Ils sont incapables de se projeter dans un avenir proche, donc dans un avenir lointain ?  Donner leur avis leur est trop difficile car leur avis tourne en fonction de ce que vient de se produire, de ce qui risque de se produire.  Mon frère répondra toujours en fonction de ce qu'il à une chance d'obtenir, ou de ce que l'adulte a l'air de vouloir entendre, en considérant qu il a compris la question.  Donc, c’est plus de trois fois qu'il faudra lui poser les questions si nous voulons obtenir une moyenne respectable.

Ensuite, le questionnaire proposé est beaucoup trop long, mon frère ne peut pas se concentrer aussi longtemps. Donc, il est nécessaire de tripler au moins le nombre d interview nécessaire.

L'idée de ce questionnaire semble cependant très bonne mais je crois qu'il est nécessaire d'inclure les parents dans un tel mouvement, pour ce qui est des enfants atteints d'handicap mental tout au moins. Car ce que veut un enfant ou ce dont il a besoin n'est pas toujours en rapport. 

Et pour les enfants ne pouvant donner eux-mêmes leurs opinions, comme déjà proposer plus haut, je pourrais répondre à une majeure partie des questions en observant un enfant pendant un certain temps, si il est verbal, je pourrais vérifier la véracité de mes observations mais si il ne l'est pas, ce sera plus difficile.  On ne peut être dans la tête d'une autre personne d'autant plus que la personne autiste à un autre mode de penser que nous.

Pour finir, l'idée est à développer mais si ils veulent une enquête la plus complète possible, il y a du boulot.

Aline
Sœur 

 

 

Interview EXPRESS … 

Noir(enfantsdeMarie)bleu(Aline)vert(Béné)

Pour vous, que représente le fait d’avoir un frère ou une sœur présentant un handicap (vos représentations de façon spontanée) ?

Nous, ça nous ouvre les yeux devant des tas de valeurs de la vie.

Tanguy est hyper cool, sympa il nous fait souvent bien rire.  Si quelqu’un vient à se moquer de lui, on le défend très vite car il n’y peut rien.

On sait bien que si il avait été « normal » (!!!), notre vie aurait été différente, mais nous ne sommes pas convaincus qu’elle aurait été meilleure !  Maman nous dit souvent qu’avec lui, elle a des soucis, mais bien moindre qu’avec nous ( !!!)

Ca représente une chance de connaitre un tout autre cote de la vie, celui d avoir des responsabilités et de donner de l’amour a une personne qui vous le rend sans tricherie, qui est toujours franche dans ses sentiments et qui en même temps est mon frère, ce qui signifie que je peux à tout moment me décharger de toutes responsabilités et vivre ma vie, au contraire des parents. 

Je répondrai deux choses à cela : 

Cela représente à la fois une richesse, c'est-à-dire que cela apporte des valeurs particulières, une façon de vivre et de percevoir les choses de la vie totalement différemment qu'une personne ne vivant pas le cas.   

Cela représente aussi, d'un côté plus "négatif" des soucis en plus à notre quotidien.  Il faut s'armer face à certaines moqueries, se confronter à certaines institutions, trouver une place pour lui dans celles-ci, mais aussi se demander sans cesse :  « Est-ce que je serai obligée d'adapter ma vie professionnelle et privée à la sienne lorsque mes parents ne seront plus ? »

Quels sentiments retenez-vous  d’avoir pu témoigner publiquement ou en petits groupes lors de la Journée des Familles, d’une rencontre du Groupe « Frères & Sœurs », ou à une autre occasion … ? 

On nous prend pour des héros et on n’aime pas ça !  Maman aussi, tout le monde la félicite, mais on sait bien qu’elle fait tout ça SIMPLEMENT par amour.

A vrai dire je ne sais pas, je n ai jamais pense a le faire pour moi, je le fais pour aider les autres. 

J'aurai difficile de répondre à cela car je n'ai jamais participé à ce genre de groupes de parole ... et je serai vraiment soulagée de pouvoir parler de cela avec d'autres personnes.  Les seules fois où j'ai pu en parler, c'est avec des personnes vivant aussi avec un frère ou une soeur trisomique mais cela reste deux témoignages et deux personnes m'ayant comprises ...  Une autre occasion de m'exprimer fut un travail que j'ai réalisé à l'université de Liège en première licence (avec Jean-Jacques Detraux) où on a dû aller à la rencontre d'une personne handicapée.  Lors de ce travail, j'ai pu glisser des commentaires personnels ... 

 

Quelles sont les liens ou les écueils dans les relations entre les frères et les sœurs confrontés au handicap ? 

Super !

Parfois maman n’arrive pas à faire quelque chose avec Tanguy, puis nous on a un peu plus de complicité vu nos âges proches

Je dirais que ma relation est franche et directe sans tromperie d aucune sorte, juste des sentiments qu ils soient bons ou mauvais. Mais il y a rarement des mauvais sentiments, mais parfois de l’incompréhension parce que il ne faut pas oublier qu on ne vit pas dans le même monde, je vis dans le monde réel et mon frère dans ce qu il comprend du monde réel, ce qui signifie aussi que je peux rentrer dans son monde mais lui pas dans le mien, donc la relation est parfois a sens unique, dans le sens ou il n y a que ces envies qui dirigent notre relation jamais les miennes. Sinon je dirais que ma relation est plus une relation mère fils qu une relation frère et soeur parce que je m’occupe souvent de lui apprendre des choses, de lui faire a manger, de l habiller , et d’autres choses qui ne sont pas du ressort d’une soeur.  Pour finir, je dirais que notre relation est bénéfique pour chacun de nous. 

Personnellement, je ne saurai pas répondre à cette question car entre mon autre frère et moi, nous ne parlons jamais du handicap de mon frère.  Je ne sais pas ce qu'il ressent et il ne sait pas ce que je ressens.  Nous ne sommes pas unis face au handicap.  La plus concernée dans l'histoire, c'est moi.  Lui a laissé tomber et il ne reconnaît pas son frère handicapé comme son "vrai" frère... 

Quel message désirez-vous absolument communiquer aux autres jeunes ? 

On ne va tout de même pas leur souhaiter un frère handicapé, mais ce qu’on peut dire c’est que si on lui apporte beaucoup, lui nous en renvoie bien davantage….

Que il faut profiter de tous les cotes positifs que nous apporte notre frère ou notre soeur et qu il faut laisser aux parents leurs jobs de s occuper des cotes négatifs, mais que ce n est pas une raison pour ignorer qu ils existent, ni pour ne pas soutenir ses parents dans la mesure de ses possibilités personnelles et non de leur demande. 

Soyez tolérants et ouverts face à toutes les sortes de handicap car cela peut tomber sur vous à chaque instant !  Et n'oubliez surtout pas que la personne souffrant d'un handicap est avant tout une PERSONNE qui mérite d'être respectée et considérée à sa juste valeur ! 

Dernier message :  Ne perdez pas une occasion de rencontrer une personne souffrant d'un handicap car elle vous offrira une richesse qu'une autre personne dite "normale" ne pourra peut-être pas vous offrir. 

 

Que peut apporter un groupe de parole tel que le nôtre ? 

Un partage d’idées, des bonnes blagues à se raconter. Peut-être des idées pour aider nos parents

Des réponses aux questions qu on se pose, le fait de savoir qu on est pas seul dans le cas et quelqu'un a qui parle qui sans être un professionnel peut apporter le réconfort nécessaire si besoin est. 

Je pense que cela apporte du soutien, c'est une écoute, une compréhension envers les frères et soeurs confrontés au handicap.  Encore plus que cela, je souhaiterais qu'un groupe de ce nom puisse apporter des éléments de réponse (des conseils aussi ...) à des doutes, à des peurs que nous partageons tous face au handicap. 

 

NADIA répond à nos questions …

Si je vous dis « handicap », quels mots vous viennent directement à l’esprit ?

Quelqu’un qui ne parle pas, qui ne nous dit pas ce qu’il pense.

L’annonce du handicap

Quand, comment et par qui avez-vous appris que votre frère ou votre sœur handicapé(e) était différent(e) ?

J’avais 4 ans et demi…

Je l’ai appris par ma maman, qui m’a expliqué que mon frère allait être différent des autres enfants… Mais sinon, j’ai très peu de souvenirs de ce moment, j’étais trop petite ! C’est maman qui a du me rappeler comment cela c’était réellement passé !

Quels sentiments ont émergé en vous lors de cette annonce ?

Ma maman m’a dit que j’ai pleuré à ce moment là !

Auriez-vous aimé que cette annonce se passe différemment ?

Non !

Le handicap au quotidien

Que pouvez-vous faire que votre frère/votre sœur handicapée ne sait pas faire ?

Il ne sait pas vraiment s’habiller tout seul (il a 11 ans)… Il ne sait pas parler… ! Il ne sait pas se défendre. Il ne sait pas faire la douche tout seul. Il ne sait pas faire à manger tout seul. Il ne sait pas faire la vaisselle. Et plein d’autres choses de la vie courante qui sont normales de faire pour moi, que lui ne se préoccupe pas, car aucun intérêt… trop abstrait !

Quelle est votre place dans la famille ?

Je suis l’aînée dans une famille de 3 enfants.

Que faites-vous ensemble ?

On rigole, je lui fais le bruit des animaux (« Meuh, miaou, Béhéhé, Cotcot, hihan hihan,.. ») il raffole de ça, on fait la « bagarre » (pour rigoler), je lui montre des images (de trains, d’animaux, en rapport avec ce qui lui intéresse),…

Comment se passe la relation avec les autres frères et sœurs ?

Mon autre petit frère à 3 ans, comme il s’exprime, je peux savoir ce qu’il veut plus facilement qu’avec mon autre frère. Comme il est plus petit, on a plus une relation de jeux, j’ai 14 ans.

 

Le regard de la société sur le handicap

Comment réagissent les gens en général par rapport à votre frère ou votre soeur ?

La question récurrente est de savoir pourquoi mon frère ne parle pas ? (son handicap ne se « voit » pas forcément sur son « visage », au premier regard)… Une fois que je leur explique, les enfants jouent avec, ils essaient de le connaître, après ils agissent comme pour les « autres »

Comment se comporte votre entourage (amis, connaissances, …) par rapport à votre frère ou votre soeur ?

En général, positivement… mes copines et copains lui disent « Salut »… Pas de moqueries de leurs parts… Parfois même, on me faisait remarquer qu’il était là, alors que moi je ne l’avais pas vu… Beaucoup de sympathie à son égard ainsi que mon frère avec eux.

Comment se comporte votre famille par rapport à votre frère ou votre soeur ?

Aucune personne de ma famille le « fuit » Bien au contraire, toujours entouré ! Lors de réunion familiale, il est « traité » comme un autre enfant (mes cousins, cousines, frère,…) il fait parti à part entière… S’il est absent lors de réunion, tout le monde s’inquiète… il y’a vraiment une grande solidarité et soutien envers mes parents.

Annoncez-vous facilement que vous avez un frère/une sœur handicapée à vos amis ?

Oui, tout à fait, aucun problèmes à le dire… Je suis fière de mon frère ! Je pense que c’est ma maman qui m’a aidé à « dédramatiser » ce fait ! Mon frère est mon frère avant tout et pas un handicap. Il a simplement une manière de voir et faire les choses que les autres enfants de son âge.

Comment expliquez-vous le handicap de votre frère/sœur à quelqu’un qui vous pose des questions ?

Je leur explique tout simplement que mon frère  a un handicap, qu’il ne sait pas vraiment se défendre (pour qu’on lui « foute » la paix), qu’il ne sait pas faire les choses comme moi ou lui les fait… qu’il ne parle pas, mais s’exprime à sa manière et qu’avec un peu d’effort de notre part, on peut très bien le comprendre. « Et je prends un autre exemple, que moi, je ne parle pas anglais ou italien, donc que je ne comprends pas les personnes qui parlent ces langues, mais avec un peu d’effort, on arrive à se faire comprendre ! »

Le fait que mon frère ne parle pas, me donne beaucoup d’émotion… Car j’aimerai tellement avoir « un autre échange » avec lui, que par gestes (langage des signes) ou par pictogramme !

Que ressentez-vous quand vous êtes dans un lieu public avec votre frère/votre sœur handicapée ?

Je me sens à l’aise, car comme je l’explique plus haut, je n’ai aucune honte… Mon frère est avant mon frère, avec ses « différences »

Que ressentez-vous devant les regards insistants ou les remarques des gens vis-à-vis de votre frère/votre sœur handicapée ?

Je ne ressens rien, car les gens ne le regardent pas « bizarrement » Comme je dis plus haut, on ne voit pas forcément son handicap quand il marche dans la rue. Donc, pas remarques non plus.

L’avenir

Te poses-tu des questions à propos de l’avenir de ton frère ou de ta sœur ?

Oui, forcément, je me fais même du souci… Je ne sais pas s’il va se débrouiller tout seul, ou alors s’il va rester à la maison toute sa vie ! S’il va pouvoir travailler et faire sa vie (tout seul) et avoir une copine ?

Comment envisages-tu son avenir ?

Je pense que plus tard, il va pouvoir quand même se débrouiller ! J’ai le souhait qu’il parle (Bonjour Nadia, ça va ?) Je désire, pour résumer, qu’il soit heureux dans sa vie, soit à la maison, soit dans son appartement…

Ce qui peut nous pousser à rejoindre le Groupe « Frères & Sœurs » : 

þ    Parce que nous trouvons une oreille attentive à notre vécu ;

þ    Parce qu’aucun service ne propose une écoute systématique aux frères et sœurs (sauf initiative d’un service particulier, de façon ponctuelle) ;

þ    Parce que c’est l’occasion de nous rencontrer ;

þ    Parce que c’est un moment privilégié pour parler librement ;

þ    Parce que nous nous comprenons dans nos histoires ;

þ    Parce que notre vécu est notre force aussi ;

þ    Parce que nous n’avons pas d’autres endroits où les frères et sœurs sont écoutés ;

þ    Parce que nous nous sentons écoutés et compris ;

þ    Parce que c’est un groupe que nous pouvons rejoindre quand nous le voulons ;

þ    Parce que ce sont les membres du groupe peuvent partager leur expérience ;

þ    Parce qu’on sait à qui s’adresser en cas de problèmes ou pour un conseil ;

þ    Parce que personne ne se sent juger ;

þ    Parce qu’il y a toujours une porte ouvert ;

þ    Parce que c’est important d’en parler même si nous vivons bien notre situation ;

þ    Parce que nous en avons tout simplement besoin à certains moments …

 

L’avis de Frères et Sœurs :  

 

CONCLUSIONS  

Nous avons essayé de vous démontrer que notre Groupe rassemble des personnes de tout horizon, qui ont voulu partager un morceau de leur vie familiale avec vous … Pour vous montrer, dans la réalité, qu’implique le fait d’avoir un frère / une sœur présentant un handicap !  Ce n’est pas toujours simple, nous passons par des moments plus difficiles mais nous n’en sommes pas malheureux !  Si un message pouvait ressortir et rester dans votre mémoire : ne nous plaignez pas !  Nous sommes fiers d’être leur frère, leur sœur, de le compter parmi notre famille … même si comme toute fratrie qui se respecte, nous avons nos hauts et nos bas.

C’était aussi vous montrer que nous tenons à défendre certaines causes, certaines valeurs que nous avons acquises au fur et à mesure de notre expérience personnelle et qui nous marquera à jamais.

Que nous essayons de faire de notre mieux parfois pour les aider, pour les comprendre et … que nous partageons aussi beaucoup de moments de joie à leur côté !