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X fragile - Europe

Une fratrie pas comme les autres de 2003 à nos jours

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Le groupe « Frères et Sœurs » est né en 2003 à l’initiative de Jennifer Compère dont le frère de 15 ans est porteur du syndrome X-fragile.

Ce groupe permet de réunir des frères et sœurs d’enfants porteurs de handicap mental de tous âges afin de parler entre eux de ce qu’ils ressentent, de leur vécu, de leur expérience et s’ils le souhaitent de venir peut-être chercher des réponses aux questions qu’ils se posent.

Le groupe accueillera bientôt des jeunes qui seront invités à répondre dans le cadre d'un projet de questionnaire sur les familles européennes confrontées au syndrome X-fragile en particulier.

Ce groupe se réunit partout à la demande à Namur, à Verviers, à Liège, à Athus, à Ciney … à Assissi, à Turin ...

Le groupe ne se limite pas à cette rencontre ... d'autres suivront prochainement.

Lors de ces réunions des thèmes de discussions ont été abordés tels que :

qLa place de l’enfant « ordinaire » vis-à-vis de l’enfant porteur de handicap

qQuel avenir pour mon frère ou ma sœur ?

qL’amour fraternel un bonheur incompris

qPensez-vous que l’annonce est déterminante pour la suite du vécu familiale de la fratrie ?  A quel moment nous sommes-nous rendu(e) s compte de l’impact sur notre vie ?  Comment définir sa place autrement que par le fait d'être le frère ou la sœur d'une personne différente ?

q« Le handicap et moi ! »(importance de l’annonce à la fratrie et impact sur notre vie, comment définir ma place)

q« La perception du rôle de chacun par les Frères & Sœurs »

Le groupe a participé au projet UNICEF "What do you think ?" en soutien à leurs frères et soeurs.

Le groupe a accueilli, à différents moments, des intervenants extérieurs qui sont venus nous apporter leur éclairage.  C’est ainsi que nous avons reçu Maud CHARLIER, psychologue au SAPHAM, qui est venue relater l’expérience bruxelloise d’un groupe de frères et sœurs mais également, Barbara MORO (Psychologue à l’UMH/SUSA) et Caroline CORDIER
 (Educatrice et Etudiante en Licence en psychologie à l’UMH) venues débattre du thème de la communication avec notre frère ou notre soeur présentant un handicap mental et aujourd’hui Madame Régine Scelles.

En 2009, le Groupe a réuni plusieurs témoignages de frères et de soeurs repris dans une brochure après leur présentation lors d'un colloque en 2007 où les parents et les autres membres de leur famille étaient présents. Ce livre est préfacé par Fabienne SIMON qui a été une personne ressource tout au long du parcours.

En décembre 2011, le Groupe s'était réuni avec plusieurs jeunes et leur fratrie pour partager une journée de loisirs ...


Jennifer COMPERE et Maxime WINTGENS

NB : Cette brochure peut vous être transmise par la Poste au prix de 10 euros (frais de port inclus) pour soutenir nos actions. Vous pouvez commander via la rubirque "Publications" de ce site ou par SMS (ou appel) 00 32 (0) 474 59 00 72 ou (Belgique : 087 54 25 02) ou 00 32 (0) 478 41 66 32.