X fragile - Europe

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Nous réalisons un film informatif sur le syndrome X fragile au niveau de l'asbl et de son Conseil Scientifique avec la coordination scientifique du Pr Lucien LOULISCHER (Généticien en retraite et toujours très actif et cinéaste amateur éclairé).

Cher ....

Chers parents,

L'objectif principal de l'Association X fragile - Europe est l'information aux familles et la collaboration des professionnels au niveau du Syndrome X-fragile et de la déficience intellectuelle.

Après avoir eu l'opportunité exceptionnelle de créer un film reprenant des reportage réalisé auprès de 5 familles pour concrétiser cet objectif  concret.
Nous avons reçu la collaboration de plusieurs professionnels aussi.
Pour parler aux familles, vous avez des témoignages de parents et/ou de personnes X fragile elles-mêmes.
Nous avons présenté ce film lors de l'année 2020 et une foi encore en 2021.

Nous nous sommes lancé dans un deuxième film reportage sur l'insertion socioprofessionnelle et professionnelle de personnes X fragile qui vous parleront de leur projet de vie et du soutien de leur famille.
Nous voulins informer davantage le grand public que l'insertion/inclusion socioprofessionnelle n'est pas un rêve mais qu'elle peut devenir réalité .
Chacun des travailleurs, présentant le syndrome X fragile, peut y penser et attiendre cette insertion socioprofessionnelle avec un minimum d'aménagement raisonnable !

C'est une chance extraordinaire de pouvoir expliquer le syndrome X fragile n'est pas une fin mais le commencement d'une autre façon de vivre. 

Le message doit parvenir aux professionnels et aux écoles pour plus d'ambitions dans les apprentissages scolaires et plus d'actions concrètes pour s'investir dans la vie active d'adultes.

En quelques mots, ce film comprend une partie plus scientifique sur le syndrome X fragile.
Les capacités professionnelles sont des objectifs à atteindre et c'est tout à fait possible avec les aménagements raisonables des postes de travail.

L'ensemble du projet a été coordonné par le Pr Steve MAJERUS de l'Université de Liège qui a accepté la mission de coordinateur scientifique.

Les témoignages sont éloquents tout en parlant de travail, de prendre sa place dans léquipe de travailleurs et soutenir l'insertion socioprofessionnelle dont ils bénéficient dans le film.

Jennifer COMPERE

 X fragile - Europe asbl

Promoteur du projet avec l'ensemble du Conseil d'Administration et du Conseil Scientifique

Tel : 0474 59 0072 (Jennifer) ou 0478 41 66 32 (Jean-Marc)

Par mail : info@x-fragile.eu

 

Nous aurons une matinée scientifique et d'information, le 18-11-2022 à Liège (Maison des Sports de la Province de Liège, rue des Prémontrés 12 à 4000 Liège).