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X fragile - Europe

Journées d'étude de l'asbl X fragile - Europe

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Nous réalisons un film informatif sur le syndrome X fragile au niveau de l'asbl et de son Conseil Scientifique avec la coordination scientifique du Pr Lucien LOULISCHER (Généticien en retraite et toujours très actif et cinéaste amateur éclairé).

Cher ....

Chers parents,

L'objectif principal de l'Association X fragile - Europe est l'information aux familles et la collaboration des professionnels au niveau du Syndrome X-fragile et de la déficience intellectuelle.

Aujourd'hui, une opportunité exceptionnelle de créer un outil moderne pour concrétiser cet objectif  concret. Nous avons déjà reçu la collaboration de plusieurs professionnels mais pour parler aux familles, quoi de plus naturel que proposer des témoignages de parents et/ou de personnes X fragile elles-mêmes. Pour ce faire, nous avons besoin de vous !

Nous devrions recevoir une aide généreuse pour financer pour réaliser un film informatif sous la forme d'un reportage sur le Syndrome X fragile qui sera diffusé largement au niveau européen et proposé gratuitement aux écoles et aux familles qui en font la demande ou qui se posent des questions.

Une chance extraordinaire d'expliquer le syndrome aux (futurs) parents, d'évoquer les particularités de ces enfants/jeunes aux professionnels de terrain et d'informer même le grand public !

Nous avons ce projet en tête depuis un moment mais aujourd'hui, nous avons les moyens de le mettre sur pied !

C'est une chance extraordinaire de pouvoir expliquer le syndrome à des parents démunis face au diagnostic. Comment évoquer les particularités spécifiques de ces enfants et de ces jeunes sans l'avoir vécu ? C'est pour cela que votre message aux professionnels de terrain est la meilleure information concrète, concrétisée par le témoignage de scientifiques spécialisé sur le syndrome, pour convaincre même le grand public !

Ce projet est inscrit dans notre agenda depuis quelques années, il nous manquait l'opportunité et les moyens financiers. Aujourd'hui, nous pouvons avancer grâce à l'aide des professionnels de notre Conseil Scientifique.

Mais ce reportage ne pourra être complet qu'avec le témoignage de familles directement confrontées au syndrome.

En quelques mots, ce film comprendra une partie consacrée à des données scientifiques tant sur le syndrome que sur les éléments qui peuvent montrer comment partir des capacités spécifiques pour atteindre des objectifs concrets par des actions et des activités valorisante. Mais pour être complet, nous avons besoin des familles pour partager leur expertise, ou plus modestement leur vécu !

L'ensemble de ce projet est coordonné par le Pr Lucien Koulischer (Généticien à Liège et à Gosselies qui est actuellement en retraite mais toujours très actif) que vous avez l'occasion de rencontrer lors de notre Workshop 2018 au Palais des Congrès de Liège les 17 et 12 novembre 2018. Ses qualités humaines et scientifiques seront un atout pour sa mission de coordinateur scientifique et son hobby, le reportage en tant qu'amateur éclairé, sera une assistance appréciable pour le cinéaste qui soutient dans ce projet.

Pour être concrète, nous souhaitons que vous puissiez réserver une petite heure pour accueillir le cinéaste, le Pr KOULISCHER et peut-être un membre du Conseil d'Administration. Le tournage des interviews ou des reportages prendra une demi-heure effective après une introduction pour détendre chaque partie et de décider de la méthodologie à utiliser en accord avec vous et votre enfant.

Le cadre peut être celui du domicile et/ou si vous le désirez, celui d'une activité favorite que vous nous présenterez préalablement pour une bonne organisation.

Sans vous, ce projet ne pourra voir le jour car il nous manquera l'essentiel ... la voix des familles !

Avons-nous votre accord pour participer à ce reportage ?

Pourriez-vous nous donner vos disponibilités (entre le mois d'août et de septembre) ainsi que les heures qui vous conviennent le mieux ?

Informez nous du lieu où vous souhaitez donner votre témoignage ?

Si vous la souhaitez, donner un lieu où l'équipe pourrait réaliser l'interview ou le reportage de votre enfant ?

Nous restons disponibles pour répondre à toutes vos questions et espérons bénéficier de votre soutien à notre projet pour les futurs parents en répondant positivement à notre sollicitation associative.

A bientôt,

Jennifer COMPERE

asbl X fragile - Europe

Promoteur du projet avec l'ensemble du Conseil d'Administration et du Conseil Scientifique

Tel : 0474 59 0072 (Jennifer) ou 0478 41 66 32 (Jean-Marc)

Par mail : info@x-fragile.eu

 

Nous aurons notre matinée scientifique  le 19-11-2019 à Liège.