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X fragile - Europe

Journées d'étude de l'asbl X fragile - Europe

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Nous réalisons un film informatif sur le syndrome X fragile au niveau de l'asbl et de son Conseil Scientifique avec la coordination scientifique du Pr Lucien LOULISCHER (Généticien en retraite et toujours très actif et cinéaste amateur éclairé).

Cher ....

Chers parents,

L'objectif principal de l'Association X fragile - Europe est l'information aux familles et la collaboration des professionnels au niveau du Syndrome X-fragile et de la déficience intellectuelle.

Aujourd'hui, une opportunité exceptionnelle de créer un outil moderne pour concrétiser cet objectif  concret. Nous avons déjà reçu la collaboration de plusieurs professionnels mais pour parler aux familles, quoi de plus naturel que proposer des témoignages de parents et/ou de personnes X fragile elles-mêmes. Pour ce faire, nous avons besoin de vous une nouvelle fois !

Nous devrions recevoir une aide généreuse pour financer pour réaliser un deuxième film informatif sous la forme d'un reportage sur le Syndrome X fragile et l'insertion socioprofessionnelle (diffusé au niveau européen et proposé gratuitement aux écoles et aux familles qui en font la demande).

Une chance extraordinaire d'expliquer le syndrome aux parents, aux professionnels de terrain et d'informer  le grand public que l'insertion/inclusion socioprofessionnelle n'est pas un rêve, chacun peut y penser et beaucoup peuvent acquérir cette insertion/inclusion socioprofessionnelle avec un minimum d'aménagement raisonnable !

C'est une chance extraordinaire de pouvoir expliquer le syndrome X fragile n'est pas une fin mais le commencement d'une autre façon de vivre. Le message doit parvenir aux professionnels et aux écoles pour plus d'ambitions dans les apprentissages scolaires et plus d'actions concrètes pour s'investir dans la vie active d'adultes.

Nous pouvons avancer grâce à l'aide des professionnels de notre Conseil Scientifique et une promotion de l'inclusion/insertion socioprofessionnelle..

Mais ce reportage sera complet avec les témoignages des familles et des personnes directement confrontées au syndrome.

En quelques mots, ce film comprendra une partie plus scientifiques tant sur le syndrome X fragile que sur la déficience intellectuelle. Les capacités professionnelles sont des objectifs concrets à atteindre par l'organisation d'activités valorisantes et concrètes.

L'ensemble de ce projet est coordonné par le Pr Steve MAJERUS de l'Université de Liège qui a accepté la mission de coordinateur scientifique.

Si vous désirez participer à cette aventure, contactez nous via info@x-fragile.eu ou GSM 0478 41 66 32 pour que nous puissions vous rencontrer pour une bonne organisation. Avec vous, ce projet sera aussi d'entendre la voix des familles !

Avons-nous votre accord pour participer à ce reportage ?

Pourriez-vous nous donner vos disponibilités (entre le mois d'août et de septembre) ainsi que les heures qui vous conviennent le mieux ?

Informez nous du lieu où vous souhaitez donner votre témoignage ?

Si vous la souhaitez, donner un lieu où l'équipe pourrait réaliser l'interview ou le reportage de votre enfant ?

Nous sommes disponibles pour répondre à toutes vos questions et pour recevoir vos témoignages pour soutenir l'inclusion/insertion socioprofessionnelle. Votre message sera une réelle avancée pour les futurs projets d'inclusion et d'insertions socioprofessionnelles.

A bientôt,

Jennifer COMPERE

asbl X fragile - Europe

Promoteur du projet avec l'ensemble du Conseil d'Administration et du Conseil Scientifique

Tel : 0474 59 0072 (Jennifer) ou 0478 41 66 32 (Jean-Marc)

Par mail : info@x-fragile.eu

 

Nous aurons notre matinée scientifique  le 09-11-2021 à Liège (Maison des Sports de la Province de Liège, rue des Prémontrés 12 à 4000 Liège).


L'inclusion est productrice de bien-être - L'insertion est révélatrice de compétences.
Belgique (Liège - Rue des Prémontrés 12) - Mardi 09-11-2021 : Journée scientifique & d'information 

09h00 

Accueil de 08h30 à 09h00 & suivi de l'Introduction 

XFE 


09h05 

20' 

Insertion socioprofessionnelle des personnes présentant une déficience intellectuelle ou le syndrome X fragile 

L'inclusion ou l'insertion socioprofessionnelle des personnes présentant une déficience intellectuelle est possible même pour les personnes ayant fréquenté l'enseignement spécialisé de Type 2 Forme 2 voire 1. 

 

Carine AERTS
Coordinatrice Type 2
de l'école EESSCF "Mosaïque"
Avec Amaryllis
RAINCHON
Directrice 

09h25 

15' 

Naissance d'une asbl et d'un projet en insertion socioprofessionnelle 

L'asbl "Le Petit Chemin" de Nivelles est née de la volonté d'un parent qui a pris l'initiative de rechercher une insertion professionnelle par une organisation type "Activités citoyennes". 

 

Monique GILLES
Parent/Président et Fondatrice
de l'asbl "Le Petit Chemin"
Avec Michel DEWIT 

09h40 

20' 

Activité citoyenne (AViQ) 

·          asbl "Le Petit Chemin" de Nivelles et fonctionnement du resto 0497 66 94 94 

·          la formation par l'inclusion/insertion socioprofessionnelle  

·          résultats de la formation et perspectives professionnelles 

 

Gauthier JANSSENS
Directeur de "Le Petit Chemin"
Activité citoyenne 

10h00 

Pause - Café (et préparation interview semi dirigée de Arnaud) 

XFE 

10h15 

15' 

Témoignage d'un travailleur bénévole 

·          Témoignage (en personne ou en vidéo) de son travail au Resto Social de Nivelles 

 

Arnaud DEWIT
avec Michel DEWIT
et/ou Mourad H TOUATI (cinéaste)
 

10h30 

25' 

Initiatives heureuses en matière d'inclusion/insertion socioprofessionnelle 

·          Activités de bénévolat et d'autonomie 

·          Gains sociaux et humains pour les personnes  

 

Elizabeth BISBROUCK
Institut Jérôme Lejeune 

Accompagnement de projets 

10h55 

15' 

Témoignage d'une travailleuse en insertion socioprofessionnelle 

·          Témoignage (en personne ou en vidéo) 

La personne accompagnée en insertion socioprofessionnelle 

11h10 

30' 

Inclusion professionnelle vue par l'asbl COOPERATIONS au GD Luxembourg 

·          Activités en inclusion professionnelle 

·          Gains sociaux et humains pour les personnes  

 

Jean-Marc BRÊT
asbl COOPERATIONS
Projet "CONEX" 

11h40 

15' 

Témoignage d'un travailleur en inclusion professionnelle 

·          Témoignage (en personne ou en vidéo) 

La personne
en insertion socioprofessionnelle 

11h55 

20' 

Inclusion socioprofessionnelle vue par une Entreprise.de Travail Adapté (E.T.A.) 

·          Activités en inclusion professionnelle 

·          Gains sociaux et humains pour les personnes  

 

Dany DRION
E.T.A. Jean Del'cour
Les Ateliers "JDC" 

12h15 

15' 

Témoignage d'un travailleur à l'Entreprise de Travail Adapté JDC 

·          Témoignage (en personne) 

Le travailleur en E.T.A. 

12h30 

30' 

Questions - Réponses 

·          Avec la participation des intervenants et des témoins 

Jennifer COMPERE
Assistante Sociale & Licenciée en Sciences de l'éducation
XFE 

13h25 

Fin 

XFE