Définition
Le syndrome X fragile
Le syndrome de l’X fragile est une maladie génétique héréditaire qui affecte le développement du cerveau et qui peut entraîner des difficultés intellectuelles, des troubles du comportement et des caractéristiques physiques particulières. Cette condition est causée par une mutation du gène FMR1 situé sur le chromosome X.
Le syndrome de l’X fragile est une maladie rare mais la cause la plus fréquente de déficience intellectuelle héréditaire. Les symptômes peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre, allant d’un léger retard intellectuel à une déficience intellectuelle sévère, et peuvent également inclure des troubles de l’humeur, des problèmes de langage et de communication, des difficultés sociales et comportementales ainsi que des particularités physiques.
Programme du trimestre
21-01-2025 RDB à Erpent OA mensuel de RDB : Erpent : JMC
30-01-2025 X fragile-Europe Maison des Sports de la Prov. de Liège : Colloque X fragile-Europe : Optimiser les compétences et favoriser le développement personnel des personnes présentant une déficience intellectuelle – Liège–Belgique – 31-01-2025 : Journée scientifique & d’information (08h45 – 09h45)
06-02-2024 ZOOM LUSS INAMI OBS-Chroni-patients : Réunion Section consultative. L’Observatoire maladies chroniques INAMI : JMC
27-02-2025 HAN-SUR-LESSE Stage BIOLLES & X fragile-Europe – Visite des Grottes de Han et Parc Animalier en car organisation Biolles/X fragile-Europe, repas à emporter, Bonnes chaussures, habits en fonction de la météo (Grottes 15 à 17° en permanence) – Ouverte à tous (+L’Envolée) – Départ et Retour Rue aux Laines à 4800 VERVIERS – 08h45-17h00
03-03-2025 ZOOM OPEN ZOOM : Journée des maladies rares : animation de RDB via OPEN ZOOM – 2025 : JMC
20-03-2025 ZOOM LUSS pro OBS INAMI : Réunion Section consultative. L’Observatoire maladies chroniques INAMI : JMC
01-04-2025 ZOOM LUSS pro OBS INAMI : Réunion Section consultative. L’Observatoire maladies chroniques INAMI : JMC
15-04-2025 Hte Ecole Libre Bruxelles : Patients formateurs : Sensibilisation – Rencontre à Bruxelles : étudiants de différentes sections paramédicales (podologie, kinésithérapie, soins infirmiers, ergothérapie, sage-femme, orthoptie, hygiène bucco-dentaire et psychomotricité)
12-05-2025 LUSS Chroni-Patients Chroni-Patients- Réunion Section consultative. L’Observatoire maladies chroniques INAMI : JMC
20-05-2025 Namur–LUSS-TEAM LUSS pro OBS INAMI : Chroni-Patients : Réunion tous les 2 mois
28-04-2025 THIMISTER Stage BIOLLES – Activités récréatives : Chasse aux oeufs récréative
29-04-2025 VERVIERS+THIMISTER : Stage BIOLLES : Activités culinaires – Chez DARCIS Chocolat et art culinaire décliné avec chocolats en après-midi
30-04-2024 HOTTON Stage BIOLLES & X fragile-Europe : Activités socioculturelles et nature : RIVEO, en balade sur la piste des castors + visite des aquariums
02-05-2025 STOUMONT Stage BIOLLES avec ouverture à X fragile-Europe : Activités nature et atelier « pains » – au FAGOTIN : atelier du pain, traite et fromage de chèvre, balade nature…
07-06-2025 HAN/LESSE Organisation SERAC / X fragile-Europe : Grottes et Parc animalier + Musée : REPAS-sur place ou à emporter, Ouverte à tous – Départ : arrêt TEC Grand Hôtel de Verviers « Van der Valk » à 08h30 et retour au même endroit à 18h30 en car adapté PMR
13-06-2025 ZOOM LUSS pro OBS INAMI Réunion Section consultative. L’Observatoire maladies chroniques INAMI : JMC
26-06-2025 ZOOM LUSS pro OBS INAMI Réunion Section consultative. L’Observatoire maladies chroniques INAMI : JMC
30-09-2025 ZOOM LUSS pro OBS INAMI Réunion Section consultative. L’Observatoire maladies chroniques INAMI : JMC
11-10-2025 THEUX – X fragile-Europe : Soirée Festive Grande Soirée Festive et Inclusive – Repas Ardennais – Animation : … (en recherche)
14-10-2025 ZOOM LUSS pro OBS INAMI Réunion Section consultative. L’Observatoire maladies chroniques INAMI : JMC
20-11-2025 ZOOM LUSS pro OBS INAMI Réunion Section consultative. L’Observatoire maladies chroniques INAMI : JMC
09-12-2025 ZOOM LUSS pro OBS INAMI Réunion Section consultative. L’Observatoire maladies chroniques INAMI : JMC
22-07-2025 Ville ? Stage Biolles et X fragile-Europe
23-07-2025 Ville ? Stage Biolles et X fragile-Europe
24-07-2025 Ville ? Stage Biolles et X fragile-Europe
25-07-2025 Ville ? Stage Biolles et X fragile-Europe
18-05-2025 Ville ? Stage Biolles et X fragile-Europe
19-08-2025 Ville ? Stage Biolles et X fragile-Europe
20-08-2025 Ville ? Stage Biolles et X fragile-Europe
21-08-2025 Ville ? Stage Biolles et X fragile-Europe
22-08-2025 Ville ? Stage Biolles et X fragile-Europe
23-08-2025 THIMISTER Activité socio-sportive Marche annuelle des Biolles (6Km + BBQ) – Ouvert à X fragile-Europe
11-10-2025 Soirée X fragile Europe Grande Soirée Festive et inclusive : Repas Ardennais – Animation … (on cherche !)
03-12-2025 THEUX Journée Internationale du HANDICAP Evènement à venir
| PS : Pour tout renseignement | contacter Guylou
ERRV – éducateurs |
0496 / 02 13 65 | Site : www.leseducateursreunisvervietois.be et visitez ses albums Photos. – ERRV |
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Lundi de Pâques : lundi 21 avril 2025
Vacances de Pâques : Stage du lundi 28 avril 2025 au dimanche 11 mai 2025
Jeudi de l’Ascension : jeudi 29 mai 2025
Lundi de Pentecôte : lundi 9 juin 2025
Les vacances d’été débutent le samedi 5 juillet 2025
asbl X fragile – Europe à B 4910 THEUX
Numéro d’entreprise : 0875 428 661 – RPM
Tribunal de l’Entreprise de Liège Division Verviers
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