Chers parents, chers sympathisants et chers professionnels
Chers membres et amis,
Madame, Monsieur,
Nous organisons nos activités pour informer, soutenir et aider chaque membre des familles confrontées au syndrome X fragile que ce soit le jeune, la fratrie et les parents …
Parmi nos objectifs :
- informer les familles des démarches nécessaires face aux spécificités du syndrome X fragile ;
- apporter une information sur les nouveautés médicales et éducationnelles pour tous ;
- soutenir des projets en partenariat avec d’autres associations ;
- soutenir des projets proposés par nos membres ;
- organiser des journées d’information scientifique :
- sur les études et les programmes de recherche ;
- sur le XPOI : problèmes liés à la prémutation X fragile et touchant la fertilité des femmes ;
- sur le FXTAS : problèmes neuro-dégénératifs liés à la prémutation X fragile et touchant les hommes ;
- sur le développement social et cognitif des jeunes présentant le syndrome X fragile ou un handicap mental modéré à sévère : scolarité, thérapie, adolescence, autonomie, autodétermination, possibilités résidentielles …
- sur l’impact du diagnostic.
Votre cotisation et vos dons constituent notre principale source de financement.
Ci-dessous le montant de la cotisation :
- Adhésion Individuelle : depuis 2005, elle est fixée à 50 euros (Administrateurs, membres effectifs ou adhérents)
- Adhésion Associative, Administrative ou publique : depuis 2005, elle est fixée à 100 euros (membres effectifs ou adhérents)
- Adhésion comme « membre sympathisant » et Abonnement à notre lettre d’information et revue d’information » : depuis 2013, elle est fixée à 20 euros
Tous les membres adhérents (sans droit de vote) peuvent solliciter devenir membre effectif (avec droit de vote) sur simple demande écrite et après approbation par l’Assemblée Générale.
Tout don de 40 euros donne droit à une attestation en vue d’une exonération fiscale. Le versement de ce don peut se faire sur le compte ci-dessous avec la communication « don ».
Pour tout versement, veuillez trouver ci-dessous les coordonnées bancaires :
- BE91 0882 3614 4976 de l’asbl X fragile – Europe(Rue Nouveau Monde 59 B 4910 THEUX)
BIC (Swift) : GKCCBEBB (Banque BELFIUS Bd Pacheco 44 à B 1000 BRUXELLES)
Votre contribution et vos dons sont directement transmis et investis par l’asbl X fragile – Europe en faveur des personnes handicapées.
Nous vous assurons de notre engagement pour les utiliser en faveur de ces personnes fragilisées en favorisant les projets d’autonomie et d’autodétermination pour une meilleure qualité de vie.
Dans le cadre européen de notre association, nous assurons la diffusion et la promotion des « Bonnes Pratiques » en matière d’éducation et de qualité de vie.
Chaque année, nous proposons des activités socioculturelles adaptées à nos jeunes dans le but de promouvoir l’intégration sociale et les bonnes relations avec les acteurs sociaux.
Recevez nos plus chaleureux remerciements pour votre adhésion ou votre contribution à l’asbl X fragile – Europe.
Merci
Pour l’asbl X fragile – Europe
Jean-Marc COMPERE
Administrateur et Secrétaire Général de l’asbl X fragile – Europe
Administrateur et chargé de la Gestion Journalière